उद्देश्य

ECD ग्लोबल अलायंस का उद्देश्य

ECD ग्लोबल अलायंस Erdheim-Chester रोग से संबंधित जागरूकता, सहायता, शिक्षा और अनुसंधान के लिए समर्पित है। इस मिशन के लिए संगठन निम्नलिखित को पूरा करने के लिए वैश्विक समुदाय के साथ काम करेगा:

ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाएं. इस गतिविधि का उद्देश्य रोग का शीघ्र निदान करना तथा रोग और उपचार के संबंध में ज्ञान बढ़ाने के लिए चिंता और प्रयासों को प्रोत्साहित करना है।

रोग से प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करें। इस गतिविधि का उद्देश्य ECD से प्रभावित लोगों पर पड़ने वाले बोझ को यथासंभव कम करना है। इस सहायता में जानकारी प्रदान करना, रेफरल देना और बीमारी से प्रभावित अन्य लोगों से व्यक्तिगत संपर्क करना शामिल होगा, लेकिन यह केवल इन्हीं तक सीमित नहीं होगा।

अनुसंधान कार्यक्रमों का समर्थन एवं समर्थन करना। ऐसे शोध कार्यक्रमों का उद्देश्य (ए) बीमारी, (बी) बीमारी के लिए प्रभावी उपचार, (सी) संभावित इलाज और/या (डी) बीमारी को पूरी तरह से रोकने के तरीकों के बारे में अधिक जानना है। इसमें चिकित्सा कर्मियों, शोध कर्मियों और अन्य स्वास्थ्य संगठनों के साथ सहयोग करना शामिल होगा, लेकिन जरूरी नहीं कि यह यहीं तक सीमित हो, ताकि उन क्षेत्रों को परिभाषित करने में मदद मिल सके जहां शोध की आवश्यकता है, शोध को वित्तपोषित किया जा सके और अन्य स्वास्थ्य एजेंसियों को ECD शोध के लाभों को बढ़ावा देने में मदद मिल सके। गठबंधन अपने सदस्यों से आवश्यक जानकारी को प्रलेखित दिशा-निर्देशों के अनुसार शोध समुदाय तक पहुँचाने के लिए एक माध्यम के रूप में भी काम करेगा।

ECD के संबंध में शैक्षिक सामग्री साझा करें और इच्छुक पक्षों के बीच सूचना साझा करने में सुविधा प्रदान करें। इसमें मरीजों, प्रियजनों, चिकित्सा कर्मियों, अनुसंधान कर्मियों, मीडिया और अन्य संगठनों को ECD से संबंधित वर्तमान, विश्वसनीय और तथ्यात्मक जानकारी प्रदान करना शामिल होगा। इसमें गठबंधन के लक्ष्यों को बढ़ावा देने के लिए कार्यशालाओं, संगोष्ठियों और अन्य बैठकों को बढ़ावा देना, प्रायोजित करना और आयोजित करना भी शामिल होगा।