by Steven May Jr | सितम्बर 9, 2025 | ECDGA समाचार
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
by Asmaa Javed | सितम्बर 9, 2025 | ECDGA समाचार
31 जुलाई की कनाडा मासिक चैट वास्तव में एक विशेष कार्यक्रम था, जिसमें अतिथि वक्ता गैरी टोबिन शामिल थे, जिन्होंने स्टेज 4 एक्रल लेंटिजिनस मेलेनोमा से पीड़ित होने के बाद लचीलेपन और जीवित रहने की अपनी असाधारण यात्रा के बारे में बताया। इस सत्र को रिकॉर्ड किया गया ताकि...
by Steven May Jr | सितम्बर 8, 2025 | ECDGA समाचार, सामुदायिक धनसंग्रहकर्ता
ईसीडी जागरूकता सप्ताह 8-14 सितंबर, 2025 है , और हमें जागरूकता बढ़ाने और दुनिया को यह दिखाने में आपकी मदद की आवश्यकता है कि ईसीडी परिवार का हिस्सा होने का क्या मतलब है। जागरूकता सप्ताह इसलिए महत्वपूर्ण है क्योंकि एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) इतना दुर्लभ है कि कई लोगों...
by Asmaa Javed | सितम्बर 8, 2025 | वेबिनार रिकॉर्डिंग
फेसबुक ग्रुप “गॉट आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी?” के मुख्य प्रशासक पैट गिल्डरॉय ने आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी, जिसे पहले डायबिटीज इन्सिपिडस के नाम से जाना जाता था, से पीड़ित लोगों के लिए संसाधनों, लक्षणों, परीक्षणों और रोगी के अनुभव के बारे में...
by Steven May Jr | सितम्बर 4, 2025 | ECDGA समाचार
एर्डहाइम-चेस्टर रोग, जिसे ईसीडी भी कहा जाता है, रक्त कैंसर का एक अत्यंत दुर्लभ प्रकार है। यह इतना दुर्लभ है कि कुछ चिकित्सा लेखों का अनुमान है कि दुनिया भर में इसके केवल लगभग 2,000 मामले ही दर्ज किए गए हैं। हमारे शरीर में हिस्टियोसाइट्स नामक विशेष कोशिकाएँ होती हैं।...
