जैसे-जैसे वसंत ऋतु समाप्त होती है और गर्मी हमारे हाथ में आती है, हमारे अंदर बाहर का आनंद लेने की स्वाभाविक इच्छा तीव्र होती जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-चिकित्साओं के तहत ECD रोगियों के लिए सीमित धूप में रहना भी खतरनाक हो सकता है। यदि आप BRAF या MEK-अवरोधक के साथ उपचार करवा रहे हैं, या बस गर्मियों में बाहर रहना पसंद करते हैं, तो सुनिश्चित करें कि आप उचित धूप सुरक्षा सावधानियाँ बरत रहे हैं।
पेरिस के ECD केयर सेंटर पिटिए-साल्पेट्रिएर अस्पताल में त्वचा विशेषज्ञ, स्टीफन बरेटे, एमडी, पीएचडी, ने इटली के मिलान में 2019 ECD रोगी और परिवार सभा में मरीजों से बात की।
डॉ. बारेटे बताते हैं, “वेमुराफेनिब से इलाज किए जा रहे लोगों को धूप से बचने के लिए अत्यधिक सावधानी बरतनी पड़ती है। इसके अलग-अलग कारण हैं लेकिन मुख्य कारण कैंसर है; त्वचा कैंसर, मेलेनोमा… खास तौर पर वेमुराफेनिब के साथ, जो यूवीए सहनशीलता की सीमा को कम करता है [जैसा कि त्वचा की फोटो संवेदनशीलता को संदर्भित करता है]।”
डॉ. बरेटे के सूर्य सुरक्षा सुझाव:
कम से कम 50 एसपीएफ वाला सनस्क्रीन लगाएं और कम से कम हर दो घंटे में दोबारा लगाएं। तैराकी या पसीना आने के बाद दोबारा लगाएं। कान, चेहरे और गर्दन पर लगाना न भूलें।
बादल वाले दिनों में भी सनस्क्रीन लगाएँ! खासकर गर्मियों के दौरान।
खुली त्वचा को ढकने के लिए जहां संभव हो, सुरक्षात्मक कपड़े पहनें, जैसे लंबी आस्तीन/पैंट।
चेहरे और कान को ढकने के लिए टोपी पहनें।
क्या आप जानते हैं?
सूर्य की UV किरणें सुबह 10 बजे से शाम 4 बजे के बीच सबसे अधिक प्रबल होती हैं!
तीव्र UV किरणों से बचने के लिए सुबह जल्दी या दोपहर बाद बाहर घूमने का आनंद लें।
यूवी इंडेक्स पूर्वानुमान राष्ट्रीय मौसम सेवा और ईपीए द्वारा प्रतिदिन जारी किया जाता है!
आउटडोर योजना बनाने से पहले, एक्सपोज़र श्रेणी के लिए यूवी इंडेक्स स्तर की जांच करने पर विचार करें।
धूप का चश्मा आपकी आँखों को UV किरणों से बचाता है!
अगली बार जब आप धूप का चश्मा खरीदें, तो ध्यान रखें कि UVA और UVB दोनों किरणों को रोकने वाले धूप के चश्मे सबसे अच्छी सुरक्षा प्रदान करते हैं। अमेरिका में बिकने वाले ज़्यादातर धूप के चश्मे इस मानक को पूरा करते हैं।
याद रखें, यदि आप इस गर्मी में बाहर घूमने का आनंद लेने जा रहे हैं, तो सुनिश्चित करें कि आप सूर्य से सुरक्षा का ध्यान रख रहे हैं!
* ECD और त्वचा की भागीदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए:
2019 के रोगी और परिवार सम्मेलन में विशेषज्ञों से पूछें के दौरान फोटो संवेदनशीलता प्रश्न पर डॉ. बरेटे की प्रतिक्रिया। प्रश्न/उत्तर वीडियो के 44वें मिनट पर पाया जा सकता है। https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
त्वचा की भागीदारी – स्टीफन बरेटे, एम.डी., पी.एच.डी. ~ यह वीडियो मिलान, इटली में 7वें वार्षिक Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस रोगी और परिवार सभा से एक अंश है। स्टीफन बरेटे, एम.डी., पी.एच.डी. ECD में त्वचा की भागीदारी की विविधताओं पर प्रस्तुति देते हैं।
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