मैं दुर्लभ हूं
मैं चाहता हूं कि अन्य लोग एर्डहेम-चेस्टर रोग के साथ अपने अनुभव के बारे में जानें।
जेनेट बंगे द्वारा
केंटकी – 10 सितंबर, 2018
2015 की शुरुआत में, दस साल तक “क्या हो रहा है, और मैं सच में कोई शिकायती औरत नहीं हूँ” सोचने के बाद, मुझे एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) का पता चला। मैंने जो पहला लेख पढ़ा, उसमें कहा गया था कि मैं तीन साल में मर जाऊँगी। खैर, साढ़े तीन साल हो गए हैं, और मैं अभी भी पूरी तरह ज़िंदा हूँ, तो पेश है इसकी छोटी सी कहानी।
ईसीडी का हर विवरण “बहुत दुर्लभ” से शुरू होता है। लेखों में रक्त कैंसर, हिस्टियोसाइट्स नामक श्वेत रक्त कोशिकाओं की असामान्य वृद्धि… आदि शामिल हो सकते हैं। मेरे मुख्य ऑन्कोलॉजिस्ट मेमोरियल स्लोअन केटरिंग (एमएसके) में हैं क्योंकि डॉ. “ब्रेनियाक” डायमंड ईसीडी पर अपने जीवन के कार्य के रूप में शोध करते हैं। मैं मेयो क्लिनिक, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ, ड्यूक यूनिवर्सिटी में दिखा चुका हूं। इसके अलावा, मैंने एमडी एंडरसन और एमएसके में भाषण दिया है, लिखा है और साक्षात्कार दिए हैं। पिछले तीन वर्षों में साइड इफेक्ट्स के कारण मुझे अपनी तीसरी कीमोथेरेपी से हटा दिया गया है। हालांकि मैं डॉ. डायमंड को अपने डॉक्टरों की सूची में सबसे अच्छा मानता हूं, केंटकी विश्वविद्यालय में कम से कम आधा दर्जन डॉक्टर मेरे अनुयायी हैं। मुझे लगता है कि यूके में पहला ईसीडी रोगी होने का मुझे विशेष आनंद है
मैं ज़िंदगी के लिए आभारी हूँ, और मैं उस पुरानी बीमारी के लिए कम आभारी हूँ जो असल में कैंसर है। बहुत से लोग इसे एक ऐसा कैंसर मानते हैं जिसका इलाज हो जाता है, आप बहुत बीमार हो सकते हैं, फिर सब ठीक हो जाता है। क्या मेरी ज़िंदगी बदल गई है? हाँ! मैं अपने क्षेत्र में एक आरएन के तौर पर काम नहीं कर सकती क्योंकि मेरी सहनशक्ति सीमित है। जैसा कि डॉ. डायमंड ने मुझे बताया, मुझे दोबारा काम पर लगाया गया है, इसलिए चक्कर आना अब नहीं रहेगा। एक पूर्व एनआईसीयू नर्स होने के नाते, शिशुओं की देखभाल चक्कर आने से नहीं होती। छी… मेरे दिमाग में छिपे घावों के बावजूद, मैं अभी भी सोच सकती हूँ।
यही मेरी कहानी है। मैं उन लोगों की गिनती भी नहीं कर सकती जिनके साथ मैंने प्यार और आस्था बाँटी है, क्योंकि इससे एक दर्शक मिलता है! उद्देश्य… वो नहीं जिसकी मैंने योजना बनाई थी, लेकिन ईश्वर से बहस नहीं कर सकती (मैंने कोशिश की है)।
ईसीडी के साथ जेनेट की यात्रा के बारे में अन्य कहानियाँ देखें:
मार्च 2016 में स्थानीय समाचार पत्र द्वारा लिखी गई कहानी – “अगर मैं कल मर भी जाऊं, तो भी ईश्वर का नियंत्रण बना रहेगा।”
जुलाई 2016 में ECDGA स्टाफ द्वारा लिखी गई कहानी – एक ऐसा समूह जिसमें शामिल होने के लिए कोई आवेदन नहीं करता