Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए तथ्यों और आंकड़ों से कहीं ज़्यादा लोगों की ज़रूरत होती है। इसके लिए जुनून, कल्पना और सामुदायिक भावना की ज़रूरत होती है। और स्वयंसेवक माह के दौरान, हम एक बहुत ही खास तरह के स्वयंसेवक को पहचान कर रोमांचित हैं: वे धन जुटाने वाले जो रोज़मर्रा की घटनाओं को जीवन बदलने वाले प्रभाव में बदल देते हैं।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) में, हमारा मिशन उन लोगों की उदारता और रचनात्मकता पर निर्भर करता है जो इसमें विश्वास करते हैं। चाहे वह बेक सेल हो, फिटनेस चैलेंज हो या किसी उद्देश्य के साथ गेम नाइट हो, इन स्वयंसेवकों द्वारा जुटाया गया हर डॉलर अनुसंधान को निधि देने, परिवारों का समर्थन करने और दुनिया भर में आउटरीच का विस्तार करने में मदद करता है।
रोज़मर्रा की गतिविधियाँ, असाधारण प्रभाव
दही, वाइन, लाड़-प्यार से भरी रसोई और दौड़ने के जूतों में क्या समानता है? इन सभी का इस्तेमाल ECD के खिलाफ़ लड़ाई में किया गया है। हमारे स्वयंसेवी धन उगाहने वालों ने वापस देने के सार्थक और अक्सर मज़ेदार तरीके खोजे हैं, और परिणाम वास्तव में एक बड़ा बदलाव ला रहे हैं।
कुछ उल्लेखनीय प्रयासों में शामिल हैं:
- वाइन सर्वाइवर गेम – एक मैत्रीपूर्ण प्रतियोगिता जिसमें वाइन की बोतलें दांव पर लगी होती हैं और मुख्यतः ECDGA को समर्थन मिलता है।
- कल्वर की दही बिक्री – एक स्थानीय पसंदीदा एक मिठाई समर्थन प्रणाली में बदल गया।
- पैम्पर्ड शेफ फंडरेज़र्स – उद्देश्यपूर्ण खाना पकाना, जहां भोजन बनाया जाता है, यादें बनाई जाती हैं, और दान दिया जाता है।
- फन रन/वॉक/रोल में टीम लीडर – एक उद्देश्य के लिए आगे बढ़ना, और रास्ते में समुदायों को एक साथ लाना।
- फेसबुक जन्मदिन धन उगाहने वाले – ECDGA समर्थन करने के लिए दोस्तों को प्रोत्साहित करके अपने विशेष दिन का जश्न मनाएं, अपने जन्मदिन को एक सार्थक अवसर में बदलकर बदलाव लाएं।
- मित्रों एवं परिवार के सदस्यों को पत्र – जागरूकता बढ़ाने, सार्थक बातचीत शुरू करने, तथा उनका सहयोग प्राप्त करने के लिए अपनी ECDGA कहानी अपने निकटतम लोगों के साथ साझा करें।
ये आयोजन सतह पर छोटे लग सकते हैं, लेकिन सामूहिक रूप से, वे गति बनाते हैं। वे नए हलकों में जागरूकता बढ़ाते हैं, पहली बार समर्थकों को आकर्षित करते हैं, और ऐसा माहौल बनाते हैं जहाँ धन उगाहना एक काम से कम और उम्मीद के उत्सव की तरह लगता है।
स्वयंसेवक जो अतिरिक्त प्रयास करते हैं
यह सिर्फ़ जुटाए गए पैसे के बारे में नहीं है – यह संदेश के बारे में है। स्वयंसेवी धन उगाहने वाले दुनिया को याद दिलाते हैं कि ECD अदृश्य नहीं है। बेची गई हर टी-शर्ट, उठाए गए कदम और शेयर की गई रेसिपी वकालत का एक शक्तिशाली कार्य है।
