मरीज़/परिवार के सदस्य
मरीज़/परिवार के सदस्य
ECD के साथ जीना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। यह एक जटिल बीमारी है जो रोगियों और परिवारों को कई अलग-अलग तरीकों से प्रभावित करती है। हमारा मानना है कि ECD से निपटने का सबसे अच्छा तरीका यह है कि आप जितना हो सके सीखें और रोगी की देखभाल में शामिल हों। इंटरनेट पर ECD के बारे में पाया जाने वाला कुछ डेटा पुराना है। ECD के बारे में जानकारी और ECD रोगियों के लिए उपलब्ध उपचार विकल्पों में तेज़ी से वृद्धि हो रही है। नतीजतन, रोगी अब कुछ साल पहले की तुलना में बहुत बेहतर कर रहे हैं।
ECD उपचारों का प्रबंधन करने के लिए एक देखभाल केंद्र ढूँढना बहुत महत्वपूर्ण है। कई रोगियों को ECD रेफरल सेंटर में देखा जाता है जहाँ कर्मचारी ECD अनुसंधान में रुचि रखते हैं और जहाँ चिकित्सकों की एक टीम द्वारा कई रोगियों का इलाज किया जाता है। अधिकांश रोगी अपने दिन-प्रतिदिन के स्वास्थ्य की निगरानी के लिए स्थानीय चिकित्सक से भी संपर्क बनाए रखते हैं। यह तब सबसे अच्छा काम करता है जब रेफरल सेंटर और स्थानीय चिकित्सक रोगी की सर्वोत्तम देखभाल सुनिश्चित करने के लिए संवाद और सहयोग करते हैं।
कुछ मरीज़ पाते हैं कि वे काम करने में असमर्थ हैं। इस मामले में अक्सर मरीज़ के लिए विकलांगता लाभ के लिए आवेदन करना ज़रूरी होता है। अलग-अलग मरीज़ अलग-अलग कार्यक्रमों के लिए पात्र होते हैं। संघीय कार्यक्रम और कभी-कभी राज्य कार्यक्रम होते हैं जिनके लिए ECD मरीज़ योग्य हो सकता है। विकलांगता के लिए आवेदन करते समय मरीज़ के चिकित्सक से विस्तृत विवरण भरवाना कि ECD ने मरीज़ को कैसे प्रभावित किया है और क्यों यह उन्हें काम करने से रोकता है, मददगार होता है। विकलांगता के लिए आवेदन करते समय मरीज़ के महत्वपूर्ण मेडिकल रिकॉर्ड जमा करना भी महत्वपूर्ण है। ये वे रिकॉर्ड हैं जो ECD की भागीदारी और मरीज़ को कैसे प्रभावित कर रहे हैं, यह दिखाते हैं।
मरीजों और परिवार के सदस्यों को ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) के काम में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। यह सीखने और अन्य ECD मरीजों और उनके परिवार के सदस्यों के साथ संपर्क बनाने का एक शानदार तरीका है।