ECD ग्लोबल अलायंस के मिशन का एक हिस्सा मरीजों को उनके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए आवश्यक जानकारी के साथ शिक्षित करना और उनका समर्थन करना है। रोगी और परिवार सभा (पीएफजी) का उद्देश्य रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करना है, साथ ही Erdheim-Chester रोग के बारे में उनके ज्ञान और समझ को बढ़ाना है।
पीएफजी उपस्थित लोगों को मिलने के लिए एक जगह प्रदान करता है और चिकित्सा पेशेवरों के एक अंतरराष्ट्रीय समूह से सवाल और चिंताएं व्यक्त करने का अवसर प्रदान करता है, जिनके पास ECD रोगियों की देखभाल करने का अनुभव है और जो इस क्षेत्र में शोध कर रहे हैं। साझा की जाने वाली जानकारी से मरीज को ECD और संभावित उपचार विकल्पों के बारे में जल्दी से अधिक जानने में मदद मिल सकती है, साथ ही नवीनतम शोध निष्कर्षों के बारे में भी सुनने में मदद मिल सकती है।
अवलोकन
ECD ग्लोबल अलायंस 2025 रोगी और परिवार सभा 26 मई को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल में होगी। इस बैठक में रोगी, परिवार के सदस्य, देखभाल करने वाले, चिकित्सक, शोधकर्ता और सहायता संगठनों के सदस्य ECD निदान, उपचार, दैनिक जीवन से संबंधित ज्ञान और अनुभव साझा करने के लिए एक साथ आएंगे। सीखने, साझा करने और ECD से प्रभावित अन्य लोगों से जुड़ने का समय होगा। हमें उम्मीद है कि यह सभी के लिए बेहतर जानकारी प्राप्त करने और भविष्य के लिए अधिक आशा खोजने का समय होगा।
साइट पर समकालिक दुभाषिए अंग्रेजी, फ्रेंच, जर्मन, इतालवी और स्पेनिश बोलने वालों के लिए भागीदारी को सक्षम बनाएंगे।
कार्यक्रम की अनुसूची
रविवार, 25 मई, 2025 – बैठक-पूर्व गतिविधि
शाम 5 से 6 बजे तक कैथोलिक मास
जो भी इच्छुक हैं, उन्हें सम्मेलन की शुरुआत से पहले कैथोलिक मास में आमंत्रित किया जाता है। रोगी और परिवार सभा के प्रायोजक फादर चार्ल्स बालनेव्स मास मनाएंगे।
सोमवार, 26 मई, 2025
सुबह 8:00 बजे से 8:30 बजे तक पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता
दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।
सुबह 8:30 से शाम 4:40 तक मरीज़ और परिवार का जमावड़ा
अपना पूरा दिन चिकित्सा पेशेवरों, रोगियों और अन्य लोगों से ECD के बारे में अधिक जानने में व्यतीत करें।
शाम 6:00 बजे से 8:00 बजे तक उत्सव संध्या
आशा और उत्सव की एक शाम के लिए मरीजों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं।
कौन भाग लेता है?
यह कार्यक्रम ECD समुदाय के सभी रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और ECD चिकित्सा पेशेवरों के लिए खुला है। कृपया अपने परिवार, दोस्तों और अपनी चिकित्सा टीम के सदस्यों को आमंत्रित करने में संकोच न करें।
मेज़बान
जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. इस वर्ष ECD मीटिंग के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविट्ज के यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं, जहाँ वे अगस्त 2010 से प्रैक्टिस कर रहे हैं। वे बेलविट्ज में ECD रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ECD रोगियों के अलावा, वे रोसाई-डॉर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) जैसी अन्य दुर्लभ बीमारियों के रोगियों की देखभाल करते हैं। वे प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस, पेरियाओर्टाइटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों के रोगियों को देखते हैं। वे यूवाइटिस, प्रतिरक्षा / इस्केमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर के रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं…
डॉ. सोलनिच बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में सिस्टमिक डिजीज एंड एजिंग ग्रुप में भी काम करते हैं। उन्होंने सिस्टमिक ऑटोइम्यून बीमारियों, इम्यूनोडेफिशिएंसी और अन्य दुर्लभ बीमारियों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक परीक्षणों में भी भाग लिया है, जिससे उन्हें प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक निधि प्राप्त हुई है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वे अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं।
कार्यसूची
सम्मेलन से पहले विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा।
होटल
मरीज और परिवार के एकत्रीकरण के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है –
द रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल
प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, एल’हॉस्पिटेलेट डी लोब्रेगेट,
बार्सिलोना, स्पेन, 08902
कृपया होटल की अंतिम तिथि से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपना आरक्षण कराएं।
ECD ग्लोबल अलायंस कॉन्फ्रेंस के लिए अपना ग्रुप रेट बुक करें
समूह कक्ष दर: सिंगल: 240 यूरो/रात; डबल: 260 यूरो/रात
होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025
यात्रा
बार्सिलोना को जोसेप टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा सेवा प्रदान की जाती है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन विकल्पों में शामिल हैं:
- सबवे. मेट्रो लाइन L9 सुद एयरपोर्ट टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फ़िरा है। मेट्रो रोज़ाना सुबह 5 बजे से आधी रात के बीच चलती है।
- निजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।
छात्रवृत्ति सहायता
यदि कोई रोगी/परिवार का सदस्य वित्तीय कारणों से उपस्थित नहीं हो पाता है, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियाँ उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है, तो कृपया जितनी जल्दी हो सके support@ Erdheim-Chester .org पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में पद (रोगी, देखभाल करने वाला, परिवार का सदस्य) और अपनी ज़रूरत का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या मदद दे सकते हैं।
जागरूकता नामांकन अवसर
आपको ECD समुदाय में नेताओं को नामित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025- ECDGA -Award-Nomination । उस मेडिकल प्रोफेशनल को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी अवार्ड नामांकन प्रस्तुत करें, जिसके बारे में आपको लगता है कि उसने मेडिकल पेशे में ECD के बारे में जागरूकता लाकर ECD रोगियों के जीवन को बेहतर बनाया है। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभाल करने वाला, मेडिकल प्रोफेशनल, दोस्त, आदि) को नामांकित करें, जिसने ECD से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया है। पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ECD समारोह की शाम को की जाएगी।
सहभागियों के अनुभव
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“हम सभी एक ही नाव पर सवार हैं, और हमारी यात्रा एक साथ बेहतर होगी।”
– सुसान एंडरसन, ECD परिवार
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“मैं 20 से अधिक वर्षों से स्वास्थ्य देखभाल के क्षेत्र में हूँ और मैंने स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और स्वयंसेवकों का इतना देखभाल करने वाला और समर्पित समूह पहले कभी नहीं देखा या अनुभव नहीं किया!”
– ECD मरीज़ उपस्थित
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“मुझे पता है कि वे मुझे कोई इलाज नहीं दे सकते, या मेरे सभी सवालों का जवाब भी नहीं दे सकते, लेकिन बस यह जानना कि वे मेरे लिए यहाँ हैं, वे सुन रहे हैं, और वे समझते हैं कि मैं किस दौर से गुज़र रही हूँ, यही मेरी ज़रूरत थी।”
– ECD मरीज़ उपस्थित
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