मेसन सिटी विश्व भर में दुर्लभ बीमारियों के लिए धन जुटाने के केंद्र के रूप में काम करेगा

बॉब रॉजर्स और उनकी पत्नी फिलिस 19 सितंबर को ECD एंजल ऑफ होप पार्क-टू-पार्क 5K फन रन की मेजबानी कर रहे हैं, ताकि इस दुर्लभ बीमारी के बारे में धन और जागरूकता बढ़ाई जा सके। घुटने की चोट के बाद बॉब को दुर्लभ Erdheim-Chester रोग का पता चला...

दुर्लभ बीमारी के प्रति पहला जागरूकता सप्ताह 14-18 सितंबर को मनाया जाएगा

यह Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह है, और लेस्ली और उनके पति रिच न केवल इस चिकित्सा स्थिति की ओर ध्यान आकर्षित कर रहे हैं, बल्कि अनुसंधान के लिए धन भी जुटा रहे...

गुरनल जोन्स के लिए धन संग्रह

पूर्व आयरनडेक्वोइट और सेंट जॉन फिशर कॉलेज बास्केटबॉल खिलाड़ी गुरनल जोन्स के सम्मान में एक धन संग्रह कार्यक्रम आयोजित किया गया, जो Erdheim-Chester नामक एक दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे...

असाधारण: चमत्कारिक रिकवरी हमें कैंसर पर विजय पाने के बारे में क्या सिखा सकती है

पॉपुलर मैकेनिक्स में एक ECD रोगी का साक्षात्कार लिया गया और बताया गया कि किस प्रकार वेमुराफेनीब ने उसके जीवन को बदल दिया...
“दुर्लभ रोग उपचार में एक छलांग” Erdheim-Chester रोग समुदाय एक बीमारी के पाठ्यक्रम को बदलने के लिए सहयोग करता है

“दुर्लभ रोग उपचार में एक छलांग” Erdheim-Chester रोग समुदाय एक बीमारी के पाठ्यक्रम को बदलने के लिए सहयोग करता है

ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इस बीमारी से लड़ने वालों को उम्मीद प्रदान करने के लिए एक फिल्म बनाई गई। वीडियो प्रतिभागियों और फिल्म को प्रायोजित करने के लिए ट्रोवागेन, इंक. का विशेष...