दुर्लभ रोग दिवस प्रत्येक वर्ष फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाता है। दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य उद्देश्य आम जनता और निर्णयकर्ताओं के बीच दुर्लभ बीमारियों और रोगियों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाना...
NORD, एक 501(c)(3) संगठन है, जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों और उनकी सेवा करने वाले संगठनों के लिए समर्पित एक रोगी वकालत संगठन है। NORD, अपने 300 से अधिक रोगी संगठन सदस्यों के साथ, शिक्षा, वकालत, अनुसंधान और रोगी सेवाओं के कार्यक्रमों के माध्यम से दुर्लभ...
स्पेन में स्थित एक वकालत समूह है। वे लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित बच्चों और किशोरों और उनके परिवारों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए संघर्ष करते...
हिस्टियोसाइटिक रोगों के कारणों को उजागर करने और शीघ्र निदान, प्रभावी उपचार और इलाज सुनिश्चित करने के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान को बढ़ावा देने के लिए समर्पित...
