हम सब मिलकर आगे बढ़ते हैं।
एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन की ओर से
जैसे ही हम 2025 में कदम रखते हैं, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल एलायंस (ECDGA) जुड़ाव, प्रगति और अपने मिशन के प्रति अटूट प्रतिबद्धता के एक और सार्थक वर्ष पर विचार करता है। देखभाल करने वालों के एक जमीनी नेटवर्क के रूप में अपने शुरुआती दिनों से लेकर 76 देशों में 1,050 से अधिक रोगियों और परिवारों का समर्थन करने वाले एक वैश्विक गैर-लाभकारी संगठन तक, ECDGA एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ECD) से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता, शिक्षा, अनुसंधान और समर्थन पर केंद्रित है।
हमारा काम करुणा पर आधारित है, सामुदायिक भावना से प्रेरित है, और एक स्पष्ट लक्ष्य द्वारा निर्देशित है: यह सुनिश्चित करना कि इस बीमारी से जूझ रहा कोई भी व्यक्ति अकेला न रहे। चाहे आप हाल ही में इस बीमारी से ग्रसित हुए हों, लंबे समय से इसके समर्थक हों, देखभालकर्ता हों या चिकित्सक हों, इस यात्रा में आपका साथ देने के लिए हम आपका धन्यवाद करते हैं।
प्रेम और दृढ़ संकल्प से जन्मी एक विरासत
ईसीडीजीए की उत्पत्ति एक बेहद व्यक्तिगत घटना से जुड़ी है। 2007 में, कैथी ब्रेवर ने अपने पति गैरी को कई वर्षों तक अनसुलझे चिकित्सीय सवालों के बाद खो दिया। उनकी मृत्यु के बाद ही एर्डहाइम-चेस्टर रोग का निदान हुआ। इस दर्दनाक सफर ने एक संकल्प को जन्म दिया – दूसरों को उसी अलगाव और अनिश्चितता से बचाने की प्रतिबद्धता, जिसका सामना कैथी और गैरी ने किया था।
अप्रैल 2008 में, कैथी ने ऑनलाइन दो अन्य देखभालकर्ताओं से संपर्क किया। उन्होंने मिलकर ईसीडी से प्रभावित अन्य लोगों के लिए एक छोटा सा चैट सेशन आयोजित किया। समुदाय निर्माण का यह सरल प्रयास एक वैश्विक संगठन के विकास की शुरुआत थी। मरीजों और डॉक्टरों के प्रोत्साहन से, ईसीडीजीए ने 2008 में अपनी पहली वेबसाइट लॉन्च की और 2009 में एक आधिकारिक 501(c)(3) गैर-लाभकारी संस्था बन गई।
आज, ईसीडीजीए दुनिया भर के मरीजों और परिवारों के लिए जीवन रेखा के रूप में काम करता है। कैथी का वादा एक आंदोलन बन गया, और उनके द्वारा स्थापित गठबंधन हर दिन लोगों की जिंदगियों को बदल रहा है।
Erdheim-Chester रोग क्या है?
एर्डहाइम-चेस्टर रोग एक अत्यंत दुर्लभ प्रकार का रक्त कैंसर है जिसे नॉन-लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस के रूप में वर्गीकृत किया गया है। यह प्रतिरक्षा प्रणाली की कोशिकाओं, जिन्हें हिस्टियोसाइट्स कहा जाता है, के असामान्य रूप से जमा होने के कारण होता है। ये कोशिकाएं अंगों और ऊतकों में प्रवेश कर सकती हैं, जिससे सूजन, घाव और क्षति हो सकती है। ये हिस्टियोसाइट्स सामान्यतः शरीर की रक्षा करने में शामिल होती हैं, लेकिन ईसीडी में ये असामान्य रूप से व्यवहार करती हैं।
ईसीडी शरीर के लगभग किसी भी अंग को प्रभावित कर सकता है। आमतौर पर प्रभावित होने वाले अंगों में हड्डियां, गुर्दे, हृदय, फेफड़े और केंद्रीय तंत्रिका तंत्र शामिल हैं। इसके लक्षण जोड़ों के दर्द और थकान से लेकर गुर्दे की खराबी, हृदय संबंधी समस्याएं या तंत्रिका संबंधी लक्षणों जैसी गंभीर जटिलताओं तक भिन्न-भिन्न हो सकते हैं। अपनी दुर्लभता और विविध अभिव्यक्तियों के कारण, ईसीडी का अक्सर गलत निदान हो जाता है या देर से निदान होता है।
