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स्थान: मिलान, इटली
” ECDGA मेरे रोगियों के लिए महत्वपूर्ण संसाधन प्रदान करता है जिससे निदान में तेज़ी आई है। यह दुर्लभ बीमारी वाले रोगियों को कम अकेलापन महसूस करने के लिए एक समुदाय भी प्रदान करता है।” – मार्क हेनी, एमडी, 2019 सहभागी