by Kathy Brewer | जनवरी 16, 2023 | ECDGA समाचार, अनुसंधान
दुर्लभ रोग समुदाय की सेवा के लिए समर्पित एक गैर-लाभकारी संगठन अपलिफ्टिंग एथलीट्स ने घोषणा की है कि डॉ. जिथमा अबेकून को अपलिफ्टिंग एथलीट्स के 2023 यंग इन्वेस्टिगेटर ड्राफ्ट क्लास के सदस्य के रूप में $20,000 का अनुसंधान अनुदान मिलेगा। डॉ. अबेकून को Erdheim Chester डिजीज...
by Kathy Brewer | दिसम्बर 4, 2022 | ECDGA समाचार
ECD समुदाय के साथ आशा का एक वर्ष साझा कर रहा हूँ! 2022 वर्ष-अंत न्यूज़लेटर देखें. पिछले दो वर्षों में, ECD ग्लोबल अलायंस ने अधिक ऑनलाइन कनेक्शन और छोटी, क्षेत्रीय बैठकों के साथ दूरी और यात्रा प्रतिबंधों के नए मानदंडों को समायोजित किया। हमने सही डॉक्टर, उपचार पहुंच और...
by Kathy Brewer | नवम्बर 11, 2022 | ECDGA समाचार
अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियो एडवोकेसी गठबंधन बैठक स्टॉकहोम, स्वीडन सितंबर 2022 ECD ग्लोबल अलायंस सहित दुनिया भर के रोगी वकालत समूह सितंबर 2022 में हिस्टियोसाइटोसिस सोसाइटी (एचएस) की वार्षिक बैठक के हिस्से के रूप में एकत्र हुए। एचएस 200 से अधिक चिकित्सकों और वैज्ञानिकों का...
by Kathy Brewer | अक्टूबर 20, 2022 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
लैंसेट ईक्लिनिकलमेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोधपत्र में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों, दोनों का विवरण दिया गया है। यह शोधपत्र Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) सहित चिकित्सकों और...
by Kathy Brewer | अक्टूबर 14, 2022 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
ECD ग्लोबल अलायंस ने पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चाइनीज एकेडमी ऑफ मेडिकल साइंसेज और पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (सीएएमएस एंड पीयूएमसी) के प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनक्सिन काओ के साथ साझेदारी की है, ताकि डॉ. काओ के साथ मेरी दुर्लभ बीमारी को समझना नामक वेबिनार की...
