हर साल, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) दुनिया को एक शक्तिशाली कारण के लिए एक साथ आने के लिए आमंत्रित करता है: Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) के बारे में जागरूकता बढ़ाना, जो रक्त कैंसर का एक दुर्लभ और अक्सर गलत समझा जाने वाला रूप है। रन, वॉक एंड रोल फॉर होप केवल एक धन उगाहने वाला कार्यक्रम नहीं है – यह एक वैश्विक आंदोलन है जो ECD पर प्रकाश डालने के साझा मिशन में रोगियों, परिवारों और समर्थकों को एकजुट करता है।
शोध और उपचार में प्रगति के बावजूद, कई लोग – यहां तक कि चिकित्सा समुदाय के भीतर भी – अभी भी ECD से अपरिचित हैं। इसलिए जागरूकता बहुत महत्वपूर्ण है। प्रारंभिक निदान बेहतर परिणाम दे सकता है, और बढ़ी हुई दृश्यता वैज्ञानिक अनुसंधान और सहायता प्रणालियों को आगे बढ़ाने में मदद करती है। साइन अप करने वाला प्रत्येक प्रतिभागी, बनने वाली प्रत्येक टीम, और सोशल मीडिया पर प्रत्येक शेयर एक प्रकाशस्तंभ बन जाता है, जो किसी ऐसे नए व्यक्ति तक पहुंचता है जिसने शायद पहले कभी ECD के बारे में नहीं सुना हो।
रन, वॉक एंड रोल फॉर होप को जो चीज अद्वितीय बनाती है, वह है इसकी विश्वव्यापी पहुंच और समावेशी प्रारूप । चाहे आप व्यक्तिगत रूप से भाग ले रहे हों या दुनिया भर से वर्चुअली, आपकी भागीदारी हमारे संदेश को बढ़ाने में मदद करती है। स्थानीय पार्क, पड़ोस की सड़क या ट्रेडमिल पर उठाया गया प्रत्येक कदम जागरूकता की एक बड़ी लहर में योगदान देता है जो महाद्वीपों तक फैलती है।
प्रतिभागी अक्सर अपने अनुभव को अनुकूलित करते हैं – टीम टी-शर्ट डिज़ाइन करना, ऑनलाइन कहानियाँ साझा करना, या ECD से प्रभावित किसी प्रियजन को अपने प्रयासों को समर्पित करना। ये व्यक्तिगत स्पर्श इस आयोजन को एक धन उगाहने वाले कार्यक्रम से एक कहानी कहने वाले मंच में बदल देते हैं जो शिक्षित करता है और जोड़ता है। जब लोग तस्वीरें देखते हैं, व्यक्तिगत श्रद्धांजलि पढ़ते हैं, या सीखते हैं कि कोई व्यक्ति क्यों दौड़ रहा है या चल रहा है, तो यह कारण को व्यक्तिगत बनाता है और Erdheim-Chester रोग को व्यापक बातचीत में लाता है।
और अंतिम कदम उठाए जाने पर भी इसका असर खत्म नहीं होता। जुटाई गई धनराशि अनुसंधान, शिक्षा और रोगी वकालत में ECDGA के प्रयासों का समर्थन करती है – लेकिन इस अभियान के दौरान बनाई गई जागरूकता पूरे साल चलती है। यह रोगियों को उनकी स्थिति को समझाने के लिए भाषा से लैस करता है, देखभाल करने वालों को अपने प्रियजनों का समर्थन करने के लिए उपकरण देता है, और चिकित्सा पेशेवरों को दुर्लभ बीमारी के लक्षणों और निदान मार्गों से अधिक परिचित होने में मदद करता है।
साथ मिलकर हम एक ऐसा भविष्य बना रहे हैं जहाँ कोई भी व्यक्ति अकेले या अनसुना होकर ECD सामना न करे। 2025 के रन, वॉक और रोल फॉर होप में हमारे साथ जुड़ें और हर मील को दृश्यता, एकता और प्रगति के संदेश में बदलने में हमारी मदद करें।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।