सहयोगात्मक अनुसंधान प्रदर्शन पर! बाएँ से दाएँ: डायने श्राइनर (ECDGA), एलिस फिट्ज़राल्ड (UAB मेडिकल छात्र और ECDGA स्वयंसेवक), जेरोम हेंसन (ECDGA) पोस्टर पर चर्चा करते हुए, "एक अपूर्ण आवश्यकता की पूर्ति: ECDGA रजिस्ट्री की समीक्षा"। ECDGA संपर्क रजिस्ट्री, ECD अनुसंधान और देखभाल में डेटा-सूचित प्रगति को आगे बढ़ाने में मदद करती है।
इस सप्ताह, ईसीडीजीए अध्यक्ष डायने श्राइनर, बोर्ड सदस्य पॉल हेंड्री, एमडी, और टीम के सदस्य जेरोम हेंसन हिस्टियोसाइट सोसाइटी की 41वीं वार्षिक बैठक में एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस का गर्व से प्रतिनिधित्व कर रहे हैं!
यह अंतर्राष्ट्रीय बैठक हिस्टियोसाइटिक विकारों की समझ और उपचार को आगे बढ़ाने के लिए समर्पित चिकित्सकों और वैज्ञानिकों को एक साथ लाती है – जिसमें एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) , लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (एलसीएच) , रोसाई-डोर्फमैन-डेस्टोम्बेस रोग (आरडीडी) , और हेमोफैगोसाइटिक लिम्फोहिस्टियोसाइटोसिस (एचएलएच) शामिल हैं।
ईसीडीजीए टीम का ध्यान निम्नलिखित पर केंद्रित है:
- ईसीडी में अनुसंधान रुचि को बढ़ावा देना
- साथी वकालत समूहों के साथ वैश्विक सहयोग को मजबूत करना
- दुनिया भर में नए ईसीडी देखभाल केंद्रों के विकास की वकालत करना
ईसीडी समुदाय के सभी कार्यों और समर्थन के कारण ईसीडी के आसपास बढ़ती गति को देखना प्रेरणादायक है।
सहयोगात्मक बातचीत क्रियान्वित! बाएँ से दाएँ: जेरोम हेंसन (ईसीडीजीए), फर्नांडो गोट्ज़ (ओआर एसोसिएशन), डायने श्राइनर (ईसीडीजीए), क्लाउडियो डि गिरोलामा (एचए – कनाडा), पोस्टर पर चर्चा करते हुए, “ग्लोबल हिस्टियो: हिस्टियोसाइटोसिस में सहयोग के लिए अंतर्राष्ट्रीय रोगी वकालत समूह गठबंधन।” यह परियोजना अंतर्राष्ट्रीय वकालत सहयोग की शक्ति पर प्रकाश डालती है – जिसमें ईसीडीजीए एक गौरवशाली भागीदार है।
ईसीडी अनुसंधान साझा किया जा रहा है! बाएँ से दाएँ: जेरोम हेंसन (ईसीडीजीए), लॉरा यूरेलिंग्स, एमडी (इरास्मस एमसी यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर), डायने श्राइनर (ईसीडीजीए), पोस्टर पर चर्चा करते हुए, “एर्डहेम-चेस्टर रोग में एंटी-आईएल-6 थेरेपी।” इस तरह की बातचीत ईसीडी की वैज्ञानिक समझ को आगे बढ़ाने में मदद करती है।
ईसीडीजीए कार्यक्रमों के बारे में जागरूकता बढ़ाना! डायने श्राइनर ईसीडीजीए सूचना पटल पर उपस्थित थीं, तथा उन्होंने ईसीडीजीए के सहायता कार्यक्रमों के बारे में जानकारी साझा की – जिसमें दुनिया भर में ईसीडी रेफरल केयर सेंटरों का हमारा बढ़ता नेटवर्क भी शामिल था।
अंतर्राष्ट्रीय सहयोग की कार्यवाही! बाएँ से आठ: जेरोम हेंसन (ईसीडीजीए), डायने श्राइनर (ईसीडीजीए), फ्रांसेस्को पेगोरारो, एमडी (मेयर चिल्ड्रन्स यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल, इटली)। एर्डहाइम-चेस्टर रोग की समझ को आगे बढ़ाने के लिए सीमा-पार साझेदारी आवश्यक है।
ईसीडीजीए मेडिकल सलाहकार बोर्ड से अंतर्दृष्टि! बाएँ से दाएँ: डायने श्राइनर (ईसीडीजीए), डॉ. रोनाल्ड गो (मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर), और जेरोम हेंसन (ईसीडीजीए) देखभाल रणनीतियों और अनुसंधान प्राथमिकताओं पर चर्चा करते हैं। डॉ. गो ईसीडीजीए मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के एक महत्वपूर्ण सदस्य हैं।