ECD ग्लोबल अलायंस ने 28 फरवरी को #RareDiseaseDay पर Erdheim-Chester रोग जागरूकता के लिए अपनी ताकत दिखाई। दुनिया में 300 मिलियन लोग दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं। प्रत्येक दुर्लभ बीमारी के बारे में वैज्ञानिक ज्ञान और गुणवत्तापूर्ण जानकारी की कमी के कारण अक्सर निदान में देरी होती है।
दुर्लभ बीमारी से पीड़ित व्यक्तियों को अक्सर उपचार और देखभाल तक पहुँचने में कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है। इससे अक्सर रोगियों पर भारी सामाजिक और वित्तीय बोझ पड़ता है।
विकारों की व्यापक विविधता और अपेक्षाकृत सामान्य लक्षणों के कारण जो अंतर्निहित दुर्लभ बीमारियों को छिपा सकते हैं, प्रारंभिक गलत निदान आम बात है। इसके अलावा, लक्षण न केवल बीमारी से बीमारी में भिन्न होते हैं, बल्कि एक ही बीमारी से पीड़ित रोगी से रोगी में भी भिन्न होते हैं।
यह सुनिश्चित करने के लिए कि विशेषज्ञ, शोधकर्ता और चिकित्सक आपस में जुड़े हुए हैं, अनुसंधान को अंतर्राष्ट्रीय होना चाहिए
प्रत्येक व्यक्ति और कंपनी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए देखभाल तक पहुंच में सुधार लाने और अनुसंधान के वित्तपोषण में भूमिका निभा सकती है।
ECD ग्लोबल अलायंस Erdheim-Chester रोग और वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस से प्रभावित लोगों की सहायता के लिए हर दिन इन कठिनाइयों को दूर करने के लिए काम करता है।
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दुर्लभ रोग दिवस के बारे में अधिक जानें: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/