Erdheim-Chester डिजीज
15 वर्षीय किशोर को अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर का पता चला, जो मुख्यतः वयस्कों में पाया जाता है, और वह अपनी जान देकर जीवित रहा।
एलिजाबेथ एस. एंडरसन, ईसीडी ग्लोबल अलायंस द्वारा
13 जुलाई, 2017
“क्या आप एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित किसी अन्य युवा को जानते हैं?” मैंने माइकल ओलिवर से उनकी अत्यंत दुर्लभ बीमारी के बारे में पूछा। “किसी को नहीं।” उन्होंने उत्तर दिया।
माइकल अब 17 साल का है, लेकिन जब उसे आखिरकार एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) का पता चला, तब वह 15 साल का था। ईसीडी एक बहुत ही दुर्लभ प्रकार का रक्त कैंसर है जो मस्तिष्क सहित शरीर के कई अंगों को प्रभावित कर सकता है और खासकर अगर इलाज न किया जाए तो जानलेवा भी हो सकता है। माइकल के बारे में खास बात यह है कि वह उन गिने-चुने युवाओं और बच्चों में से एक है जो एक ऐसी बीमारी से जूझ रहे हैं जो मुख्य रूप से मध्यम आयु वर्ग के पुरुषों और महिलाओं को प्रभावित करती है। यही वजह है कि माइकल का ईसीडी निदान सामान्य से भी दुर्लभ है।
वर्जीनिया के स्टैफोर्ड निवासी युवा माइकल आज एक सामान्य किशोर की तरह जीवन जी रहे हैं और नर्स बनकर कॉलेज जाने की तैयारी कर रहे हैं। उन्हें अपने तीन छोटे भाई-बहनों के साथ समय बिताना, बास्केटबॉल खेलना और यहाँ तक कि अपना खुद का चिहुआहुआ-बिचोन मिक्स घोस्ट भी है जिसकी देखभाल करना उन्हें बहुत पसंद है। बचपन से ही माइकल बहुत बीमार रहे हैं। हालाँकि, आज एक क्लिनिकल ड्रग ट्रायल में शामिल होने के कारण उनकी ईसीडी स्थिर है।
“जब माइकल बारह साल का था, तब से हम उसके बाल रोग विशेषज्ञ के पास जाते रहे थे क्योंकि उसे कुछ अजीबोगरीब लक्षण दिखाई देने लगे थे।” माइकल की माँ, जेसिका कोलोन, याद करती हैं कि ईसीडी के निदान की यात्रा कैसे शुरू हुई। “वह खेलकूद में लगा रहता था। वह हमेशा दौड़ता रहता था, कुछ न कुछ करता रहता था, इसलिए बाल रोग विशेषज्ञ ने इसे बढ़ते दर्द और किशोरावस्था का नतीजा मान लिया।”
माइकल को तेज़ सिरदर्द, काम करते समय चक्कर आना, हड्डियों में दर्द जैसी समस्याएँ थीं, और उसकी माँ और उसकी माँ द्वारा प्रोटीन का सेवन बढ़ाने की कोशिशों के बावजूद उसका वज़न कम हो रहा था। माइकल जिन सभी लक्षणों से जूझ रहा था, उनमें से जेसिका के लिए सबसे ज़्यादा चिंता की बात यह थी कि वह कितना पानी पीता था। उसे याद है, “वह ढेर सारा पानी पीने लगा था। इसलिए, मैंने सोचा कि शायद उसकी मधुमेह की जाँच करवानी चाहिए, लेकिन बाल रोग विशेषज्ञ ने कहा कि उसे कोई समस्या नहीं है।”
आखिरकार, 2015 में नए साल के दिन, माइकल का दर्द और बीमारी असहनीय स्तर पर पहुँच गई और जेसिका अपने बेटे को एक आपातकालीन देखभाल क्लिनिक ले गई। वह बताती है, “मैंने आपातकालीन देखभाल करने वाली महिला से बहुत विनती की। मैंने कहा कि कृपया मेरी मदद करें! मुझे नहीं पता कि मेरे बेटे को क्या हुआ है, लेकिन उसे कुछ तो हुआ है!” इस बार, डॉक्टर ने मेरी बात सुनी।
उस वर्ष बाद में पिट्यूटरी और ब्रेन ट्यूमर की बायोप्सी करने के बाद, चिकित्सकों को माइकल के असंभावित, लेकिन निश्चित ईसीडी निदान पर पहुँचने में महीनों लग गए। 2015 के मदर्स डे पर, जब जेसिका अपने सबसे छोटे बच्चे के साथ हृदय रोग के कारण अस्पताल में थी और माइकल की दूसरी ब्रेन बायोप्सी के बाद, ईसीडी की पुष्टि हुई।
