Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) बार्सिलोना में बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में आयोजित 2025 वार्षिक मेडिकल सिम्पोजियम ऑन Erdheim-Chester डिजीज में दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवरों का स्वागत करता है। यह वार्षिक सभा एकमात्र अंतरराष्ट्रीय कार्यक्रम है जो विशेष रूप से ECD के विज्ञान, निदान और उपचार पर केंद्रित है – एक दुर्लभ हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म जिसमें प्रणालीगत, भड़काऊ और क्लोनल विशेषताएं होती हैं। जैसे ही आप अपने आगमन की तैयारी करते हैं, यहाँ बताया गया है कि अनुभव, स्थल और उस समुदाय से क्या अपेक्षा करें जिसमें आप शामिल होंगे।
मेजबान स्थल: बेलविटगे यूनिवर्सिटी अस्पताल, बार्सिलोना
संगोष्ठी बेलविट्ज यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में होगी, जो एक नामित ECD केयर सेंटर है और दुर्लभ बीमारियों में अनुसंधान और नैदानिक देखभाल के लिए एक अग्रणी संस्थान है। यह स्थल बार्सिलोना के होस्पिटेल डे लोब्रेगेट जिले में स्थित है और मेट्रो द्वारा आसानी से पहुँचा जा सकता है। रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल में ठहरने वालों के लिए, अस्पताल सिर्फ़ 10 मिनट की दूरी पर है।
उपस्थित लोगों को अस्पताल के मुख्य भवन, स्ट्रीट लेवल ऑडिटोरियम में पहुंचने की योजना बनानी चाहिए, जहां पूरे दिन का कार्यक्रम आयोजित किया जाएगा। रास्ता खोजने और पंजीकरण में सहायता के लिए स्वयंसेवक और कर्मचारी मौके पर मौजूद रहेंगे।
शेड्यूल अवलोकन
चिकित्सा संगोष्ठी मंगलवार, 27 मई, 2025 को होगी और सुबह 8:00 बजे से शाम 5:00 बजे तक चलेगी। हल्का नाश्ता, दोपहर का भोजन और पूरे दिन के लिए जलपान उपलब्ध कराया जाएगा। उपस्थित लोगों को पूरे दिन के वैज्ञानिक कार्यक्रम में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया जाता है जिसमें विशेषज्ञ वार्ता, केस स्टडी और अंतरराष्ट्रीय साथियों के साथ सहयोगात्मक चर्चाएँ शामिल हैं।
एजेंडा की मुख्य बातें इस प्रकार हैं:
- सीएआर-टी-कोशिका प्रतिरक्षा चिकित्सा और बार्सिलोना मॉडल – डॉ. मैनेल जुआन द्वारा एक मुख्य व्याख्यान जो हेमटोलोलॉजिकल दुर्दमताओं से परे सीएआर-टी-कोशिका चिकित्सा के विस्तार की खोज करता है, जिसमें दुर्लभ रोगों में हिस्टियोसाइटोसिस और प्रतिरक्षात्मक लक्ष्यीकरण के निहितार्थ शामिल हैं।
- जटिल नैदानिक संदर्भों में ECD – डॉ. जेरोम रजानामहेरी ECD अन्य प्रणालीगत रोगों के साथ सह-अस्तित्व में होने पर नैदानिक और उपचारात्मक चुनौतियों पर प्रस्तुति देंगे, जो वास्तविक दुनिया के अभ्यास में तेजी से प्रासंगिक विषय है।
- नैदानिक प्रोटोकॉल, इमेजिंग व्याख्या, आणविक प्रोफाइलिंग, उपचार दिशानिर्देश, तथा MAPK मार्ग लक्ष्य और इम्यूनोथेरेपी परीक्षणों सहित नवीनतम अनुवादात्मक अनुसंधान पर सत्र।
पूर्ण एजेंडा बेंच-टू-बेडसाइड परिप्रेक्ष्य का संतुलन प्रदान करता है, जिसमें बुनियादी विज्ञान अनुसंधान और अनुप्रयुक्त नैदानिक रणनीतियों दोनों को शामिल किया गया है।
