जब कोई व्यक्ति पहली बार Erdheim-Chester रोग ( ECD ) शब्द सुनता है, तो उसे ऐसा लग सकता है कि वह अपरिचित क्षेत्र में कदम रख रहा है – एक अत्यंत दुर्लभ निदान जिसका अधिकांश लोगों ने कभी सामना नहीं किया है। लेकिन शुरू से ही, ECD समुदाय एक बात स्पष्ट करता है: आप अकेले नहीं हैं।
डिजिटल स्पेस के पीछे जहाँ मरीज़, देखभाल करने वाले और शोकग्रस्त परिवार के सदस्य एक साथ आते हैं, वे शांत नायक हैं जो यह सब संभव बनाते हैं – हमारे स्वयंसेवक चैट मॉडरेटर । ये दयालु व्यक्ति दुनिया भर में सुरक्षित, सहायक वातावरण को बढ़ावा देने के लिए अपना समय, दिल और अनुभव देते हैं। जैसा कि हम इस अप्रैल में स्वयंसेवक माह का सम्मान करते हैं, हम उन मॉडरेटर पर प्रकाश डालते हैं जो हमारे समुदाय को जुड़ा हुआ, सूचित और गले लगाने में मदद करते हैं।
दुनिया भर में सुरक्षित स्थानों का निर्माण
हर महीने, ECDGA समुदाय के विभिन्न वर्गों के लिए कई तरह की वर्चुअल चैट आयोजित करता है – देखभाल करने वाले, मरीज़, शोक से जूझ रहे लोग और यहाँ तक कि अलग-अलग भाषाओं में आयोजित देश-विशिष्ट समूह। ये चैट सिर्फ़ नियमित ज़ूम कॉल नहीं हैं; ये कई लोगों के लिए जीवन रेखा हैं।
हमारे स्वयंसेवक समय से कहीं ज़्यादा देते हैं – वे समझ , सहानुभूति और किसी ऐसे व्यक्ति की ओर से सुनने वाला कान देते हैं जो इसे समझता है । चाहे आप जर्मनी में एक नए निदान किए गए रोगी हों या कनाडा में एक देखभालकर्ता जो दुर्लभ बीमारी की देखभाल के भावनात्मक बोझ से जूझ रहा हो, वहाँ एक जगह है जहाँ आपकी आवाज़ सुनी जा सकती है – और वहाँ कोई है जो बातचीत का मार्गदर्शन कर सकता है।
इन स्थानों का संचालन वास्तव में एक वैश्विक टीम द्वारा सावधानीपूर्वक किया जाता है:
- देखभालकर्ता चैट: डेविड लॉन्ग, एडवर्ड शर्ली, एमडी, डग बून, जूली जोन्स
- शोक चैट: डेविड लॉन्ग
- फ़्रेंच चैट: पास्कल एलोनोर बॉगनेट
- स्पैनिश चैट: एना वाल्डेज़, एलेन सांचेज़
- जर्मन चैट: टिमो स्टुएरवाल्ड
- इटालियन चैट: मारियांगेला मेलिनो
- कनाडाई चैट: एडिथ वॉटर्स
- ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड चैट: सारा बिशप, स्टीफन मॉरिस
यह अंतर्राष्ट्रीय लाइनअप न केवल ECDGA समुदाय की पहुंच को दर्शाता है, बल्कि इसकी विविधता और समावेशिता के प्रति प्रतिबद्धता को भी दर्शाता है।
स्वयंसेवक जो यात्रा जानते हैं
इन मॉडरेटर्स को सिर्फ़ उनका समर्पण ही अलग नहीं करता – बल्कि उनका अनुभव भी अलग करता है। कई लोग खुद भी देखभाल करने वाले हैं। कुछ मेडिकल प्रोफेशनल हैं जो व्यक्तिगत रूप से ECD से प्रभावित हुए हैं। अन्य लोग नुकसान के चरणों से गुज़रे हैं और अब वही कर रहे अन्य लोगों के लिए एक दयालु उपस्थिति प्रदान करते हैं।
प्रत्येक व्यक्ति चैट रूम में अपना अनूठा दृष्टिकोण लाता है, जिससे यह विश्वास का एक चक्र बन जाता है। वे कठिन बातचीत का मार्गदर्शन करते हैं, छोटी जीत का जश्न मनाते हैं, और प्रतिभागियों को याद दिलाते हैं कि उनकी भावनाएँ वैध हैं। वे हर मीटिंग के पीछे की धड़कन हैं – यही कारण है कि ये सत्र न केवल जानकारीपूर्ण हैं बल्कि परिवर्तनकारी भी हैं।
