हर साल, फरवरी के आखिरी दिन, वैश्विक समुदाय दुर्लभ रोग दिवस को मनाने के लिए एक साथ आता है – एक महत्वपूर्ण पहल जो दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों को उजागर करती है। 28 फरवरी, 2025 को, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) को Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) के बारे में जागरूकता बढ़ाने और अधिक शोध, निदान और उपचार प्रगति की तत्काल आवश्यकता के लिए इस विश्वव्यापी आंदोलन में शामिल होने पर गर्व है।
ECD एक अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर है जो हड्डियों, हृदय, मस्तिष्क और गुर्दे सहित कई अंगों को प्रभावित करता है। इसकी दुर्लभता के कारण, कई रोगियों को सही पहचान और देखभाल प्राप्त करने से पहले कई वर्षों तक गलत निदान सहना पड़ता है। इस वर्ष, दुर्लभ रोग दिवस ECD समुदाय के लिए एक साथ आने, अपनी कहानियाँ साझा करने और बदलाव की वकालत करने का अवसर है।
आप जागरूकता बढ़ाने में कैसे मदद कर सकते हैं?
- अपनी कहानी साझा करें – व्यक्तिगत अनुभव शक्तिशाली होते हैं। ECD से प्रभावित लोगों की कहानियाँ साझा करके, हम दूसरों को दुर्लभ बीमारी के साथ जीने की चुनौतियों को समझने में मदद कर सकते हैं और शीघ्र निदान को प्रोत्साहित कर सकते हैं।
- सोशल मीडिया पर सक्रिय रहें – ECD के बारे में पोस्ट करने के लिए दुर्लभ रोग दिवस 2025 को एक मंच के रूप में उपयोग करें, आधिकारिक हैशटैग का उपयोग करें और हमारी पहुंच का विस्तार करने के लिए वकालत करने वाले संगठनों को टैग करें।
- शिक्षित करें और सूचित करें – ECDGA वेबसाइट और दुर्लभ रोग दिवस संसाधनों पर निर्देशित करके दोस्तों, परिवार और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को ECD के बारे में अधिक जानने के लिए प्रोत्साहित करें।
- अनुसंधान और धन उगाहने में सहायता करें – नए उपचार विकसित करने के लिए दान और अनुसंधान निधि महत्वपूर्ण हैं। ECDGA की पहलों का समर्थन करने पर विचार करें ताकि ECD की चिकित्सा समझ को आगे बढ़ाने में मदद मिल सके।
- ज़ेबरा धारी या चैती और नेवी रंग पहनें – कई दुर्लभ रोग संगठन ज़ेबरा को दुर्लभता के प्रतीक के रूप में उपयोग करते हैं, जबकि ECDGA के चैती और नेवी रंग हमारे समुदाय के भीतर आशा और एकता का प्रतिनिधित्व करते हैं।
ECD समुदाय की आवाज़ बनें
दुर्लभ रोग दिवस कैलेंडर पर सिर्फ़ एक तारीख़ से कहीं ज़्यादा है – यह ECD जैसी बीमारियों की ओर वैश्विक ध्यान आकर्षित करने का एक मौक़ा है, जो अक्सर अनदेखी रह जाती हैं। कार्रवाई करके, हम समझ को बढ़ावा दे सकते हैं, शोध प्रयासों को आगे बढ़ा सकते हैं, और यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि कोई भी व्यक्ति ECD सामना अकेले न करे।
28 फरवरी, 2025 को Erdheim-Chester रोग पर प्रकाश डालने के लिए हमसे जुड़ें। अधिक जानने और शामिल होने के लिए ECDGA की वेबसाइट और दुर्लभ रोग दिवस के आधिकारिक पृष्ठ पर जाएँ!
