by Asmaa Javed | अप्रैल 29, 2025 | ECDGA समाचार
यात्रा करना रोमांचक हो सकता है – लेकिन Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों के लिए, यह अतिरिक्त विचारों के साथ भी आ सकता है। चाहे आप अपने पहले ECDGA रोगी और परिवार के जमावड़े में भाग ले रहे हों या समुदाय के साथ फिर से जुड़ने के लिए वापस आ रहे हों,...
by Asmaa Javed | अप्रैल 29, 2025 | ECDGA समाचार
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) को बेहतर ढंग से समझने और उसका इलाज करने की यात्रा में हर आवाज़ मायने रखती है।चाहे आपको हाल ही में बीमारी का पता चला हो, आप किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हों, या बस कुछ अलग करना चाहते हों, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) के...
by Asmaa Javed | अप्रैल 25, 2025 | वेबिनार रिकॉर्डिंग
यूट्यूब पर वेबिनार देखें यह हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के साथ सह-आयोजित बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़ की शुरुआत है। मेमोरियल स्लोन केटरिंग के वक्ता डेंड्रे पैट और विक्टोरिया लासेन हिस्टियोसाइटोसिस विकार के साथ रहते हुए स्वास्थ्य सेवा लागतों को प्रबंधित...
by Asmaa Javed | अप्रैल 4, 2025 | भागीदारों
by Asmaa Javed | मार्च 26, 2025 | ECDGA समाचार
नव निदान प्राप्त लोगों के लिए एक परिचय यदि आपको या आपके किसी प्रियजन को हाल ही में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) का निदान प्राप्त हुआ है, तो आप अभिभूत, भ्रमित या यहां तक कि डरे हुए महसूस कर सकते हैं। यह पूरी तरह से समझ में आता है। ECD एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति है, और...