जेसिका माइकल की इस बीमारी पर प्रतिक्रिया को दोहराती है। “मुझे अच्छी तरह याद है जब माइकल ने कहा था, ‘कम से कम मुझे पता है कि मैं पागल नहीं हूँ। मेरे साथ कुछ गड़बड़ है। मुझे खुशी है कि यह मैं हूँ, मेरे भाई-बहन नहीं, क्योंकि मैं इससे निपटने के लिए पूरी तरह तैयार हूँ।'”
जब से वह बीमार होने लगे, तब से लेकर 2016 में इलाज के लिए एक क्लिनिकल ट्रायल में भर्ती होने तक, माइकल अपने जीवन में इस स्थिति के कारण आए बदलाव से जूझते रहे। आखिरकार जब उन्हें कैंसर का पता चला, तो उनके डॉक्टरों ने उन्हें स्टेरॉयड और कीमोथेरेपी पर रखा। उनका मानना था कि इससे कैंसर को खत्म करने में मदद मिलेगी, लेकिन हालात और बिगड़ते गए। इलाज से पहले, वह बास्केटबॉल, फुटबॉल और स्कूल में भाग ले सकते थे। जैसे-जैसे उनकी बीमारी बढ़ती गई, बायोप्सी के लिए अस्पताल में रहने की अवधि बढ़ती गई और बीमारी के इलाज के लिए दवाएं लेनी पड़ीं, उन्हें खेल छोड़ना पड़ा और उन्होंने इतना स्कूल मिस किया कि उनके हाई स्कूल पूरा न कर पाने का खतरा पैदा हो गया। माइकल याद करते हैं कि इतना बीमार होना कैसा होता था। “मैं कहूंगा कि वह समय शायद सबसे बुरा समय था जब मैंने बीमार होने का अनुभव किया
सौभाग्य से, हालात बेहतर हो गए। परिवार के एक मित्र ने मेमोरियल स्लोअन-केटरिंग कैंसर सेंटर के ईसीडी ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर के चिकित्सक एली एल. डायमंड को जेसिका और माइकल से मिलवाया। डॉ. डायमंड ने माइकल के डॉक्टरों से उनके उपचार की योजना को प्रायोगिक सटीक चिकित्सा में बदलने के बारे में सलाह ली। नई चिकित्सा वयस्क रोगियों में सकारात्मक परिणाम दिखा रही थी और डॉ. डायमंड का मानना था कि यह माइकल के लिए एक अच्छा विकल्प हो सकता है।
माइकल पिछले एक साल से ज़्यादा समय से वाशिंगटन डीसी स्थित चिल्ड्रन्स नेशनल मेडिकल सेंटर में प्रायोगिक चिकित्सा ले रहे हैं और इसके सकारात्मक परिणाम बता रहे हैं। माइकल उत्साह से कहते हैं, “यह सबसे अच्छी चीज़ है। यह अद्भुत है। यह लक्षित है। इसलिए, लक्षण बहुत कम हैं, लेकिन मेरे पैर के ट्यूमर लगभग ठीक हो गए हैं और मेरे मस्तिष्क के ट्यूमर स्थिर हैं, इसलिए यह अद्भुत है।”
ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए), जो ईसीडी से प्रभावित लोगों की सहायता के लिए समर्पित एकमात्र गैर-लाभकारी संस्था है, के कुल 442 मामलों में से केवल 16 बाल चिकित्सा निदान वाले ईसीडी रोगी पंजीकृत हैं। ईसीडी एक ऐसी बीमारी नहीं है जिसके बारे में शोधकर्ताओं का मानना है कि यह आमतौर पर बच्चों को प्रभावित करती है; हालाँकि, यह लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (एलसीएच) से संबंधित है, जो आमतौर पर बच्चों में पाया जाता है। ऐसा माना जाता है कि गलत निदान के कारण ईसीडी रिपोर्ट की गई तुलना में अधिक प्रचलित हो सकता है, क्योंकि इसके लक्षण अन्य बीमारियों से जुड़े हो सकते हैं। इसलिए, ईसीडी से पीड़ित बच्चों और किशोरों की संख्या अनुमान से कहीं अधिक हो सकती है।
एलायंस ईसीडी के बारे में जानकारी रखने वाले और रुचि रखने वाले चिकित्सा पेशेवरों को ईसीडी को और बेहतर ढंग से समझने और उसका इलाज करने के लिए जोड़ने हेतु अनुसंधान और वार्षिक संगोष्ठियों को वित्तपोषित करता है। ईसीडीजीए के संसाधनों के माध्यम से ही, पारिवारिक मित्र डॉ. डायमंड को खोज पाए थे और इसी संगठन के माध्यम से माइकल और जेसिका दोनों को संगठन के सदस्य समुदाय से भावनात्मक समर्थन प्राप्त हुआ है।