किसे भाग लेना चाहिए
यह कार्यक्रम चिकित्सकों, वैज्ञानिकों और हिस्टियोसाइटिक विकारों या अन्य दुर्लभ बीमारियों में रुचि रखने वाले सभी चिकित्सा प्रदाताओं के लिए बनाया गया है। यदि आपके अभ्यास में दुर्लभ कैंसर, सूजन संबंधी बीमारियाँ या जटिल प्रतिरक्षा संबंधी विकार शामिल हैं, तो यह बैठक सतत शिक्षा और पेशेवर सहयोग के लिए सबसे लक्षित और प्रासंगिक वातावरण में से एक प्रदान करती है।
उपस्थित लोगों में आम तौर पर शामिल हैं:
- यूरोप, दक्षिण अमेरिका, एशिया और उत्तरी अमेरिका में स्थापित ECD देखभाल केंद्रों के चिकित्सक।
- हेमेटोलॉजिस्ट, ऑन्कोलॉजिस्ट, रेडियोलॉजिस्ट, पैथोलॉजिस्ट, न्यूरोलॉजिस्ट, नेफ्रोलॉजिस्ट, एंडोक्राइनोलॉजिस्ट, इंटर्निस्ट, नर्स, वैज्ञानिक और ECD के बारे में अधिक जानने में रुचि रखने वाले कोई भी व्यक्ति।
- दुर्लभ रोग विशेषज्ञता प्राप्त करने वाले प्रारंभिक कैरियर शोधकर्ता और फेलो
- अनुवादात्मक अनुसंधान और नैदानिक परीक्षणों में सक्रिय रूप से शामिल संस्थानों के प्रतिनिधि
व्यक्तिगत आदान-प्रदान का मूल्य
ECD मेडिकल सिम्पोजियम एक व्याख्यान श्रृंखला से कहीं अधिक है – यह अंतर-विषयक आदान-प्रदान और अंतर्राष्ट्रीय सहयोग के लिए एक मंच है। पिछले वर्षों में, इस बैठक ने नई शोध साझेदारियों को जन्म दिया है, नैदानिक रूपरेखाओं को स्पष्ट किया है, और संस्थानों में देखभाल प्रोटोकॉल को मानकीकृत करने में मदद की है। प्रस्तुतियाँ संवाद को प्रोत्साहित करने के लिए डिज़ाइन की गई हैं, और प्रश्नों और नेटवर्किंग के लिए शेड्यूल में पर्याप्त समय बनाया गया है।
ECD के एमएपीके मार्ग उत्परिवर्तन द्वारा संचालित क्लोनल माइलॉयड नियोप्लाज्म के रूप में विकसित वर्गीकरण के साथ, विषयों के बीच निरंतर संवाद आवश्यक है। सालाना आयोजित होने वाले इस संगोष्ठी से ECD अनुसंधान और नैदानिक समुदाय को संरेखित, सूचित और प्रेरित रहने में मदद मिलती है।
यात्रा और आवास
अधिकांश चिकित्सा सहभागी रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल में ठहरेंगे, जहाँ ECDGA कर्मचारी और स्वयंसेवक सहायता के लिए उपलब्ध रहेंगे। कार्यक्रम के बाद रात्रिभोज और अनौपचारिक सभाएँ अक्सर यहाँ होती हैं, जिससे सहकर्मियों और सहयोगियों से जुड़ने के और अवसर मिलते हैं।
जो लोग इस क्षेत्र से परिचित नहीं हैं, उनके लिए बार्सिलोना विश्व स्तरीय आतिथ्य, सुलभ सार्वजनिक परिवहन और सांस्कृतिक समृद्धि का वातावरण प्रदान करता है, जो इसे व्यावसायिक आदान-प्रदान के लिए एक आदर्श स्थान बनाता है।
दुर्लभ रोगों के समाधान के लिए वैश्विक प्रतिबद्धता
2009 से, ECDGA Erdheim-Chester रोग से पीड़ित व्यक्तियों के लिए परिणामों को बेहतर बनाने के मिशन के इर्द-गिर्द वैश्विक चिकित्सा समुदाय को एकजुट करने के लिए काम किया है। इस तरह के आयोजनों के माध्यम से, और अग्रणी संस्थानों और देखभाल केंद्रों के समर्थन से, यह मिशन लगातार बढ़ रहा है।
हम Erdheim-Chester रोग के खिलाफ लड़ाई में साझा अंतर्दृष्टि, कठोर विज्ञान और नए सिरे से गति के एक दिन के लिए बार्सिलोना में आपका स्वागत करने के लिए उत्सुक हैं।