MAPK मार्ग में आनुवंशिक उत्परिवर्तनों की खोज, विशेष रूप से BRAF V600E उत्परिवर्तन जो ECD के आधे से अधिक रोगियों में पाया जाता है, ने इस रोग की बेहतर समझ और लक्षित उपचारों के विकास में योगदान दिया है। हालांकि, ECD को पूरी तरह से समझने और सभी रोगियों के लिए परिणामों में सुधार करने के लिए और अधिक शोध की आवश्यकता है।
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल एलायंस चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।
परिवर्तन लाने वाला अनुसंधान
अनुसंधान, ईसीडीजीए के मिशन के मूलभूत स्तंभों में से एक है। स्थापना के बाद से, इस गठबंधन ने 17 अनुसंधान परियोजनाओं को वित्त पोषित किया है और चल रहे एवं भविष्य के अध्ययनों में सहायता के लिए एक रोगी रजिस्ट्री विकसित की है। इन सभी पहलों के माध्यम से ईसीडी अनुसंधान में 13 लाख डॉलर से अधिक का योगदान हुआ है, जिससे रोग के आनुवंशिक उत्परिवर्तनों को समझने, निदान विधियों में सुधार करने और लक्षित उपचारों के लिए नैदानिक परीक्षणों को दिशा प्रदान करने में प्रगति हुई है।
यह प्रगति उदार दान, अग्रणी अनुसंधान संस्थानों के साथ साझेदारी और स्वास्थ्य सेवा को बेहतर बनाने की साझा प्रतिबद्धता का प्रत्यक्ष परिणाम है। इन प्रयासों का प्रभाव प्रारंभिक बाल रोग (ईसीडी) समुदाय के कई सदस्यों के जीवन की बेहतर गुणवत्ता और उपचार परिणामों में देखा जा सकता है।
फिर भी, यह यात्रा अभी समाप्त नहीं हुई है। ईसीडी की अंतर्निहित प्रक्रियाओं, दीर्घकालिक उपचार प्रभावों और सर्वोत्तम देखभाल रणनीतियों के बारे में अभी भी कई अनुत्तरित प्रश्न हैं। ईसीडीजीए विश्वभर के चिकित्सा केंद्रों और चिकित्सकों के सहयोग से नए और चल रहे अनुसंधान प्रयासों का समर्थन करने के लिए समर्पित है।
ज्ञान और समुदाय का निर्माण करने वाले कार्यक्रम
ईसीडीजीए द्वारा हमारे समुदाय को एकजुट करने के सबसे सार्थक तरीकों में से एक हमारे वार्षिक कार्यक्रम हैं। हर साल, हम दो लगातार आयोजन करते हैं जो रोगियों, परिवारों और चिकित्सा पेशेवरों की सेवा करते हैं।
पहला कार्यक्रम है हमारा रोगी एवं परिवार सम्मेलन, जो एक दिवसीय आयोजन है और इसका उद्देश्य प्रारंभिक बाल रोग (ईसीडी) से पीड़ित लोगों या उनकी देखभाल करने वालों को सहयोग और शिक्षा प्रदान करना है। यह कार्यक्रम रोगियों और उनके परिवारों को ईसीडी के विशेषज्ञ चिकित्सा विशेषज्ञों से सीधे सुनने, प्रश्न पूछने और अपने अनुभव साझा करने का अवसर देता है। यह जुड़ाव, ज्ञानवर्धन और सशक्तिकरण का समय है। अक्सर प्रतिभागी आशा की एक नई किरण और अपनी स्थिति की गहरी समझ के साथ लौटते हैं।
इस आयोजन के बाद ईसीडी मेडिकल संगोष्ठी का आयोजन किया जाता है, जो ईसीडी पर केंद्रित स्वास्थ्य पेशेवरों और शोधकर्ताओं की एक वार्षिक बैठक है। यह संगोष्ठी ईसीडी को समर्पित एकमात्र अंतरराष्ट्रीय सम्मेलन है, जिसमें विभिन्न विषयों के विशेषज्ञ नवीनतम वैज्ञानिक निष्कर्षों, नैदानिक दृष्टिकोणों और अनुसंधान प्रगति पर चर्चा करने के लिए एकत्रित होते हैं। यहां होने वाला ज्ञान का आदान-प्रदान और सहयोग रोगी देखभाल में सुधार और इस क्षेत्र को आगे बढ़ाने के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है।
इन दो आयोजनों के अतिरिक्त, एक तीसरी बैठक विशेष रूप से ईसीडी केयर सेंटर के चिकित्सकों और उनकी टीमों के लिए आयोजित की जाती है। यह सत्र देखभाल केंद्रों के बीच सहयोग को बढ़ावा देता है, विभिन्न संस्थानों के बीच संबंध मजबूत करता है और यह सुनिश्चित करने में मदद करता है कि मरीज़ अपने घर के पास ही विशेषज्ञ देखभाल प्राप्त कर सकें।
