वर्ष के सबसे बड़े अमेरिकन कैंसर सोसायटी कार्यक्रमों में से एक में एर्डहेम-चेस्टर रोग टीम की मेजबानी की गई!
चेसनी ग्रीन द्वारा , 21 सितंबर, 2018, नैशविले टीएन. –
डेरिडर, लुइसियाना स्थित एक गैर-लाभकारी संस्था, एर्डहेम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA), एर्डहेम-चेस्टर डिज़ीज़ (ECD) के इलाज की निरंतर खोज कर रही है। ECD एक गैर-लैंगरहैंस कोशिका हिस्टियोसाइटोसिस है, जो एक अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर है, जो दुनिया भर में एक हज़ार से भी कम रोगियों को प्रभावित करता है। इस बीमारी से ग्रस्त रोगियों का अक्सर कई वर्षों तक गलत निदान किया जाता है। इस दुर्लभ बीमारी का सही निदान खोजने के लिए जागरूकता बढ़ाना अत्यंत आवश्यक है।
2015 में, जो लोफारो को इस अत्यंत दुर्लभ बीमारी का पता चला था और वे ईसीडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के महत्व को समझते हैं। 22 सितंबर को नैशविले, टेनेसी में आयोजित फादर रयान रिले फॉर लाइफ कार्यक्रम की तैयारी करते हुए, जो ने उससे एक शाम पहले एक ईसीडी जागरूकता कार्यक्रम का प्रबंधन किया। यह कार्यक्रम ईसीडीजीए द्वारा सितंबर के दूसरे सप्ताह में आयोजित ईसीडी जागरूकता सप्ताह के बाद होगा, और हिस्टियोसाइटोसिस जागरूकता माह के साथ मेल खाता है, जो पूरे महीने मनाया जाता है।
अपने 12 सहपाठियों की उपस्थिति में, जो ने एक शानदार ईसीडी जागरूकता रात्रिभोज का आयोजन किया, जिसमें ईसीडी जागरूकता शर्ट, जानकारी, फ़ेलोशिप, और एक जनसंपर्क रिपोर्टर भी शामिल थे जिन्होंने कहानी साझा की। पूरी शाम के दौरान, दान पात्र में 150 डॉलर से ज़्यादा जमा हो गए। मेलिंडा ब्राउन, जो एक ईसीडी मरीज़ और उनकी बहुत करीबी दोस्त भी हैं, भी इस कार्यक्रम में शामिल हुईं।
शनिवार को, जो ने अपने 50 अन्य दोस्तों, परिवार और समुदाय के सदस्यों के साथ, ईसीडी जागरूकता टीम की शर्ट पहनकर, ईसीडी के बारे में जानने के इच्छुक सभी लोगों को जानकारी देकर जागरूकता बढ़ाने का अवसर लिया। दुर्भाग्य से, देर शाम 5:00 बजे से रात 10:00 बजे तक हुई बारिश के कारण यह दिन छोटा हो गया। हालाँकि, ईसीडी जागरूकता फैलाने के अलावा, जो की टीम अमेरिकन कैंसर सोसाइटी के लिए $250 जुटाने में कामयाब रही, जो इस साल के फादर रयान कार्यक्रम के लिए कुल $203,000 के साथ जुड़ गया। इस समय, फादर रयान का कुल आजीवन योगदान एक मिलियन डॉलर से अधिक है!
