by admin | फरवरी 17, 2021 | ECDGA समाचार, अनुसंधान
दुर्लभ रोग दिवस क्या है? 28 फरवरी, 2021 को EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300 मिलियन...
by admin | जनवरी 8, 2021 | ECDGA समाचार
रॉटरडैम स्थित इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर Erdheim-Chester रोग के रोगियों के उपचार में कुशल अस्पतालों के ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है। Erdheim-Chester रोग ( ECD ) ग्लोबल एलायंस Erdheim-Chester रोग के रोगियों की मदद करने के लिए नीदरलैंड के...
by admin | फरवरी 25, 2020 | ECDGA समाचार
सभी अधिवक्ताओं से आह्वान! 29 फरवरी, 2020 को EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300...
by admin | फरवरी 19, 2020 | ECDGA समाचार
क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं? क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है? ट्रायल, रजिस्ट्री या किसी दुर्लभ बीमारी के लिए उपचार प्राप्त करने के हर पहलू को समझना बहुत मुश्किल हो सकता है। आइए हम आपको रोगी रजिस्ट्री के महत्व को समझाने...
by admin | जनवरी 30, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
कई रोगियों के लिए, दर्द और थकान Erdheim-Chester रोग की निरंतर याद दिलाते हैं। ECD रोगियों में दर्द और थकान हो सकती है, भले ही उनमें BRAF उत्परिवर्तन की उपस्थिति या अनुपस्थिति हो। ये लक्षण नए निदान वाले रोगियों के साथ-साथ उन रोगियों में भी देखे जा सकते हैं जिन्हें...
