एर्डहाइम-चेस्टर रोग, जिसे ईसीडी भी कहा जाता है, रक्त कैंसर का एक अत्यंत दुर्लभ प्रकार है। यह इतना दुर्लभ है कि कुछ चिकित्सा लेखों का अनुमान है कि दुनिया भर में इसके केवल लगभग 2,000 मामले ही दर्ज किए गए हैं।
हमारे शरीर में हिस्टियोसाइट्स नामक विशेष कोशिकाएँ होती हैं। आमतौर पर, ये कोशिकाएँ संक्रमणों से लड़ने और हमें स्वस्थ रखने में मदद करती हैं। लेकिन ईसीडी में, हिस्टियोसाइट्स उस तरह से काम नहीं करते जैसे उन्हें करना चाहिए। मदद करने के बजाय, ये बहुत ज़्यादा बढ़ जाते हैं और शरीर के विभिन्न हिस्सों में जमा हो जाते हैं।
जब ये अतिरिक्त कोशिकाएँ जमा हो जाती हैं, तो वे सूजन पैदा कर सकती हैं और ऊतकों को मोटा और कठोर बना सकती हैं। इससे अंगों के काम करने के तरीके पर असर पड़ सकता है। व्यक्ति के अनुसार, ईसीडी शरीर के कुछ ही हिस्सों को प्रभावित कर सकता है, या यह कई जगहों पर फैल सकता है।
शरीर के कौन से अंग प्रभावित हो सकते हैं?
ईसीडी कई अंगों को प्रभावित कर सकता है, जिनमें शामिल हैं:
- हड्डियाँ – कभी-कभी पैरों या बाहों में दर्द पैदा करती हैं।
- गुर्दे – स्कैन में वे अलग दिख सकते हैं, जिन्हें अक्सर “बालों वाली किडनी” कहा जाता है।
- हृदय और रक्त वाहिकाएं – हृदय इन कोशिकाओं से घिर सकता है, जिससे उसे ठीक से काम करने में कठिनाई होती है।
- मस्तिष्क – जो संतुलन, स्मृति या अन्य कार्यों को प्रभावित कर सकता है।
- त्वचा, फेफड़े और अन्य अंग भी इसमें शामिल हो सकते हैं।
इसे ढूंढना इतना कठिन क्यों है?
ईसीडी (ECD) मुश्किल है क्योंकि यह हर व्यक्ति में अलग-अलग तरीके से दिखाई देती है। कुछ लोगों को केवल हल्की-फुल्की समस्याएँ होती हैं, जबकि कुछ लोग बहुत बीमार पड़ जाते हैं। डॉक्टरों को अक्सर निश्चित रूप से जानने के लिए विशेष स्कैन, रक्त परीक्षण और कभी-कभी बायोप्सी (ऊतक का एक छोटा सा नमूना लेना) की आवश्यकता होती है।
ऐसा क्यूँ होता है?
वैज्ञानिकों ने पाया है कि ईसीडी से पीड़ित कई लोगों में कोशिका वृद्धि को नियंत्रित करने वाले कुछ जीनों में परिवर्तन या उत्परिवर्तन होते हैं। इन परिवर्तनों के कारण शरीर में हिस्टियोसाइट्स की वृद्धि और वृद्धि होती है, जबकि ऐसा नहीं होना चाहिए।
ECD के साथ जीवनयापन
हालाँकि ईसीडी बहुत दुर्लभ और गंभीर है, फिर भी उम्मीद की किरण बाकी है। दुनिया भर के डॉक्टर और शोधकर्ता पहले से कहीं ज़्यादा इस पर अध्ययन कर रहे हैं। एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) मरीज़ों, परिवारों और डॉक्टरों को एक साथ लाकर ज्ञान, सहयोग और नए शोध साझा करने के लिए कड़ी मेहनत करता है।
ईसीडीजीए महत्वपूर्ण वैज्ञानिक परियोजनाओं को भी वित्तपोषित करता है और ऐसे कार्यक्रमों का आयोजन करता है जहां मरीज विशेषज्ञों से सीख सकते हैं और उन लोगों से मिल सकते हैं जो समझते हैं कि वे किस स्थिति से गुजर रहे हैं।
अंतिम विचार
ईसीडी दुर्लभ और चुनौतीपूर्ण है, लेकिन इसका सामना करने वाले लोग अकेले नहीं हैं। निरंतर शोध, मज़बूत सामुदायिक समर्थन और बढ़ती जागरूकता के साथ, हर साल और भी ज़्यादा जवाब मिल रहे हैं।
कृपया इसे अपने दोस्तों, परिवार और डॉक्टरों के साथ साझा करें। जितने ज़्यादा लोग ईसीडी के बारे में जानेंगे, उतनी ही ज़्यादा संभावना है कि दूसरों को सही निदान और इलाज मिल सके।
अस्वीकरण: एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी किसी भी समस्या के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।