परदे के पीछे, एक वास्तविक प्रभाव
चिकित्सा नियुक्तियों, प्रयोगशाला परिणामों और उभरते उपचारों के प्रभुत्व वाली दुनिया में सहकर्मी से सहकर्मी समर्थन की शक्ति को अनदेखा करना आसान है। लेकिन भावनात्मक और मानसिक स्वास्थ्य दुर्लभ बीमारी की यात्रा के लिए उतना ही महत्वपूर्ण है। जब कोई व्यक्ति अपनी कहानी साझा करता है और एक आवाज़ सुनता है, “मैं समझता हूँ,” तो उपचार एक बिल्कुल नए तरीके से शुरू होता है।
स्वयंसेवक अक्सर प्रत्येक चैट से पहले सामग्री तैयार करते हैं, प्रतिभागियों के साथ अनुवर्ती कार्रवाई करते हैं, और बैठकों के बीच निरंतरता बनाए रखते हैं ताकि नए सदस्यों का स्वागत हो और लौटने वाले सदस्यों को महसूस हो कि उन्हें देखा जा रहा है। और वे यह सब अपने जीवन, परिवारों और अक्सर, अपने स्वयं के ECD संबंधित सफर का प्रबंधन करते हुए करते हैं।
बार्सिलोना में संपर्क के लिए तैयारी कर रहा समुदाय
इस महीने हम अपने मॉडरेटर का जश्न मना रहे हैं, साथ ही हम मई में होने वाले ECD रोगी और परिवार सम्मेलन और चिकित्सा संगोष्ठी की भी प्रतीक्षा कर रहे हैं, जो इस साल स्पेन के खूबसूरत बार्सिलोना में आयोजित किया जा रहा है। चैट में भाग लेने वाले कई लोग मौजूद रहेंगे, जिससे उन लोगों से व्यक्तिगत रूप से जुड़ने का अनूठा अवसर मिलेगा जिन्हें हम केवल स्क्रीन और आवाज़ों के माध्यम से जानते हैं।
ये सभाएँ इस बात की शक्तिशाली याद दिलाती हैं कि ECDGA समुदाय को इतना असाधारण क्या बनाता है: लोग। स्वयंसेवक। वे आवाज़ें जो आगे इसलिए नहीं बढ़तीं कि उन्हें ऐसा करना है, बल्कि इसलिए बढ़ती हैं क्योंकि वे ऐसा करना चाहते हैं – क्योंकि उन्हें परवाह है।
बार्सिलोना एक सम्मेलन से कहीं बढ़कर होगा। यह एक पुनर्मिलन होगा। हमारे स्वयंसेवकों को व्यक्तिगत रूप से लंबे समय से प्रतीक्षित “धन्यवाद” देने का अवसर। दयालुता और सेवा द्वारा आकार दिए गए समुदाय की ताकत और लचीलेपन का जश्न मनाने का एक स्थान।
हमारे साथ मिलकर धन्यवाद कहें
इस स्वयंसेवक महीने में, हम आपको इन असाधारण व्यक्तियों का जश्न मनाने में हमारे साथ शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं। अपनी अगली चैट में उनसे संपर्क करें, प्रशंसा का एक नोट भेजें, या बस अपने कैमरे को चालू करके और अपने दिल को खुला रखकर एक सत्र में उपस्थित हों। हमारे मॉडरेटर खुद को इतना देते हैं – आइए उनके प्रभाव को पहचानकर एहसान वापस करें।
क्योंकि जब आप अनुसंधान, वकालत और समर्थन की परतों को हटाते हैं, तो पाते हैं कि हमारे काम का असली आधार हमेशा उसके पीछे के लोग होते हैं।
और ECDGA में यह नींव मजबूत है, क्योंकि इसका निर्माण स्वयंसेवकों द्वारा किया गया है।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।