दुर्लभ रोग दिवस क्या है? 28 फरवरी, 2021 को EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300 मिलियन...
ECD समुदाय के लिए एक नया वर्ष, नए कार्यक्रम और नई आशाएं क्षितिज पर हैं! ECD ग्लोबल अलायंस 1 दिसंबर से 31 दिसंबर, 2020 तक चलने वाले मिलान उपहार अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के लिए समर्थन के नए स्तर पर पहुंच रहा है! उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और...
कभी-कभी किसी दुर्लभ बीमारी का सामना करना एक कठिन लड़ाई की तरह लग सकता है। दुर्लभ बीमारियों, जैसे कि ECD के दुष्प्रभाव केवल बीमारी या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई रोगियों को अन्य प्रभावों का सामना करना पड़ता है जो बीमारी के प्रत्यक्ष...
जैसे-जैसे वसंत ऋतु समाप्त होती है और गर्मी हमारे हाथ में आती है, हमारे अंदर बाहर का आनंद लेने की स्वाभाविक इच्छा तीव्र होती जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-चिकित्साओं के तहत ECD रोगियों के लिए सीमित धूप में रहना भी खतरनाक हो सकता है। यदि आप BRAF या MEK-अवरोधक के साथ...
दुर्लभ बीमारी के साथ जीना मुश्किल हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में दुर्लभ बीमारी प्रभाव रिपोर्ट नामक एक सर्वेक्षण (यू.एस. और यू.के. में आयोजित) ने रोगियों, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो किसी देश...
