हर साल, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) एक अनोखा कार्यक्रम आयोजित करता है, जिसमें विभिन्न विषयों और सीमाओं के पार से चिकित्सक, शोधकर्ता और देखभाल विशेषज्ञ एक साथ आते हैं। ECDGA मेडिकल सिम्पोजियम सिर्फ़ एक वैज्ञानिक बैठक नहीं है – यह Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) पर केंद्रित वैश्विक चिकित्सा समुदाय के लिए ज्ञान के आदान-प्रदान, रणनीति संरेखण और संबंध-निर्माण का केंद्रीय केंद्र है।
27 मई, 2025 को बार्सिलोना में उपस्थित लोगों के एकत्र होने पर, लक्ष्य स्पष्ट हैं: हमारी समझ की सीमाओं को आगे बढ़ाना, रोगी देखभाल की गुणवत्ता में सुधार करना, और नए शोध, नैदानिक परीक्षणों और उपचार मार्गों की ओर ले जाने वाले कनेक्शन को बढ़ावा देना। लेकिन डेटा और व्याख्यानों से परे, जो बात इस कार्यक्रम को ज़रूरी बनाती है, वह है मिशन की साझा भावना – एक मान्यता कि ECD , हालांकि दुर्लभ है, किसी भी अन्य बीमारी की तरह ही कठोरता और नवाचार की हकदार है।
यह आयोजन अनोखा क्यों है?
यह संगोष्ठी चिकित्सा पेशेवरों के लिए एकमात्र समर्पित वैश्विक बैठक है जो विशेष रूप से Erdheim-Chester रोग पर केंद्रित है। यह अपनी संरचना में विशिष्ट है, जो सामान्य ऑन्कोलॉजी या इम्यूनोलॉजी सिद्धांतों के इर्द-गिर्द नहीं बल्कि ECD विज्ञान और देखभाल में उभरने वाली बहुत ही विशिष्ट चुनौतियों और खोजों के इर्द-गिर्द डिज़ाइन की गई है।
यहां, हेमेटोलॉजी, ओन्कोलॉजी, पैथोलॉजी, न्यूरोलॉजी, इम्यूनोलॉजी, रेडियोलॉजी, नेफ्रोलॉजी और इंटरनल मेडिसिन के विशेषज्ञ समान स्तर पर एकत्रित होते हैं:
- नैदानिक केस अध्ययन साझा करें जो नैदानिक सोच को पुनः परिभाषित कर सकते हैं
- आणविक लक्ष्यों की जांच करें, जैसे कि BRAF V600E और अन्य MAPK मार्ग उत्परिवर्तन, जो वर्तमान और उभरती हुई चिकित्सा के लिए केंद्रीय हैं
- वास्तविक दुनिया की देखभाल चुनौतियों का पता लगाएं, विशेष रूप से अंग-विशिष्ट भागीदारी या जटिल सहवर्ती प्रस्तुतियों के मामलों में
- नैदानिक अभ्यास मानकों के विकास में योगदान दें जिन्हें सभी संस्थानों में अपनाया जा सके
प्रत्येक सत्र इस विश्वास पर आधारित है कि अंतःविषय सहयोग ही दुर्लभ रोग चिकित्सा में आगे बढ़ने का एकमात्र रास्ता है ।
विशेषज्ञों का वैश्विक नेटवर्क बनाना
ECD चिकित्सा समुदाय अभी भी अन्य कैंसर या प्रतिरक्षा विज्ञान क्षेत्रों की तुलना में छोटा है। लेकिन यह अत्यधिक जुड़ा हुआ है, गहराई से केंद्रित है, और तेजी से प्रभावशाली हो रहा है । यह संगोष्ठी उस नेटवर्क को मजबूत करने में मदद करती है, जो उपस्थित लोगों को एक दुर्लभ अवसर प्रदान करती है:
- दुनिया भर के ECD केयर सेंटर के नेताओं से मिलें
- अनुसंधान साझेदारी और नैदानिक परीक्षण में भागीदारी के अवसरों की पहचान करना
- सह-लेखन, अनुदान सहयोग और डेटा साझाकरण के लिए रास्ते खोजें
- जटिल मामलों के लिए रेफरल संबंध स्थापित करना
ECD देखभाल को उन्नत करने वाली अनेक सफलताएं – लक्षित उपचारों से लेकर अंतर्राष्ट्रीय रोगी रजिस्ट्री तक – की कल्पना सबसे पहले इसी तरह की बैठकों में की गई थी।
भागीदारी क्यों महत्वपूर्ण है
चाहे आप पहली बार उपस्थित हुए हों या ECDGA मेडिकल सलाहकार बोर्ड के लंबे समय से सदस्य हों, मेडिकल संगोष्ठी में आपकी उपस्थिति रुचि से कहीं ज़्यादा संकेत देती है – यह प्रतिबद्धता का संकेत देती है। दुर्लभ बीमारी की बाधाओं से परे देखने, केंद्रित संदर्भ में अग्रणी विज्ञान को लागू करने और एक ऐसा पारिस्थितिकी तंत्र बनाने की प्रतिबद्धता, जहाँ किसी भी मरीज़ का मामला इतना असामान्य न हो कि उसे समझा न जा सके।
ECD दुर्लभ हो सकता है, लेकिन यह अदृश्य नहीं है। और आप जैसे चिकित्सकों और शोधकर्ताओं के बढ़ते नेटवर्क के लिए धन्यवाद, हम जटिलता को स्पष्टता में बदल रहे हैं – और आशा को कार्रवाई में बदल रहे हैं।
चल रही बातचीत में शामिल हों
संगोष्ठी तो बस शुरुआत है। उपस्थित लोगों को निम्नलिखित माध्यमों से पूरे साल ECDGA से जुड़े रहने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है:
- ECD रोगी रजिस्ट्री और डेटा प्लेटफ़ॉर्म में भागीदारी
- नैदानिक दिशानिर्देश विकास में भागीदारी
- भविष्य की बैठकों के लिए सार, केस रिपोर्ट या अध्ययन प्रस्ताव प्रस्तुत करना
- वैश्विक देखभाल टीमों के लिए विकसित किए जा रहे बहुभाषी संसाधन पुस्तकालय में योगदान देना
साथ मिलकर, हम न केवल यह परिभाषित कर रहे हैं कि ECD इलाज कैसे किया जाता है, बल्कि यह भी कि दुर्लभ रोगों के लिए सहयोग कैसे किया जाता है।
ECDGA बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स और हमारे वैश्विक रोगी समुदाय की ओर से: इस कार्य का हिस्सा बनने के लिए आपका धन्यवाद। हम बार्सिलोना और उसके बाहर भी साथ मिलकर इस यात्रा को जारी रखने के लिए तत्पर हैं।