ECD , एक वैश्विक दृष्टि

ज़ेवियर सोलनिच, एमडी, पीएचडी, बेलविट्ज यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल (बीयूएच) में एक आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक हैं, जहाँ वे प्रतिरक्षा संबंधी विकारों और हिस्टियोसाइटोसिस सहित दुर्लभ रोगों से ग्रस्त रोगियों के उपचार में […]

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 3: क्लिनिकल परीक्षण सहायता केंद्र

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को संभावित नैदानिक ​​परीक्षणों को खोजने और नामांकन बाधाओं को दूर करने में मदद करने […]

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 2: सूचना संसाधन केंद्र

सूचना विशेषज्ञ रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए निःशुल्क, व्यक्तिगत शिक्षा, मनोवैज्ञानिक सहायता और वकालत प्रदान करते हैं। वे रोग और उपचार के विकल्प, नैदानिक […]

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 1: सेवाओं का अवलोकन

रोगियों और उनके परिवारों तथा उनकी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को प्रदान की जाने वाली विभिन्न शिक्षा संसाधनों और सहायता सेवाओं का अवलोकन।

2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी

8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग […]

कार्यालय भ्रमण से परे – भाग दो: कार्यात्मक पोषण और स्वास्थ्य

ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़, भाग दो: फंक्शनल न्यूट्रिशन एंड वेलनेस की सह-मेजबानी की। इस सत्र के दौरान, […]

कार्यालय में जाने से परे: दुर्लभ बीमारी से निपटना

प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के […]

Erdheim-Chester रोग लक्षित चिकित्सा: अच्छा और बुरा

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के उपचार के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले उपचारों के बारे में जानें, समय के साथ क्या उम्मीद करें और इसमें शामिल होने वाले दुष्प्रभाव। […]

कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का संचालन

क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल […]

डॉ. गिर्सचिकोफ़्स्की- एर्कलार्ट पेशेंटन अंड फ़ैमिलियन ECD औफ़ ड्यूश

एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।

अवसाद और चिंता से निपटने की रणनीतियाँ

केविन ओ'ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी […]

रोसाई डॉर्फमैन रोग

रोसाई-डॉर्फमैन रोग पर एक अग्रणी विशेषज्ञ से जानकारी प्राप्त करें। इस दुर्लभ स्थिति, इसके लक्षणों, निदान और नवीनतम उपचार विकल्पों के बारे में गहन जानकारी प्राप्त करें। विशेषज्ञ ज्ञान को […]

कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियो देखभाल की लागत का प्रबंधन

यह हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के साथ सह-आयोजित बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़ की शुरुआत है। मेमोरियल स्लोन केटरिंग के वक्ता डेंड्रे पैट और विक्टोरिया लासेन हिस्टियोसाइटोसिस विकार के साथ […]

ECD सर्वसम्मति अनुशंसाओं का उपयोग करना: अपने स्वास्थ्य की वकालत करना

नवीनतम Erdheim-Chester रोग ( ECD ) सहमति दस्तावेज़ को समझाने और देखभाल और भुगतानकर्ता सहायता के लिए इसका उपयोग कैसे करें, यह जानने के लिए एक शैक्षिक वेबिनार आयोजित किया […]

Erdheim-Chester रोग: आणविक युग में अद्यतन दिशानिर्देशों की समीक्षा

नवीनतम ECD सहमति दिशानिर्देश 2020 की इस समीक्षा में, प्रस्तुति और चर्चा चिकित्सा पेशेवर समुदाय के लिए तैयार की गई है। कृपया अपने सहकर्मियों या देखभाल टीम के साथ साझा […]

हिस्टियो रोगी की ज़रूरतें: आँखों और दृष्टि पर ध्यान

इस वेबिनार में, मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) के डॉक्टर आपकी इस बात को बेहतर तरीके से समझने में मदद करेंगे कि मौजूदा आंखों की समस्या किस तरह से […]

Erdheim-Chester रोग

हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन और Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल एलायंस द्वारा संयुक्त रूप से आयोजित इस वेबिनार में ECD पर ध्यान केंद्रित किया गया तथा सभी हिस्टियोसाइटिक विकारों में अंतःस्रावी स्थितियों और उनके […]

हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के लिए एनसीसीएन क्लिनिकल प्रैक्टिस दिशानिर्देशों को समझना

हिस्टियोसाइटोसिस के लिए हाल ही में प्रकाशित राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (NCCN) दिशा-निर्देशों® की समीक्षा। NCCN ने वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस के तीन सबसे आम रूपों के निदान और उपचार के […]

एलसीएच और Erdheim Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन

अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययनों के विषय को प्रस्तुत करके शैक्षिक बैठक का नेतृत्व […]

हिस्टियोसाइटोसिस और ECD वाले वयस्क रोगियों के लिए चर्चा। ओआर एसोसिएशन और एचए द्वारा आयोजित।

एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहाइम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल […]

पीयर-टू-पीयर सामुदायिक चैट

चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।