Loading Events

« All Events

  • This event has passed.

4वां अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी एवं परिवार सम्मेलन

March 15, 2016
11:00 PM – 10:59 PM CDT
Start date & time in your local time zone.
March 15, 2016 11:00 PM CDT

स्थान: पेरिस, फ्रांस

2016 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन में 17 विभिन्न देशों से कुल 63 रोगी एवं परिवार के सदस्य तथा अनेक चिकित्सक शामिल हुए। उपस्थित लोगों ने वर्तमान ECD अध्ययनों एवं परीक्षणों, ECD किस प्रकार शरीर के विभिन्न अंगों को प्रभावित कर सकता है, दर्द प्रबंधन, स्कैन तथा देखभाल प्रबंधन के बारे में सीखा। इस सफल आयोजन के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई कार्यक्रम सामग्री देखें।

2016 इवेंट सामग्री

प्रस्तुतियों

निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ पेरिस, फ्रांस में 2016 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन एजेंडे में शामिल की गईं। ECD से संबंधित सभी प्रकाशित वीडियो के लिए ECD ग्लोबल अलायंस YouTube चैनल पर जाएँ।

PresenterPresentation SlidesPresentation Video
Stéphane Barete, MDECD Skin IssuesECD Skin Issues
Giulio Cavalli, MDECD Lung & Heart IssuesECD Lung & Heart Issues
Carine Courtillot, MDEndocrinological Consequences of ECDEndocrinological Consequences of ECD
Eli Diamond, MD
(Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD)
ECD Neurological IssuesECD Neurological Issues
Benjamin Durham, MDECD Studies at MSKCCSee ECD Studies & Trials Panel
Philippe A. Grenier, MDCT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester DiseaseSee ECD Scan and Radiology Panel.
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsSee ECD Studies & Trials Panel
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer CenterSee ECD Studies & Trials Panel
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral Involvement in ECDRenal & Ureteral Involvement in ECD
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD,
Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD,
Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD
ECD Studies & Trials PanelECD Studies & Trials Panel
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD,
Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD
ECD Scan and Radiology PanelECD Scan and Radiology Panel
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease.Doctor Question & Answer PanelDoctor Question & Answer Panel

तस्वीरें

2015 इवेंट सामग्री

प्रस्तुतियों

कृपया ह्यूस्टन, टेक्सास में आयोजित 2015 रोगी सम्मेलन से निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ देखें।

PresenterPresentation(s)Videos
Timothy Craig Allen, MD, JDSocial Media in the Rare Disease WorldNot available.
Naifa Lamki Busaidy, MDECD & HormonesNot available.
Jean CampbellPower of Patient GroupsThe Power of Patient Groups
Susan Y. Chon, MDNot available.ECD and Skin
Maxine Grace de la Cruz, MDECD & Pain ManagementECD and Pain Management
Eli L. Diamond, MDBraf Negative; ECD & BrainNot available.
Nancy K. Feeley, RN, MS, CRNPECD & ExerciseECD and Exercise
Horiana Grosu, MDECD & LungsECD and the Lungs
Saamir Hassan, MDECD & HeartECD and the Heart
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsThe Importance of Clinical Trials
Cynthia Kizer, RN, BSNInsurance AppealsECD and Insurance Approval Issues
Chaplain Richard T. Maddox, BCCFacing Key Spiritual Care IssuesFacing Key Spiritual Issues
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD101ECD 101
Omar Ozgur, MDECD & EyesECD and Eyes
Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTAFinancial Stability & SSIECD and Social Security Applications
Robert Zieve, MDIntegrative MedicineNot available.

तस्वीरें

Details

Start:
मार्च 15, 2016
End:
मार्च 16, 2016
Event Category: