ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) को बार्सिलोना में 2025 वार्षिक रोगी एवं परिवार सम्मेलन की सम्पूर्ण वीडियो रिकॉर्डिंग जारी करने की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है।
यदि आप व्यक्तिगत रूप से उपस्थित नहीं हो पाए थे या एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के वैश्विक विशेषज्ञों द्वारा साझा की गई अविश्वसनीय अंतर्दृष्टि को पुनः देखना चाहते हैं, तो अब आपके पास अपने घर पर आराम से प्रत्येक सत्र को देखने का अवसर है।
इस वर्ष का गैदरिंग, हमारा दसवाँ वार्षिक, बेलविज यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में आयोजित किया गया और इसमें दुनिया भर के मरीज़, परिवार, शोधकर्ता और चिकित्सा पेशेवर एकत्रित हुए। पूरे दिन शैक्षिक प्रस्तुतियों, प्रश्नोत्तर सत्रों और स्वास्थ्य-केंद्रित सत्रों के साथ, इस कार्यक्रम ने सीखने, जुड़ाव और समर्थन का एक दुर्लभ और सार्थक अवसर प्रदान किया।
YouTube पर अब उपलब्ध: सत्रों की पूरी प्लेलिस्ट
अब आप निम्नलिखित प्रत्येक सत्र को हमारे यूट्यूब चैनल पर देख सकते हैं:
सुबह के सत्र
- बेलविटगे और रोगी एवं परिवार सभा में आपका स्वागत है
- वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस का अवलोकन
- ईसीडी का जीव विज्ञान और वर्तमान बुनियादी विज्ञान अनुसंधान
- ईसीडी उपचार विकल्प (वर्तमान और भविष्य में)
- ईसीडी उपचार के दुष्प्रभाव
- ईसीडी नैदानिक अभिव्यक्तियाँ
- मस्तिष्क/आँख की भागीदारी
- किडनी/यूरोलॉजी की भागीदारी
- अन्य अंगों की भागीदारी
दोपहर के सत्र
- ईसीडी और सहवर्ती रोग
- ईसीडी विशेषज्ञ प्रश्न और उत्तर पैनल
- मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य
- दर्द और थकान प्रबंधन
- सक्रिय रहना
- स्वस्थ खाना
- ईसीडी उत्तरजीविता प्रबंधन: प्रश्नोत्तर पैनल
- ईसीडीजीए समापन टिप्पणियाँ और मूल्यांकन
चाहे आप चिकित्सा संबंधी जानकारी, दैनिक जीवन के लिए मार्गदर्शन, या समुदाय की अधिक गहन समझ की तलाश कर रहे हों, ये वीडियो उन लोगों से महत्वपूर्ण जानकारी और हार्दिक समर्थन प्रदान करते हैं जो ईसीडी को सबसे अच्छी तरह समझते हैं।
ये वीडियो क्यों महत्वपूर्ण हैं
मरीज़ और परिवार का मिलन सिर्फ़ एक आयोजन नहीं, बल्कि एक जीवन रेखा है। हर साल, यह हमें याद दिलाता है कि ईसीडी का सामना करने वाला कोई भी व्यक्ति अकेला नहीं है। इन वीडियो को ऑनलाइन लॉन्च करके, हम विशेषज्ञ ज्ञान और करुणामय देखभाल को सभी के लिए सुलभ बना रहे हैं, चाहे वह किसी भी भौगोलिक क्षेत्र का हो।
हम प्रस्तुतकर्ताओं, पैनलिस्टों, स्वयंसेवकों और हमारे अद्भुत ईसीडी समुदाय के प्रति हार्दिक आभार व्यक्त करते हैं जिन्होंने इसे संभव बनाया। इस वर्ष की सभा की मेज़बानी के लिए डॉ. ज़ेवियर सोलानीच और बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल का विशेष धन्यवाद।
बात को फ़ैलाने में हमारी मदद करें
वीडियो को उन लोगों के साथ साझा करें जिन्हें इससे लाभ हो सकता है। चाहे आपको हाल ही में पता चला हो, आप लंबे समय से मरीज़ हैं, आप देखभाल करने वाले हैं, या स्वास्थ्य सेवा प्रदाता हैं—ये संसाधन आपके लिए हैं।
पूरी प्लेलिस्ट YouTube पर देखें
हम सब मिलकर सूचना, सम्पर्क और आशा को पहले से कहीं अधिक सुलभ बना रहे हैं।
ईसीडी ग्लोबल एलायंस के बारे में
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) एक 501(c)(3) गैर-लाभकारी संगठन है जो एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ से संबंधित जागरूकता, सहायता, शिक्षा और अनुसंधान के लिए समर्पित है। 2008 से, हमने 75 से ज़्यादा देशों में 1,050 से ज़्यादा परिवारों की मदद की है।
“हर किसी को जीवन रेखा मिलनी चाहिए। किसी को भी कभी अकेला महसूस नहीं करना चाहिए।”
कैथी ब्रेवर, ECDGA संस्थापक
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।