2025 रोगी एवं परिवार सम्मेलन में ज्ञान, साझा कहानियों और प्रभावशाली वार्तालापों से भरे एक दिन के बाद, ECD ग्लोबल अलायंस सभी उपस्थित लोगों को एक हार्दिक और यादगार उत्सव रात्रिभोज में शामिल होने के लिए आमंत्रित करता है – यह एक ऐसा समय है जब हम रुकेंगे, चिंतन करेंगे और उस समुदाय का सम्मान करेंगे जो इस यात्रा को और अधिक आशाजनक बनाता है।
26 मई की शाम को खूबसूरत रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल में आयोजित इस विशेष समारोह में सिर्फ़ खाने-पीने से कहीं ज़्यादा कुछ है। यह वैश्विक ECD समुदाय की ताकत और लचीलेपन का जश्न मनाने, गहरे संबंध बनाने और बस एक साथ रहने का मौका है, कोई व्याख्यान नहीं, बस वास्तविक जुड़ाव।
एक उद्देश्यपूर्ण उत्सव
रोगी और परिवार का जमावड़ा सीखने और खोज के क्षणों से भरा होता है – लेकिन उत्सव रात्रिभोज वह जगह है जहाँ दिल मिलते हैं । यह रात्रिभोज Erdheim-Chester रोग से पीड़ित किसी व्यक्ति के साथ रहने या उसकी देखभाल करने के लिए आवश्यक साहस को पहचानने का समय है। यह शोधकर्ताओं, देखभाल करने वालों और रोगियों के लिए एक गिलास उठाने का समय है जो इस क्षेत्र को आगे बढ़ाते हैं – और एक दूसरे को – आगे बढ़ाते हैं।
आप ECD यात्रा के भावनात्मक पक्ष को पोषित करने के लिए डिज़ाइन किए गए एक गर्मजोशी भरे, स्वागत करने वाले माहौल की उम्मीद कर सकते हैं। चाहे आप पहली बार भाग ले रहे हों या परिचित चेहरों से फिर से जुड़ रहे हों, यह डिनर हर किसी को देखा, सराहा और समर्थित महसूस करने के लिए जगह बनाता है।
शाम में क्या-क्या होगा
- एक आरामदायक, गर्म सेटिंग – डिनर एक आरामदायक जगह पर होगा जहाँ अनौपचारिक बातचीत और सार्थक संबंध पनप सकते हैं। किसी औपचारिक ड्रेस कोड की आवश्यकता नहीं है – बस आप जैसे हैं वैसे ही आएँ।
- चिंतन एवं श्रद्धांजलि – इस शाम के एक भाग के रूप में, इस यात्रा का सम्मान करने, जिन्हें हमने खो दिया है उन्हें याद करने तथा समुदाय द्वारा मिलकर की गई प्रगति का जश्न मनाने के लिए संक्षिप्त क्षण हो सकते हैं।
- बिना किसी एजेंडे के जुड़ाव – डिनर लोगों के बारे में है, प्रस्तुतियों के बारे में नहीं। यह गहरी साँस लेने, अच्छे भोजन का आनंद लेने और बिना किसी दबाव या संरचना के बस जुड़ने का स्थान है।
- छोटी-छोटी जीत का जश्न मनाना – ECD के साथ जीने का मतलब है खुशी के पलों को गले लगाना, चाहे वे कहीं भी आएं। डिनर हमें याद दिलाता है कि, मुश्किल निदान के बीच भी, जश्न मनाने लायक बहुत कुछ है ।
यह रात क्यों मायने रखती है
ECDGA सेलिब्रेशन डिनर एक सामाजिक कार्यक्रम से कहीं अधिक है – यह एक सार्थक परंपरा है जो संगठन के मूल तत्व को मजबूत करती है: समुदाय, करुणा और संबंध । जैसे-जैसे दिन ढलता है, यह शाम एक भारी विषय को हल्कापन देती है और उपस्थित लोगों को दिन की प्रेरणा को स्थायी रिश्तों में ले जाने का मौका देती है।
चाहे आपने नए दोस्त बनाए हों, नई अंतर्दृष्टि पाई हो, या बस किसी ऐसे व्यक्ति के साथ एक शांत मुस्कान साझा करना चाहते हों जो आपको समझता हो, आपको इस मेज पर एक सीट मिल जाएगी।
बार्सिलोना में हमसे जुड़ें
ECD ग्लोबल अलायंस 2025 रोगी एवं परिवार सभा 26 मई को बेलविट्ज यूनिवर्सिटी अस्पताल में होगी। यह कार्यक्रम रोगियों, परिवार के सदस्यों, देखभाल करने वालों, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और सहायता संगठनों के सदस्यों को ECD निदान, उपचार और दैनिक जीवन से संबंधित ज्ञान और अनुभव साझा करने के लिए एक साथ लाता है। दिन के सत्रों के बाद उत्सव रात्रिभोज होगा, जो आराम करने, जुड़ने और एकता की शक्ति का जश्न मनाने का समय प्रदान करेगा।
हम इस अविस्मरणीय शाम को आपके साथ साझा करने के लिए उत्सुक हैं। बार्सिलोना सम्मेलन के बारे में अधिक जानें.
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।