इनमें से कई फंडरेज़र मरीज़ों, देखभाल करने वालों या ECD से पीड़ित किसी व्यक्ति के दोस्तों द्वारा आयोजित किए जाते हैं। अक्सर, वे चुपचाप होते हैं – पर्दे के पीछे, स्थानीय समुदायों में या दोस्तों के बीच ऑनलाइन। लेकिन उनका प्रभाव दूर-दूर तक फैलता है, अनुसंधान अनुदान से लेकर मरीज़ों की यात्रा सहायता से लेकर विस्तारित शैक्षिक उपकरणों तक सब कुछ का समर्थन करता है।
और बार्सिलोना में मई में होने वाले हमारे आगामी सम्मेलन में, इन प्रयासों का प्रभाव वास्तविक समय में दिखाई देगा, कार्यक्रम में उपलब्ध संसाधनों से लेकर धन जुटाने वाले डॉलर द्वारा समर्थित कार्यक्रमों तक।
उनके प्रयास इतने महत्वपूर्ण क्यों हैं
क्योंकि ECD बहुत दुर्लभ है, इसलिए इसे बड़े पैमाने पर धन उगाहने वाली मशीनरी से लाभ नहीं मिलता है। हमारे पास सैकड़ों प्रायोजित वॉक या वार्षिक टेलीथॉन नहीं हैं। हमारे पास जो कुछ है वह और भी अधिक सार्थक है: एक समुदाय जो दिल, पहल और दृढ़ संकल्प के साथ आगे बढ़ता है।
स्वयंसेवकों के नेतृत्व में धन जुटाने से निम्नलिखित में मदद मिली है:
- अनुसंधान साझेदारियां शुरू करें
- वर्चुअल सहायता प्लेटफ़ॉर्म में सुधार करें
- नव निदानित रोगियों को संसाधन उपलब्ध कराना
- वैश्विक दुर्लभ रोग स्तर पर ECD ऊपर उठाना
उनका कार्य उन अंतरालों को भरता है जहां संस्थागत वित्तपोषण अभी तक नहीं पहुंचा है – और यह सुनिश्चित करता है कि कोई भी प्रयास, चाहे वह कितना भी छोटा क्यों न हो, व्यर्थ न जाए।
आइये गति को जारी रखें
जब हम इन अविश्वसनीय स्वयंसेवकों पर प्रकाश डालते हैं, तो हम एक खुला निमंत्रण भी देते हैं: प्रभाव डालने के लिए आपको पेशेवर होने की ज़रूरत नहीं है। चाहे वह ट्रिविया नाइट की मेज़बानी करना हो, हस्तनिर्मित सामान बेचना हो, या ECDGA को ध्यान में रखते हुए स्थानीय दौड़ में शामिल होना हो, धन उगाहने का हर कार्य हमें अधिक जागरूकता, मज़बूत समर्थन और अधिक शोध के एक कदम और करीब लाता है।
आइए बार्सिलोना 2025 की तैयारी करते हुए इस भावना को बनाए रखें। हमारे स्वयंसेवकों के पीछे का जुनून पूरी तरह से प्रदर्शित होगा, जो सभी को याद दिलाएगा कि प्रगति लोगों द्वारा संचालित होती है।
धनसंग्रह करने वाले नायकों, आपका धन्यवाद
आयोजकों, दानदाताओं, प्रतिभागियों और समर्थकों को: आशा को मूर्त रूप देने के लिए धन्यवाद। यह मानने के लिए धन्यवाद कि दही का एक कप या 5K दौड़ जीवन बदल सकती है। और यह साबित करने के लिए भी धन्यवाद कि जब हम एक साथ काम करते हैं, तो हम आगे बढ़ते हैं।
आप सिर्फ धन नहीं जुटा रहे हैं – आप जागरूकता बढ़ा रहे हैं, समुदाय का निर्माण कर रहे हैं, और दुनिया को दिखा रहे हैं कि दुर्लभ रोगों के प्रति लचीलापन कैसा होता है।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।