by Asmaa Javed | मई 6, 2025 | ECDGA समाचार
Erdheim-Chester रोग: मार्क की कहानी Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ बीमारी का निदान होना भारी पड़ सकता है। कई लोगों के लिए, उत्तर खोजने का मार्ग लंबा, भ्रामक और अक्सर अनिश्चितता के वर्षों से भरा होता है। लेकिन ऐसी कहानियाँ हैं जो हमें याद दिलाती हैं कि...
by Steven May Jr | मई 3, 2025 | ECDGA समाचार
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) में प्रगति अकेले नहीं होती। यह वैज्ञानिकों, चिकित्सकों और रोगियों और परिवारों के बीच सहयोग से संभव हुआ है जो अज्ञातताओं के बावजूद आगे बढ़ते हैं। इस प्रगति के केंद्र में Erdheim-Chester रोग वैश्विक गठबंधन ( ECDGA ) का चिकित्सा सलाहकार बोर्ड...
by Asmaa Javed | अप्रैल 29, 2025 | ECDGA समाचार
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए तथ्यों और आंकड़ों से कहीं ज़्यादा लोगों की ज़रूरत होती है। इसके लिए जुनून, कल्पना और सामुदायिक भावना की ज़रूरत होती है। और स्वयंसेवक माह के दौरान, हम एक बहुत ही खास तरह के स्वयंसेवक को...
by Asmaa Javed | अप्रैल 29, 2025 | ECDGA समाचार
जब कोई व्यक्ति पहली बार Erdheim-Chester रोग ( ECD ) शब्द सुनता है, तो उसे ऐसा लग सकता है कि वह अपरिचित क्षेत्र में कदम रख रहा है – एक अत्यंत दुर्लभ निदान जिसका अधिकांश लोगों ने कभी सामना नहीं किया है। लेकिन शुरू से ही, ECD समुदाय एक बात स्पष्ट करता है: आप अकेले...
