एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन दुनिया भर के रोगियों, परिवारों और शोधकर्ताओं को जोड़ता है, प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करता है तथा इस दुर्लभ रोग पर अनुसंधान को आगे बढ़ाता...
यह एक फ़्रांसीसी संस्था है जो हिस्टियोसाइटिक रोगों से प्रभावित मरीज़ों और परिवारों की सहायता के लिए समर्पित है। यह संस्था जागरूकता बढ़ाने, विश्वसनीय जानकारी प्रदान करने, शोध को प्रोत्साहित करने और इन दुर्लभ स्थितियों से जूझ रहे लोगों के लिए एकजुटता का एक मज़बूत समुदाय...
इटली में स्थित एक गैर-लाभकारी संस्था है जो दुर्लभ प्रतिरक्षा और ऊतककोशिकीय विकारों से प्रभावित रोगियों और उनके परिवारों का समर्थन करती है। यह संस्था सहायता प्रदान करने, जागरूकता फैलाने, चिकित्सा अनुसंधान को बढ़ावा देने और रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा...
यह एक इतालवी रोगी वकालत समूह है जो हेमोफैगोसाइटिक लिम्फोहिस्टियोसाइटोसिस (एचएलएच) से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों की सहायता के लिए समर्पित है। यह समूह जानकारी प्रदान करता है, जागरूकता बढ़ाता है, अनुसंधान को बढ़ावा देता है, और रोगियों और उनके देखभाल करने वालों के...
हम बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (यूएबी) के उत्तरजीविता अध्ययन में भाग लेने का अवसर साझा कर रहे हैं – जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित व्यक्तियों के अनुभवों, चुनौतियों और आवश्यकताओं को समझने पर केंद्रित एक महत्वपूर्ण शोध प्रयास है। आपकी अंतर्दृष्टि...
