by Asmaa Javed | सितम्बर 7, 2025 | साझेदार संघ
यह एक इतालवी रोगी वकालत समूह है जो हेमोफैगोसाइटिक लिम्फोहिस्टियोसाइटोसिस (एचएलएच) से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों की सहायता के लिए समर्पित है। यह समूह जानकारी प्रदान करता है, जागरूकता बढ़ाता है, अनुसंधान को बढ़ावा देता है, और रोगियों और उनके देखभाल करने वालों के...
by Asmaa Javed | जनवरी 12, 2025 | संसाधन, साझेदार संघ
यह अमेरिका में दर्द से पीड़ित लोगों द्वारा दर्द से पीड़ित लोगों के लिए बनाया गया एक संगठन है। वे दर्द से पीड़ित लोगों के साथ-साथ उनके देखभाल करने वालों और देखभाल प्रदाताओं के लिए सहायता का प्रमुख स्रोत बनने का प्रयास करते...
by Asmaa Javed | जनवरी 12, 2025 | संसाधन, साझेदार संघ
उनका मिशन मरीजों को समुदाय खोजने और बनाने में मदद करना, सूचना और संसाधनों तक पहुंच प्रदान करना, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों, उद्योग, सरकार और अन्य हितधारकों से जुड़ना, डेटा और अनुभव साझा करना, खड़े होना, अलग दिखना और अपनी ओर से प्रभावी अधिवक्ता बनना...
by Asmaa Javed | जनवरी 12, 2025 | संसाधन, साझेदार संघ
उनका मिशन रोगी संगठनों और दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों का एक मजबूत अखिल यूरोपीय समुदाय बनाना है, ताकि यूरोपीय स्तर पर उनकी आवाज बन...
by Asmaa Javed | जनवरी 12, 2025 | संसाधन, साझेदार संघ
दुर्लभ रोग दिवस प्रत्येक वर्ष फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाता है। दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य उद्देश्य आम जनता और निर्णयकर्ताओं के बीच दुर्लभ बीमारियों और रोगियों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाना...
by Asmaa Javed | जनवरी 12, 2025 | संसाधन, साझेदार संघ
NORD, एक 501(c)(3) संगठन है, जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों और उनकी सेवा करने वाले संगठनों के लिए समर्पित एक रोगी वकालत संगठन है। NORD, अपने 300 से अधिक रोगी संगठन सदस्यों के साथ, शिक्षा, वकालत, अनुसंधान और रोगी सेवाओं के कार्यक्रमों के माध्यम से दुर्लभ...