हालाँकि माइकल का किसी अन्य युवा ईसीडी मरीज़ से कभी संपर्क नहीं हुआ, लेकिन एक अन्य वयस्क ईसीडी मरीज़ के साथ पत्राचार के ज़रिए उसे सहारा मिला है। जेसिका इस रिश्ते के बारे में बात करती हैं। “वे दोनों पत्र-मित्र थे। वे हमेशा एक-दूसरे को ईमेल भेजते रहते थे। उन्होंने बस एक-दूसरे को पत्र लिखने का फैसला किया और फिर पता ही नहीं चला कि वे दोनों अपने इलाज के दौरान हमेशा एक-दूसरे को ईमेल करते रहे। और ज़रूरी नहीं कि ईसीडी के बारे में, बल्कि ज़िंदगी के बारे में बातें करते। और उस समय, इससे वाकई बहुत मदद मिली क्योंकि माइकल बहुत उदास था। और वह बहुत कुछ झेल रहा था, और मेरे लिए उससे बात करना मुश्किल था, क्योंकि मुझे नहीं पता था कि वह कैसा महसूस कर रहा है।”
जेसिका को ईसीडीजीए के ईसीडी केयरगिवर्स ग्रुप के ज़रिए दूसरे केयरगिवर्स से बात करने में भी सुकून मिला। यह ईसीडी केयरगिवर्स का एक ऑनलाइन चैट समुदाय है जो एक-दूसरे का साथ देने के लिए बना है। जेसिका बताती हैं कि ऑनलाइन सपोर्ट ग्रुप क्यों फायदेमंद रहा है। “कई बार मुझे समझ नहीं आता था कि अब क्या करूँ। और अगर मैं देर रात उनसे बात न करती, तो मैं लगभग हर रात रोते हुए सो जाती। लेकिन उन्होंने मेरी बहुत मदद की।”
अनुसंधान को वित्तपोषित करने, चिकित्सा संगोष्ठियों का आयोजन करने और ईसीडी चिकित्सा, रोगी और देखभालकर्ता समुदायों के बीच संबंधों को सुगम बनाने के अलावा, ईसीडीजीए एक शैक्षिक और फेलोशिप-आधारित वार्षिक रोगी और परिवार सम्मेलन सम्मेलन भी आयोजित करता है। माइकल और जेसिका दोनों इस अक्टूबर में न्यूयॉर्क शहर में होने वाले इस कार्यक्रम में शामिल होने और इस अत्यंत दुर्लभ बीमारी से पहली बार प्रभावित अन्य लोगों से मिलने के लिए उत्सुक हैं।
माइकल और जेसिका का ईसीडी का अनुभव जटिल और कठिन रहा है, लेकिन उन्होंने जो कुछ भी सहा है, उससे जीवन के महत्वपूर्ण सबक सीखे हैं। माइकल ने अपनी ताकत और दृढ़ता की नई गहराइयों को खोजा है। वह सलाह देते हैं, “मुझे एहसास हुआ कि मैं जितना सोचता हूँ, उससे कहीं ज़्यादा कर सकता हूँ। और मैं अपने भाई-बहनों से भी यही कह सकता था। मैं हाई स्कूल कभी पूरा नहीं कर सकता था, लेकिन मैं कर पाया। इसलिए, मैंने अपने भाई-बहनों से कहना शुरू कर दिया, हार मत मानो।”
जेसिका ने एक माँ के रूप में दृढ़ता की एक नई समझ को भी अपनाया है। वह गंभीर रूप से बीमार बच्चे की देखभाल कर रहे अन्य माता-पिता को सलाह देती हैं, “भले ही आप अपने बच्चे को डॉक्टर के पास ले जाएँ, और भले ही आपको बताया जाए कि कुछ भी गड़बड़ नहीं है, और आपको सचमुच ऐसा लग रहा हो कि कुछ गड़बड़ है – हार मत मानिए। बस अपने अंतर्मन की सुनें और हार न मानें। जब तक आपके सारे विकल्प खत्म न हो जाएँ, और आपने सचमुच हर परीक्षण और सब कुछ कर लिया हो, तब तक यह न मानें कि कुछ भी गड़बड़ नहीं है।”
अगर आप एर्डहेम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानना चाहते हैं या आपको लगता है कि आप या आपका कोई प्रियजन ईसीडी से प्रभावित हो सकता है, तो www.Erdheim-Chester.org पर जाएँ। ईसीडी ग्लोबल अलायंस वेबसाइट, मरीजों, परिवार के सदस्यों और चिकित्सा पेशेवरों के लिए एक-दूसरे से जुड़ने और एर्डहेम-चेस्टर रोग के खिलाफ लड़ाई में मदद पाने का प्रमुख संसाधन है।