ECD से नव निदान
पहला कदम
Erdheim-Chester रोग का निदान बहुत भयावह हो सकता है। कृपया जान लें कि आप अकेले नहीं हैं। ECD ग्लोबल अलायंस आपको आवश्यक जानकारी प्राप्त करने में मदद करने के लिए यहाँ है। हमारे पास ऐसे सदस्य हैं जो दशकों से ECD के साथ जी रहे हैं। निम्नलिखित कुछ सुझाव हैं जो रोग को बेहतर ढंग से समझने और आपको क्या कदम उठाने चाहिए, यह जानने में मदद कर सकते हैं।
- ECD के बारे में जानें. जितना ज़्यादा आप जानेंगे, उतना ही बेहतर आप ECD लड़ने के लिए तैयार होंगे। ज्ञान के साथ, आप अपने देखभाल संबंधी फ़ैसलों में शामिल हो सकते हैं। एक सूचित मरीज़ होना एक स्मार्ट मरीज़ होना है।
- अपना उपचार केंद्र निर्धारित करें. अपने उपचार करने वाले डॉक्टर से चर्चा करें कि इलाज के लिए सबसे अच्छी जगह कौन सी है। ECD के बारे में जानकारी रखने वाले और कई रोगियों का इलाज करने वाले डॉक्टरों के साथ केंद्रीय देखभाल केंद्र में इलाज करवाने के कई फायदे हैं। अपने समुदाय के डॉक्टरों द्वारा स्थानीय स्तर पर इलाज करवाने के भी कई फायदे हैं। कुछ रोगियों को लगता है कि सबसे अच्छा विकल्प एक देखभाल केंद्र में मूल्यांकन करवाना है, जहाँ उपचार योजना विकसित की जाती है। कभी-कभी उपचार को स्थानीय चिकित्सक को हस्तांतरित किया जा सकता है, जिसमें केंद्रीय देखभाल केंद्र में केवल कभी-कभार अनुवर्ती कार्रवाई की आवश्यकता होती है। आप वह देखभाल मॉडल चुन सकते हैं जो आपके लिए सबसे अच्छा काम करता है।
- ECD ग्लोबल अलायंस के साथ पंजीकरण करें। ECD ग्लोबल अलायंस के साथ पंजीकरण करके आप उस समुदाय का हिस्सा बन जाएंगे जो रोगियों को सहायता प्रदान करता है, यह सुनिश्चित करने के लिए काम करता है कि ECD स्पष्ट और अद्यतित जानकारी सभी के लिए उपलब्ध हो और बेहतर उपचार विकल्प और अंततः इलाज खोजने के लिए काम करता है। ECD प्रभावित या इसमें रुचि रखने वाले सभी लोगों को समुदाय में शामिल होने के लिए दृढ़ता से प्रोत्साहित किया जाता है।
- ECD समुदाय में अन्य लोगों के साथ जुड़ें। ECD ग्लोबल अलायंस मरीजों और उनके परिवारों और दोस्तों को समुदाय में दूसरों से जुड़ने के लिए अलग-अलग तरीके प्रदान करता है। कई लोगों को ऐसे लोगों के साथ संवाद करना मददगार लगता है जो समान परिस्थितियों को साझा करते हैं।
- पढ़ाई के बारे में जानें. अमेरिका, यूरोप और इज़राइल में ECD शोध हो रहा है। कुछ शोध अध्ययन प्रयोगशालाओं में हो रहे हैं। अन्य लोग रोगियों की निगरानी कर रहे हैं ताकि यह पता लगाया जा सके कि बीमारी रोगियों को कैसे प्रभावित करती है। फिर भी, अन्य अध्ययन नए और आशाजनक उपचारों के परीक्षण पर केंद्रित हैं। परीक्षणों में शामिल होने से आपको अपने लिए नवीनतम उपचारों तक पहुँच प्राप्त होगी और आप समुदाय को ECD के बारे में अधिक जानने में मदद करेंगे।