ये आयोजन महज सम्मेलन से कहीं अधिक हैं—ये विज्ञान और करुणा के बीच सेतु का काम करते हैं, और साझा उद्देश्य के माध्यम से लोगों को आपस में जोड़ते हैं।
निदान में तेजी लाने के लिए जागरूकता बढ़ाना
एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित लोगों के लिए सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक है निदान में देरी या गलत निदान। चूंकि ईसीडी के लक्षण कई अन्य बीमारियों के समान हो सकते हैं, इसलिए मरीजों को सही निदान मिलने में अक्सर कई साल लग जाते हैं। इस प्रक्रिया को छोटा करने और परिणामों में सुधार लाने के लिए आम जनता और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच जागरूकता बढ़ाना अत्यंत महत्वपूर्ण है।
2025 में, ECDGA शैक्षिक अभियानों, सोशल मीडिया के माध्यम से जागरूकता फैलाने और चिकित्सा प्रदाताओं को अद्यतन सामग्री वितरित करने के प्रयासों को जारी रखेगा। हम ECD के व्यक्तिगत प्रभाव को उजागर करने और इस दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों को अपनी बात कहने का अवसर देने के लिए रोगी की कहानियों को साझा करने की पहल भी शुरू कर रहे हैं।
ईसीडी के बारे में हर बातचीत शीघ्र निदान, बेहतर देखभाल और समुदाय के लिए अधिक जागरूकता की दिशा में एक कदम है।
हमारा वैश्विक प्रभाव
अपनी स्थापना के बाद से ईसीडीजीए का दायरा काफी बढ़ गया है। आज, हमें निम्नलिखित उपलब्धियों को साझा करते हुए गर्व हो रहा है:
- विश्वभर में 1,050 से अधिक रोगियों और परिवारों को सहायता प्रदान करना।
- 76 देशों में प्रतिनिधित्व
- विश्वभर में 41 ईसीडी देखभाल केंद्रों को मान्यता प्राप्त है।
- 17 वैज्ञानिक अनुसंधान परियोजनाओं के लिए वित्त पोषण
- अनुसंधान और सहायता पहलों के लिए 1.3 मिलियन डॉलर से अधिक की राशि आवंटित की गई है।
ये उपलब्धियां उस समुदाय का प्रतिबिंब हैं जो इस मिशन के समर्थन में एकजुट हुआ है – व्यक्तिगत दानदाताओं से लेकर विश्व-प्रसिद्ध चिकित्सकों तक, परिवार के देखभालकर्ताओं से लेकर अनुसंधान समर्थकों तक।
कृतज्ञता और उद्देश्य के साथ आगे की ओर देखना
जैसे-जैसे हम 2025 की ओर बढ़ रहे हैं, हम उन सभी लोगों के प्रति कृतज्ञता से भरे हुए हैं जिन्होंने ECDGA के मिशन का समर्थन किया है। आपकी उदारता, समय और करुणा ने हमारी प्रगति और उस आशा को बनाए रखने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है जिसे हम आगे भी साझा करते रहेंगे।
चाहे आपने आर्थिक रूप से योगदान दिया हो, अपना समय स्वेच्छा से दिया हो, सहायता चैट में भाग लिया हो, या केवल जागरूकता फैलाने में मदद की हो, आप एक ऐसे आंदोलन का हिस्सा हैं जो वास्तव में और स्थायी बदलाव ला रहा है।
हम सब मिलकर जवाबों, उपचारों और एक ऐसे भविष्य के लिए संघर्ष जारी रखेंगे जहां ईसीडी न केवल उपचार योग्य हो, बल्कि पूरी तरह से ठीक भी हो सके।
हमारी इस यात्रा में शामिल होने के लिए धन्यवाद। हम आने वाले वर्ष में मिलकर जो कुछ भी हासिल करेंगे, उसके लिए हम उत्सुक हैं।
हार्दिक आभार के साथ,
एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
डेरिडर, लुइसियाना
अस्वीकरण: एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल एलायंस (ECDGA) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।