क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं?
क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है?
ट्रायल, रजिस्ट्री या किसी दुर्लभ बीमारी के लिए उपचार प्राप्त करने के हर पहलू को समझना बहुत मुश्किल हो सकता है। आइए हम आपको रोगी रजिस्ट्री के महत्व को समझाने में मदद करें और बताएं कि आपको इसमें भागीदार बनने पर विचार क्यों करना चाहिए।
रोगी रजिस्ट्री क्या है?
परिभाषा : एक संगठित प्रणाली जो डेटा एकत्र करने और किसी विशेष बीमारी से परिभाषित आबादी के लिए निर्दिष्ट परिणामों का मूल्यांकन करने के लिए अवलोकन विधियों का उपयोग करती है।
रोगी रजिस्ट्री रोग के पाठ्यक्रम का निरीक्षण करने, उपचार और परिणामों में भिन्नता को समझने, रोग का निदान और जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करने वाले कारकों की जांच करने, देखभाल के पैटर्न का वर्णन करने, देखभाल की उपयुक्तता और देखभाल प्रदान करने में असमानताओं सहित, प्रभावशीलता का आकलन करने, सुरक्षा और नुकसान की निगरानी करने और देखभाल की गुणवत्ता को मापने के लिए एक शक्तिशाली उपकरण हो सकता है। डेटा की प्रतिक्रिया जैसी कार्यात्मकताओं के माध्यम से, गुणवत्ता सुधार का अध्ययन करने के लिए भी रजिस्ट्री का उपयोग किया जा रहा है।
संक्षेप में, यह जानकारी का एक संग्रह है (रोगियों के चिकित्सा इतिहास से) जिसका उपयोग अज्ञात प्रश्नों के उत्तर देने तथा किसी विशिष्ट रोग पर आगे अनुसंधान करने के लिए किया जाता है।
इसमें भाग लेना क्यों महत्वपूर्ण है?
सबसे पहले, मरीजों के लिए यह समझना विशेष रूप से महत्वपूर्ण है कि रजिस्ट्री को “न्यूनतम जोखिम” माना जाता है क्योंकि वे केवल मानव विषयों के बारे में जानकारी साझा कर रहे हैं; वे वास्तव में रोगी का परीक्षण या चिकित्सा प्रक्रियाएं आयोजित नहीं कर रहे हैं।
वर्षों से, स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं ने रोगियों की देखभाल के लिए नैदानिक परीक्षणों पर ध्यान केंद्रित किया है जो नियंत्रित स्थितियों में उपचार के प्रभावों के बारे में डेटा प्रदान करते हैं। जबकि ये डेटा विश्वसनीय और आवश्यक हैं, वे अक्सर विविध आबादी पर लागू नहीं होते हैं, जिसके परिणामस्वरूप साक्ष्य अंतराल हो सकते हैं। साक्ष्य अंतराल रोगियों और प्रदाताओं की सूचित निर्णय लेने की क्षमता को बाधित कर सकते हैं। इसलिए, वास्तविक दुनिया के परिणामों के आधार पर अपने रोगियों की देखभाल करने के लिए, स्वास्थ्य सेवा पेशेवर अब साक्ष्य-आधारित चिकित्सा पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं, जो कि रोगी रजिस्ट्री प्रदान करती है।
यह समझना महत्वपूर्ण है कि रोगी रजिस्ट्री में भागीदारी रोगी के लिए निःशुल्क उपलब्ध है। इसके लिए यात्रा की कोई आवश्यकता नहीं है। आम तौर पर, उन्हें केवल समावेशन और चिकित्सा रिकॉर्ड, सर्वेक्षण और अन्य संभावित जानकारी के लिए सहमति प्रदान करने के लिए समय की प्रतिबद्धता होगी।
मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर में ECD रोगी रजिस्ट्री के बारे में अधिक जानकारी के लिए हमारी वेबसाइट ECD रोगी रजिस्ट्री पर जाएं, या फोन या ई-मेल द्वारा अध्ययन टीम से संपर्क करें।
- फ़ोन: (212) 610-0720
- ईमेल: neuECDRegistry@mskcc.org
रोगी रजिस्ट्रियों के बारे में अधिक जानकारी के लिए, वे क्यों महत्वपूर्ण हैं, और अन्य सक्रिय रजिस्ट्री उदाहरणों के लिए: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/ .
Erdheim-Chester रोग के रोगियों के लिए अन्य अध्ययनों और परीक्षणों पर अधिक जानकारी के लिए: अध्ययन और परीक्षण ।
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