by admin | नवम्बर 24, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
ECD समुदाय के लिए एक नया वर्ष, नए कार्यक्रम और नई आशाएं क्षितिज पर हैं! ECD ग्लोबल अलायंस 1 दिसंबर से 31 दिसंबर, 2020 तक चलने वाले मिलान उपहार अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के लिए समर्थन के नए स्तर पर पहुंच रहा है! उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और...
by admin | सितम्बर 13, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, अनुसंधान
क्रिस इवांस द्वारा – ECD जागरूकता सप्ताह 2020 मेरी बहन, रैना को कई मायनों में Erdheim-Chester रोग के समान हिस्टियोसाइटिक विकार का निदान किया गया था। उसने कई वर्षों तक इस बीमारी के खिलाफ बहादुरी से लड़ाई लड़ी, यहां तक कि असामान्य रूप से दर्दनाक अस्थि मज्जा...
by admin | जून 2, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
कभी-कभी किसी दुर्लभ बीमारी का सामना करना एक कठिन लड़ाई की तरह लग सकता है। दुर्लभ बीमारियों, जैसे कि ECD के दुष्प्रभाव केवल बीमारी या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई रोगियों को अन्य प्रभावों का सामना करना पड़ता है जो बीमारी के प्रत्यक्ष...
by admin | मई 19, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
जैसे-जैसे वसंत ऋतु समाप्त होती है और गर्मी हमारे हाथ में आती है, हमारे अंदर बाहर का आनंद लेने की स्वाभाविक इच्छा तीव्र होती जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-चिकित्साओं के तहत ECD रोगियों के लिए सीमित धूप में रहना भी खतरनाक हो सकता है। यदि आप BRAF या MEK-अवरोधक के साथ...
by admin | मई 5, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
दुर्लभ बीमारी के साथ जीना मुश्किल हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में दुर्लभ बीमारी प्रभाव रिपोर्ट नामक एक सर्वेक्षण (यू.एस. और यू.के. में आयोजित) ने रोगियों, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो किसी देश...
