फ्रेश फेसेस प्रोजेक्ट ECD पीड़ितों के साथ खड़ा है: ये हैं उनकी कहानियाँ
डॉन स्मिथ के साथ साक्षात्कार
कैलिन एम. लॉरेंस द्वारा
दिसंबर 2017
मेरा जन्म और पालन-पोषण शिकागो में एक स्नेही माँ ने किया, जिन्होंने न केवल मुझे एक बेहतरीन माँ बनना सिखाया, बल्कि मुझे एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से होने वाली सभी परेशानियों से निपटने के लिए आवश्यक साधन और शक्ति भी दी। मेरे पति टोरी से मेरी शादी को 21 साल से ज़्यादा हो गए हैं और मेरी तीन प्यारी बेटियाँ हैं: कैंडिस, कैलिन और कैमरिन। मुझे पहेलियाँ और लोगों को समझने में मज़ा आता है, यही वजह है कि मुझे मानव व्यवहार का अध्ययन करना पसंद है, जिसके परिणामस्वरूप मैंने मनोविज्ञान में स्नातक और स्नातकोत्तर दोनों डिग्री हासिल की हैं। वर्तमान में मैं फोरेंसिक मनोविज्ञान में डॉक्टरेट की पढ़ाई कर रही हूँ।
बताइये कि आपको कैसे पता चला कि आपको ECD है:
छह महीने तक डॉक्टरों के पास जाने और कुल 25 डॉक्टरों से मिलने के बाद, सितंबर 2014 में मुझे ईसीडी का पता चला। मेरे शुरुआती लक्षण थे मेरी पीठ के निचले हिस्से में गांठें, मेरे कोलन पर गांठ, और मेरी आँखें हैलोवीन कॉस्ट्यूम की तरह चटक लाल हो गईं और हफ़्तों तक वैसी ही रहीं। मेरी पीठ और आँखों पर गांठों की दो आउटपेशेंट सर्जरी के बाद, टिशू को क्लीवलैंड अस्पताल भेजा गया और मेरे सर्जन ने मेज पर सरकाए एक कागज़ के टुकड़े से मेरा निदान किया, उनकी एकमात्र टिप्पणी थी, “आप एक बहुत ही दुर्लभ महिला हैं।” मुझे ठीक समय पर पता चला कि मेरे कोलन पर एक बड़ी सर्जरी होनी है, जहाँ मेरे ईसीडी ने अपना काम शुरू कर दिया है। मुझे जो पहली रिपोर्ट मिली, उसमें कहा गया था कि मेरे पास जीने के लिए 2-5 साल हैं। मैंने तुरंत अपनी बहन लेरेथा को फोन किया और वह मेरी मदद के लिए आगे आईं। मेरे पक्ष में कई मज़बूत समर्थक रहे हैं, लेकिन लेरेथा और मेरी बेटियाँ पूरी प्रक्रिया में मेरी रक्षक रही हैं।
ई.सी.डी. से संबंधित अपने कुछ लक्षणों/संघर्षों का वर्णन करें:
ऊपर बताई गई समस्याओं के अलावा, मुझे पूरे शरीर में लगातार दर्द रहता है, जिसकी शुरुआत 1-10 के दर्द के पैमाने पर 9 से होती थी। हालाँकि, तीन साल बाद, क्योंकि मैं इसके प्रति असंवेदनशील हो गया हूँ, अब यह अच्छे दिनों में भी लगभग 6 रहता है। मुझे संतुलन की समस्या है, जिसकी वजह से मैं बिना किसी स्पष्ट कारण के गिर जाता हूँ। एक बार ऐसा हुआ और मैं ताज़ी डाली गई सीमेंट में गिर गया! मैं इतना शर्मिंदा हुआ कि उछलकर सड़क पार करके पास के एक रेस्टोरेंट में गया, जहाँ एक अच्छे क्लर्क ने मुझे अपने पसंदीदा जूतों से गीले और गाढ़े सीमेंट को पोंछने के लिए पेपर टॉवल दिए।
ईसीडी के साथ आपके द्वारा किए गए उपचारों/प्रक्रियाओं का वर्णन करें:
मेरी सात सर्जरी, तीन कोलोनोस्कोपी, 5 एमआरआई, 5 पेट स्कैन, 9 सीटी कैन और अनगिनत ब्लड टेस्ट हो चुके हैं। मैं कई तरह की दवाइयाँ ले चुका हूँ जैसे एनाकिनरा, स्टेरॉयड इन्फ्यूजन और गोलियाँ, मेथोट्रेक्सेट इंजेक्शन और गोलियाँ, हाइड्रोकोडोन, ट्रामाडोल, ज़ैनैक्स, प्रेडनिसोलोन आई ड्रॉप्स, एरिथ्रोमाइसिन आई ड्रॉप्स और क्रीम, इंसुलिन, और यह सूची और भी लंबी है। हालाँकि, मेरे पास दस डॉक्टरों की एक अद्भुत टीम है, जिसका नेतृत्व मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर के डॉ. एली डायमंड, जो मेरे जानने वाले सबसे प्रतिभाशाली और दयालु व्यक्ति हैं, और इलिनोइस के क्राइस्ट एडवोकेट हॉस्पिटल की डॉ. आइवी-ब्राउन, जो मेरी जानने वाली सबसे जानकार, लेकिन विनम्र और देखभाल करने वाली बहन हैं, कर रही हैं।
ई.सी.डी. के साथ रहने से आपके जीवन पर क्या प्रभाव पड़ा है, इसका वर्णन करें:
