Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ स्थिति के साथ रहते समय, दैनिक विकल्प – जैसे कि आपकी थाली में क्या है – आपके महसूस करने के तरीके में एक सार्थक अंतर ला सकते हैं। जबकि कोई विशिष्ट ” ECD आहार” नहीं है, संतुलित, सचेत तरीके से खाने से समग्र स्वास्थ्य का समर्थन हो सकता है और आपको अपने स्वास्थ्य पर अधिक नियंत्रण महसूस करने में मदद मिल सकती है। यह विशेष रूप से तब महत्वपूर्ण होता है जब आपका शरीर जटिल उपचारों या पुरानी सूजन के शारीरिक प्रभाव से गुजर रहा हो।
26 मई को बार्सिलोना में होने वाले इस साल के ECD ग्लोबल अलायंस पेशेंट एंड फैमिली गैदरिंग में, उपस्थित लोगों को डॉ. राफेल लोपेज़ उरदियाल्स के साथ एक समर्पित सत्र में पोषण और स्वास्थ्य के बीच संबंध का पता लगाने का अवसर मिलेगा। उनके व्याख्यान में इस बात की जानकारी दी जाएगी कि कैसे विचारशील आहार संबंधी आदतें बीमारी का इलाज या उपचार करने का दावा किए बिना ECD देखभाल को पूरक बना सकती हैं।
पोषण क्यों महत्वपूर्ण है?
Erdheim-Chester रोग एक दुर्लभ रक्त कैंसर है जो शरीर के कई अंगों को प्रभावित कर सकता है, जिसमें हृदय, गुर्दे, हड्डियाँ और मस्तिष्क शामिल हैं, हिस्टियोसाइट्स नामक प्रतिरक्षा प्रणाली कोशिकाओं के असामान्य निर्माण के कारण। ये घुसपैठ सूजन और ऊतक क्षति को ट्रिगर कर सकती है, जिससे थकान, दर्द या चयापचय परिवर्तन हो सकते हैं।
जबकि भोजन के विकल्प बीमारी के पाठ्यक्रम को नहीं बदलते हैं, अच्छा पोषण प्रतिरक्षा कार्य का समर्थन कर सकता है, उपचार में सहायता कर सकता है, और समग्र जीवन शक्ति में योगदान दे सकता है । एक शरीर जो अच्छी तरह से पोषित होता है वह अक्सर बीमारी और चिकित्सा उपचार के शारीरिक तनाव को संभालने के लिए बेहतर ढंग से सुसज्जित होता है।
ECD रोगियों के लिए बुनियादी पोषण संबंधी मार्गदर्शन
किसी पुरानी बीमारी से निपटना काफी चुनौतीपूर्ण होता है – भोजन की योजना बनाना उस तनाव को और नहीं बढ़ाना चाहिए। नीचे सरल, साक्ष्य-आधारित सुझाव दिए गए हैं जो लगभग सभी को लाभ पहुंचा सकते हैं, जिनमें ECD से पीड़ित लोग भी शामिल हैं:
- सूजन रोधी खाद्य पदार्थों को प्राथमिकता दें : रंगीन फल और सब्जियाँ, पत्तेदार साग, जामुन, जैतून का तेल, सैल्मन जैसी वसायुक्त मछली और ओट्स या ब्राउन राइस जैसे साबुत अनाज के बारे में सोचें। ये सूजन को कम करने और सेलुलर स्वास्थ्य का समर्थन करने में मदद करते हैं।
- प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थों और अतिरिक्त शर्करा का सेवन सीमित करें : उच्च शर्करा और अत्यधिक प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थ प्रणालीगत सूजन में योगदान कर सकते हैं, जो उन लोगों के लिए विशेष रूप से महत्वपूर्ण हो सकता है जो पहले से ही सूजन संबंधी बीमारी से जूझ रहे हैं।
- हाइड्रेटेड रहें : उचित हाइड्रेशन किडनी के कामकाज में मदद करता है और कई दवाओं के साइड इफ़ेक्ट से बचाता है। पूरे दिन पानी, हर्बल चाय या कम चीनी वाले पेय पीने का लक्ष्य रखें।
- हड्डियों के स्वास्थ्य पर विचार करें : क्योंकि ECD अक्सर हड्डियों को प्रभावित करती है, इसलिए चिकित्सक की सलाह के अनुसार आहार या पूरक के माध्यम से पर्याप्त मात्रा में कैल्शियम और विटामिन डी लेना लाभदायक हो सकता है।
- छोटे, संतुलित भोजन करें : जब थकान या मतली हो, तो पूरे दिन में हल्का भोजन करना, बड़े, भारी भोजन की तुलना में आसान हो सकता है।
व्यक्तिगत आवश्यकताओं पर एक शब्द
यह याद रखना ज़रूरी है कि सभी के लिए एक जैसा आहार उपलब्ध नहीं है – ख़ास तौर पर जटिल चिकित्सा स्थितियों वाले लोगों के लिए। कुछ ECD रोगियों को गुर्दे की समस्या या अन्य अंग-विशिष्ट प्रभाव का अनुभव हो सकता है जिसके लिए आहार संबंधी प्रतिबंधों या समायोजन की आवश्यकता होती है। इसलिए महत्वपूर्ण बदलाव करने से पहले किसी पंजीकृत आहार विशेषज्ञ या चिकित्सा पेशेवर से परामर्श करना ज़रूरी है।
बार्सिलोना की ओर आगे बढ़ते हुए
हम बेलविट्ज यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल के एंडोक्राइनोलॉजिस्ट डॉ. राफेल लोपेज़ उर्दियाल्स को बार्सिलोना में 2025 के रोगी और परिवार सम्मेलन में पाकर रोमांचित हैं, जहाँ वे ECD रोगी के लिए स्वस्थ भोजन का क्या मतलब है, इस पर गहराई से चर्चा करेंगे। यह सत्र रोगियों को सूचित खाद्य विकल्प बनाने के लिए व्यावहारिक सलाह प्रदान करेगा जो उनके समग्र स्वास्थ्य यात्रा का समर्थन करता है।
चाहे आपको हाल ही में ई.सी.डी. का निदान हुआ हो या आप वर्षों से ECD के साथ रह रहे हों, पोषण उन दैनिक तरीकों में से एक है, जिनसे आप अपना ख्याल रख सकते हैं, एक बार में एक निवाला।
इस मई में बार्सिलोना में हमारे साथ जुड़ें और अधिक जानें, प्रश्न पूछें और समुदाय खोजें। क्योंकि जब हम इकट्ठा होते हैं, तो हम एक साथ मजबूत होते हैं। बार्सिलोना मीटिंग के बारे में अधिक जानने के लिए यहाँ क्लिक करें ।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।