एक चीनी ईसीडी रोगी का एर्डहेम चेस्टर अनुभव: 2012 से 2017
27 अप्रैल, 2017 को अनझेन किन द्वारा लिखित
मैंने पहली बार इस दुर्लभ बीमारी का नाम दिसंबर 2012 में सुना था जब मेरे बाएं हाथ की आंतरिक स्थिरीकरण सर्जरी हुई थी। मेरे डॉक्टर ने मेरी बाईं ह्यूमरस हड्डी से ऊतक की एक पर्ची बनाई। उन्होंने मेरे परिवार को बताया कि मेरी हड्डी बहुत कुरकुरी लग रही थी और हड्डी टूटने का खतरा था। मेरी पहली सर्जरी के बाद, मुझे केवल यह पता था कि मेरी बीमारी एक सेल हिस्टियोसाइटोसिस रोग से संबंधित थी, और मैंने जो सबसे अच्छा परिणाम सुना, वह यह था कि यह एक सौम्य ट्यूमर था जिसे खुद से ठीक किया जा सकता है। मेरी दूसरी हड्डी की सर्जरी मई 2015 में शुरू हुई। 2 मई 2014 को ताइशान पर्वत पर चढ़ने के बाद मुझे दाहिने फीमर में असहजता महसूस हुई। और समय के साथ यह भावना बिगड़ती गई। मुझे आखिरकार तीन महीने बाद व्हीलचेयर पर बैठना पड़ा। मेरे डॉक्टर ने कहा कि मेरे दाहिने फीमर के आसपास बहुत सारे जोड़ का रिसाव था मैं और मेरा परिवार कारगर इलाज की तलाश में पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल गए। आखिरकार हमें डॉ. डुआन मिंगहुई मिले। उन्होंने कम से कम तीन महीने तक इंटरफेरॉन का इंजेक्शन लेने का सुझाव दिया। फिर हम शिनजियांग शहर लौट आए। आखिरकार, दूसरे अस्पताल के मेरे डॉक्टर ने मेरे कूल्हे के जोड़ को बदलने का सुझाव दिया क्योंकि जोड़ का फीमरल हेड बुरी तरह से क्षतिग्रस्त हो गया था और इसे कभी भी ठीक नहीं किया जा सकता था। उस दौरान, मैंने ऑनलाइन संबंधित जानकारी खोजने के बाद एर्डहाइम चेस्टर ग्लोबल अलायंस की वेबसाइट पर अपना नाम दर्ज कराया। एक दिन, जिन शी नाम की एक लड़की ने मुझे ईसीडी पर मेरे इलाज और अनुभव के बारे में पूछते हुए एक ई-मेल भेजा। तब मुझे पता चला कि चीन में एक और व्यक्ति है जिसे भी यही बीमारी है। जिन ने मुझे बताया कि वह यूरोप की तुलना में कम कीमतों के कारण एक भारतीय फार्मेसी से वेमुराफेनीब खरीदने की कोशिश कर रही थी। दूसरी सर्जरी के बाद मैं जल्दी ठीक हो गई, चलने में सक्षम हो गई और अपने कार्यस्थल पर लौट आई। जिन मध्य चीन के वुहान शहर में रहती थीं। उन्हें फेफड़ों में संक्रमण था और उन्हें लगातार खांसी रहती थी। मैंने अक्टूबर 2015 में राष्ट्रीय दिवस की छुट्टी के दौरान उनसे मुलाकात की। उनके माता-पिता ने हांगकांग की एक फार्मेसी से वेमुराफेनीब खरीदा। साथ ही, उन्हें नियमित इंटरफेरॉन इंजेक्शन भी दिया गया। जब मैंने डॉ. डायमंड को इलाज के बारे में बताया, तो उन्होंने गंभीरता से जवाब दिया और इंटरफेरॉन इंजेक्शन को तुरंत बंद करने का सुझाव दिया क्योंकि यह प्रतिरक्षा प्रणाली को दबा सकता है, जो संभवतः फेफड़ों के संक्रमण को तेज कर सकता है। 2016 के वसंत महोत्सव की पूर्व संध्या पर, जिन की मां ने मुझे बताया कि जिन की स्थिति खराब हो गई है और उनके डॉक्टर ने जिन का इलाज छोड़ दिया है। जिन की मां ने मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर से आवास लागू करने की पूरी कोशिश की। लेकिन ईसीडी ने अंततः मार्च 2016 में उनकी जान ले ली। दिसंबर 2015 में, मैंने एर्डहेम चेस्ट के नाम से एक वीचैट समूह बनाया अब, इस समूह में 30 से ज़्यादा सदस्य हैं, जिनमें पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल के दो डॉक्टर और कई ईसीडी परिवार के सदस्य शामिल हैं। मैंने पीएचडी की पढ़ाई के दौरान कड़ी मेहनत से अंग्रेजी सीखी। लेकिन मुझे नहीं पता था कि यह आदत और मेरी बीमारी एक साथ मिलकर मुझे ईसीडीजीए का स्वयंसेवक बनने में मदद कर रही है ताकि मैं चीनी मरीज़ों के लिए अंग्रेजी सामग्री का अनुवाद कर सकूँ। अब, ईसीडीजीए की वेबसाइट पर, चीनी पाठकों के लिए इसका चीनी संस्करण पहले से ही उपलब्ध है। इसके अलावा, वीचैट समूह की मदद से, चीनी ईसीडी मरीज़ आसानी से अपने मरीज़ों को ढूंढ पा रहे हैं, और अब उन्हें अकेलापन महसूस नहीं होगा, और वे बीजिंग के डॉक्टरों से जाँच और इलाज के लिए भी उपलब्ध हैं।