by Asmaa Javed | जनवरी 2, 2020 | ECDGA समाचार
26 मई 2025 को बार्सिलोना में होने वाले ECD सम्मेलन के लिए पंजीकरण हेतु विदेशी भाषा निर्देश अपने इंटरनेट ब्राउज़र के रूप में क्रोम खोलें। पंजीकरण पृष्ठ पर जाएं – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering ब्राउज़र सेटिंग्स खोलने के लिए...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 30, 2019 | प्रेस प्रकाशनी
ECD मेडिकल संगोष्ठी का आयोजन डॉ. लोरेंजो डागना द्वारा आईआरसीसीएस सैन राफेल साइंटिफिक इंस्टीट्यूट, वीटा-सैल्यूट सैन राफेल यूनिवर्सिटी में किया गया था। मिलान, इटली में 10-11 जुलाई को आयोजित इस कार्यक्रम में इस दुर्लभ बीमारी से संबंधित दुनिया भर की वैज्ञानिक प्रगति और...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 30, 2019 | प्रेस प्रकाशनी
पिछले 11 वर्षों में, दुर्लभ रोग दिवस राजनेताओं, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और दवा कंपनियों के बीच दुर्लभ रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के वैश्विक अभियान के रूप में प्रतिष्ठित हो गया है। इस वर्ष का विषय दुर्लभ रोग से पीड़ित रोगियों और परिवारों के सामने आने वाली...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 30, 2019 | प्रेस प्रकाशनी
ECDGA के प्रतिनिधियों ने न्यू ऑरलियन्स में एंडोक्राइनोलॉजी सोसायटी के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया। एंडोक्राइनोलॉजी विशेषज्ञों के बीच ECD के बारे में जागरूकता...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 30, 2019 | प्रेस प्रकाशनी
यू.एस. खाद्य एवं औषधि प्रशासन ने हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म ( Erdheim-Chester रोग, रोसाई-डॉर्फमैन, लैंगरहैंस हिस्टियोसाइटोसिस) वाले रोगियों के उपचार में कोबीमेटिनिब को ब्रेकथ्रू थेरेपी पदनाम प्रदान किया है, जो BRAF V600 उत्परिवर्तन को सहन नहीं करते हैं। यह न केवल...