मैथ्यू कोलिन (न्यूकैसल विश्वविद्यालय, न्यूकैसल अपॉन टाइन, यूके)
एली डायमंड, एम.डी. (मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर, न्यूयॉर्क, एन.वाई. यू.एस.)
2014 का अनुदान न्यूयॉर्क में मेमोरियल स्लोअन-केटेरिंग कैंसर सेंटर के एमडी एली डायमंड और यूके में न्यूकैसल यूनिवर्सिटी के मैथ्यू कॉलिन को “Erdheim-Chester रोग के लिए एक वैश्विक रजिस्ट्री डेटाबेस के डिजाइन और निर्माण” के लिए दिया गया था। रोगी रजिस्ट्री ECD समूह के रोगियों के बारे में मानकीकृत जानकारी का एक संग्रह होगा, ताकि इस विशेष बीमारी द्वारा परिभाषित विशिष्ट परिणामों का मूल्यांकन किया जा सके। डेटा एक वैज्ञानिक, नैदानिक उद्देश्य के रूप में काम करेगा। यह ECD ग्लोबल अलायंस से $316,000 के बजट के साथ दो (2) साल का प्रयास होने की उम्मीद है।
राशि: 316,000 अमरीकी डॉलर
मध्यकाल विवरण
ECD रोगी रजिस्ट्री को पहली बार विकसित किए जाने के बाद से व्यापक बनाया गया है। अब इसमें अतिरिक्त हिस्टियोसाइटिक विकार शामिल हैं। इस अध्ययन से प्राप्त डेटा के आधार पर कई शोधपत्र प्रकाशित किए गए हैं, जिनमें निम्नलिखित शामिल हैं, लेकिन इन्हीं तक सीमित नहीं हैं:
- अंकुश भाटिया, वैओस हत्ज़ोग्लू, गैरी उलानेर, राजित रामपाल, डेविड एम हाइमन, उमर अब्देल-वहाब, बेंजामिन एच डरहम, अहमत डोगन, नेवल ओज़काया, मारिको याबे, केन्सिया पेट्रोवा-ड्रस, कैथरीन एस पनागेस, ऐनी रेनर, मार्क रोसेनब्लम, एली एल डायमंड, Erdheim – Chester रोग की न्यूरोलॉजिकल और ऑन्कोलॉजिकल विशेषताएं: ए 30-रोगी श्रृंखला, न्यूरो-ऑन्कोलॉजी, खंड 22, अंक 7, जुलाई 2020, पृष्ठ 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- रेनर एएस, बॉसर्ट डी, बुथॉर्न जेजे, सिग्लर एएम, गोनेन एस, फोरनियर डी, ब्रेवर के, कॉर्क्रान जे, गोयल जी, एलन सीई, मैकक्लेन केएल, एटकिंसन टीएम, लिंच केए, माओ जेजे, पैनेजियस केएस, डायमंड ईएल। Erdheim-Chester रोग में रोगी द्वारा बताई गई थकान और दर्द: एक रजिस्ट्री-आधारित, मिश्रित तरीकों का अध्ययन। हेमेटोलॉजिका। 2023 जून 1;108(6):1685-1690। डीओआई: 10.3324/हेमेटोल.2022.282287। पीएमआईडी: 36546452; पीएमसीआईडी: पीएमसी10230438।
- रेनर ए.एस., एप्पलबाम ए.जे., बोसर्ट डी., ब्यूथॉर्न जे.जे., सिगलर ए.एम., फोरनियर डी., ब्रेवर के., एटकिंसन टी.एम., लिंच के.ए., गिलिलैंड जे., माओ जे.जे., पैनागेस के.एस., डायमंड ई.एल. दुर्लभ कैंसर में डायडिक संचार: Erdheim-Chester रोग के रोगियों और उनके देखभाल करने वालों का रजिस्ट्री-आधारित अध्ययन। ब्लड एडव. 2023 अक्टूबर 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- किर्चनर जे, हेटज़ोग्लू वी, बुथॉर्न जेबी, बोसर्ट डी, सिगलर एएम, रीनर एएस, उलानर जीए, डायमंड ईएल। 18 एफ-एफडीजी पीईटी/सीटी बनाम Erdheim-Chester रोग में रोग की सीमा और नैदानिक परीक्षण पात्रता का मूल्यांकन करने के लिए एनाटॉमिक इमेजिंग: रजिस्ट्री अध्ययन में 50 रोगियों के परिणाम। यूरो जे न्यूक्ल मेड मोल इमेजिंग। 2021 अप्रैल;48(4):1154-1165। doi: 10.1007/s00259-020-05047-8। ईपब 2020 अक्टूबर 15। पीएमआईडी: 33057928; पीएमसीआईडी: पीएमसी8041681।
- रियानचो जेए, हर्नांडेज़ जेएल, गोंजालेज-वेला सी, लोपेज़-सुंध एई, गोंजालेज-लोपेज़ एमए, गोमेज़ डे ला फ़ुएंते एफ, क्विर्से आर, डायमंड ईएल। Erdheim-Chester रोग: कोबिमेटिनिब के साथ लक्षित थेरेपी का जवाब। इंट जे मोल विज्ञान. 2023 अक्टूबर 23;24(20):15467। डीओआई: 10.3390/आईजेएमएस242015467। पीएमआईडी: 37895147; पीएमसीआईडी: पीएमसी10606995।