अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियो एडवोकेसी गठबंधन बैठक
स्टॉकहोम, स्वीडन
सितंबर 2022
ECD ग्लोबल अलायंस सहित दुनिया भर के रोगी वकालत समूह सितंबर 2022 में हिस्टियोसाइटोसिस सोसाइटी (एचएस) की वार्षिक बैठक के हिस्से के रूप में एकत्र हुए। एचएस 200 से अधिक चिकित्सकों और वैज्ञानिकों का एक अंतरराष्ट्रीय समूह है जो इस बीमारी के कारणों और उपचार में नैदानिक और प्रयोगशाला अनुसंधान करके हिस्टियोसाइटिक विकारों वाले रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए प्रतिबद्ध है।
हर साल HS एक बैठक आयोजित करता है जिसमें हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित नैदानिक और वैज्ञानिक प्रगति पर चर्चा करने के लिए चिकित्सकों और जांचकर्ताओं को एक साथ लाया जाता है। इस वर्ष, रोगी वकालत समूहों को बैठक में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया गया था। HS बोर्ड के सदस्यों और रोगी वकालत समूहों के बीच चर्चा के साथ-साथ विभिन्न रोगी संगठनों के बीच बैठकों के लिए एजेंडे में समय बनाया गया था।
अमेरिका, स्पेन, फ्रांस और इटली के वकालत समूह इसमें शामिल हुए तथा विश्व भर से अन्य समूहों ने वर्चुअल रूप से इसमें भाग लिया।
वकालत समूह की बैठकें उत्पादक रहीं, जिसमें भविष्य में साथ मिलकर काम करने के लिए समझौते किए गए। HS बोर्ड ने वैज्ञानिक समिति के अध्यक्ष और शिक्षा समिति के अध्यक्ष को HS और परिवार समूहों के बीच संपर्क के रूप में कार्य करने के लिए नियुक्त किया और HS और वकालत समूहों के बीच निरंतर बातचीत को सुविधाजनक बनाने के लिए वर्ष में दो बार बैठकें आयोजित की जाएंगी।
इसके अलावा, वकालत करने वाले समूहों ने भविष्य में और अधिक सहयोगात्मक तरीके से काम करने और विचारों को साझा करना जारी रखने पर सहमति जताई। ऐसा माना जाता है कि पहले समूहों के बीच बातचीत और जानकारी साझा करने से, प्रत्येक समूह को अपने मिशन को पूरा करना आसान लगेगा। इन समूहों ने हर दूसरे महीने वस्तुतः मिलने की प्रतिबद्धता जताई, जिसमें HS वार्षिक बैठक के हिस्से के रूप में सालाना एक व्यक्तिगत बैठक आयोजित की जाएगी। भविष्य में, समूह रोगियों और उनके परिवारों की मदद करने के लिए डिज़ाइन की गई परियोजनाओं पर एक साथ काम करेंगे।
हिस्टियोसाइटोसिस रोगों से पीड़ित रोगियों के सामने आने वाली समस्याओं पर चर्चा की गई, इस समझ के साथ कि वैश्विक स्तर पर एक साथ काम करके, हम सभी सभी के लिए चीजों को बेहतर बनाने की बेहतर स्थिति में हैं। चर्चा किए गए कुछ विषय जिन पर केंद्रित प्रयास की आवश्यकता है, उनमें शामिल हैं:
- संसाधन सीमित देशों में रोगियों के लिए उपचार की सुविधा
- समस्याओं के समाधान के लिए सभी हितधारकों के साथ मिलकर काम करना
- चिकित्सा समुदाय में जागरूकता बढ़ाना ताकि शीघ्र निदान संभव हो सके
- अनुसंधान योजना में रोगी की आवाज़ को शामिल करना
- हिस्टियोसाइटोसिस के लिए एक अंतर्राष्ट्रीय दिवस का निर्माण
- सरल नैदानिक मानदंडों का विकास
- अनुसंधान और रोगी समुदायों के बीच निरंतर संचार
ECDGA की अध्यक्ष कैथी ब्रूअर ने कहा, “ECD ग्लोबल अलायंस के दृष्टिकोण के केंद्र में हमेशा से ही पुलों का निर्माण और समावेशिता का माहौल रहा है, ताकि हर जगह ECD रोगियों को उपलब्ध देखभाल और सहायता में सुधार हो सके।” “इस वैश्विक पहल का हिस्सा बनना रोमांचक था। हमारा मानना है कि यह प्रयास ECD रोगियों और उनके परिवारों के साथ-साथ हिस्टियो रोगों से पीड़ित सभी लोगों के लिए अच्छी चीजें लेकर आएगा।”
