निम्नलिखित लिंक इटली में यूनिवर्सिटी ऑफ पर्मा के डॉ. ऑगस्टो वैग्लियो द्वारा घोषित ECD अध्ययन के प्रोटोकॉल के लिए है। ECD रोगियों को चिकित्सा रिकॉर्ड भेजकर भाग लेने के लिए आमंत्रित किया जाता है। अध्ययन का उद्देश्य 120 ECD रोगियों के चिकित्सा रिकॉर्ड एकत्र करना और फिर Erdheim-Chester रोग पर ज्ञान का विस्तार करने के लिए उनका विश्लेषण करना है। अध्ययन का लक्ष्य पहले निदान, विभिन्न रोग रूपों का बेहतर वर्गीकरण और रोगी के रोग का बेहतर पूर्वानुमान लगाना है।
यह प्रत्येक रोगी के लिए इस बीमारी के बारे में अधिक जानने की खोज में बदलाव लाने का अवसर है। यह कुछ ऐसा है जो प्रत्येक रोगी हमारे उद्देश्य में मदद करने के लिए कर सकता है।
कृपया संलग्न जानकारी पढ़ें। यदि आप अध्ययन में भाग लेना चाहते हैं, तो आपको अपने मेडिकल रिकॉर्ड, जैसा कि लिंक किए गए दस्तावेज़ में परिभाषित किया गया है, “भेजने के लिए आइटम की चेकलिस्ट” इटली में डॉ. वैग्लियो के कार्यालय में या ECD ग्लोबल एलायंस को भेजना होगा, जो इसे डॉ. वैग्लियो को अग्रेषित करेगा। यदि आप उन्हें सीधे डॉ. वैग्लियो को भेजते हैं, तो कृपया अपने द्वारा भेजे गए सभी की एक प्रति अपने पास रखें क्योंकि हमें उम्मीद है कि जल्द ही और अध्ययन शुरू किए जाएंगे और उन्हें समान रिकॉर्ड की आवश्यकता हो सकती है।
भेजने के लिए वस्तुओं की चेकलिस्ट
सहमति पत्र
शिष्टाचार
अपने मेडिकल रिकॉर्ड कैसे प्राप्त करें