ईसीडी एक धूर्त, निर्मम और पैसा कमाने वाली बीमारी है। धूर्त इसलिए क्योंकि आपको कभी पता नहीं होता कि यह आपके शरीर में अगला हमला कहाँ करेगी। निर्मम इसलिए क्योंकि एक बार आप इसे एक क्षेत्र में पकड़ लेते हैं तो यह दूसरे में और भी मुश्किल हो जाती है। पैसा कमाने वाली इसलिए क्योंकि यह इतनी दुर्लभ है कि 500 से भी कम लोग इस बीमारी से ग्रस्त हैं और ज़्यादातर इलाज बीमा द्वारा कवर नहीं होते। आपको और आपके डॉक्टर (अगर आपका कोई अच्छा डॉक्टर है) को इलाज कवर करवाने के लिए जूझना पड़ेगा। फिर भी, किसी विशेषज्ञ से मिलने के लिए यात्रा करने और बिना डॉक्टरी पर्चे वाली दवाओं के साथ, आप अपनी पूरी ज़िंदगी की बचत अच्छी ज़िंदगी जीने के लिए या शायद अपनी जान बचाने के लिए भी खर्च कर सकते हैं। मैं ज़िंदगी का भरपूर आनंद ले रहा था और अचानक!!!! अचानक ईसीडी आई और बोली, “नहीं, ऐसा नहीं होगा, अब तुम मेरी हो!” इसके चलते मुझे पेसिफिक गार्डन मिशन में मैनेजर/असिस्टेंट डायरेक्टर की अपनी नौकरी से फैमिली एंड मेडिकल लीव (FMLA) लेनी पड़ी और आखिरकार मैंने अपने पद से इस्तीफ़ा दे दिया। लेकिन ठीक समय पर, यीशु ने हस्तक्षेप किया और कहा, “तुम मेरे बच्चे हो, मैं तुम्हें न छोडूंगा और न त्यागूंगा!!!” और मुझे पता था कि जीवन ठीक होगा: अलग लेकिन ठीक।
ई.सी.डी. आपको जीवन में क्या करने के लिए प्रेरित करती है?
हर दिन को पूरी तरह से जियो और अपने परिवार के साथ समय बिताओ, ऐसी यादें बनाओ जो हमेशा ज़िंदा रहेंगी। मैं दूसरों और उनके संघर्षों के प्रति भी ज़्यादा जागरूक हो गया हूँ और जब भी मैं किसी ज़रूरतमंद की मदद कर सकता हूँ, मैं करता हूँ, चाहे इसके लिए मुझे कितनी भी कीमत चुकानी पड़े। मुझे सबसे ज़्यादा चिढ़ तब होती है जब कोई मुझसे कहता है कि मैं बीमार नहीं दिखता या बीमार नहीं दिखता, जबकि असल में मैं बीमार हूँ और हर दिन बिस्तर से उठकर ज़िंदगी जीने के लिए संघर्ष करता हूँ। जब आपको बताया जाता है कि आपके पास बस एक निश्चित समय बचा है, तो आप या तो हार मान सकते हैं या फिर अच्छी लड़ाई लड़ने का फैसला कर सकते हैं। मैंने आपको बताया था न कि मेरी माँ, जीनेट, ने कोई बदमाश नहीं पाला था, इसलिए मैं लंबी लड़ाई लड़ने के लिए तैयार हूँ।
आप ईसीडी के बारे में दुनिया को क्या बताना चाहते हैं?
यह एक अत्यंत दुर्लभ रोग है जो प्रत्येक व्यक्ति को अलग-अलग तरीके से प्रभावित करता है, लेकिन यह एक दुर्लभ प्रकार का धीमी गति से बढ़ने वाला रक्त कैंसर है जिसे हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म कहा जाता है, जिसके परिणामस्वरूप हिस्टियोसाइट्स नामक कोशिकाओं का अतिउत्पादन होता है। यह एक ऐसा रोग है जिसके बारे में सभी डॉक्टर नहीं जानते। कौशल की कमी के कारण नहीं, बल्कि इस बात की जानकारी के अभाव के कारण कि यह रोग मौजूद है और जब इसकी पहचान हो जाती है तो इसका इलाज कैसे किया जाए। मेरी जानकारी के अनुसार, मैं इस रोग से पीड़ित एकमात्र अफ्रीकी-अमेरिकी हूं जो इसकी दुर्लभता के बारे में बहुत कुछ कहता है। हमें ऐसे लोगों की आवश्यकता है जो न केवल इलाज खोजने के लिए अनुसंधान हेतु समय और धन दान करें, बल्कि डॉक्टरों, नर्सों और अन्य चिकित्सा पेशेवरों को शिक्षित करें ताकि वे ईसीडी से ग्रस्त व्यक्तियों के निदान और उपचार के बारे में जानकार हो सकें। हम संख्या में भले ही छोटे हों, लेकिन हम अपने परिवारों का भरण-पोषण करने, अपने समुदायों में बदलाव लाने और इस दुनिया को अपनी संतानों के लिए सर्वोत्तम संभव दुनिया बनाने में बड़ी भूमिका निभाते हैं।
मेरी कहानी सुनने के लिए धन्यवाद.
कैलिन के ब्लॉग में भी शामिल: fashionthunderclap.blogspot.com