ECD समुदाय के साथ आशा का एक वर्ष साझा कर रहा हूँ!
2022 वर्ष-अंत न्यूज़लेटर देखें.
पिछले दो वर्षों में, ECD ग्लोबल अलायंस ने अधिक ऑनलाइन कनेक्शन और छोटी, क्षेत्रीय बैठकों के साथ दूरी और यात्रा प्रतिबंधों के नए मानदंडों को समायोजित किया। हमने सही डॉक्टर, उपचार पहुंच और कवरेज, और सहकर्मी समर्थन खोजने की प्रक्रिया के माध्यम से रोगियों को व्यक्तिगत रूप से मार्गदर्शन करने में मदद करने के लिए एक रोगी नेविगेटर कार्यक्रम शुरू किया है। अनुसंधान समुदाय के लिए हमारे निरंतर समर्थन ने ECD के लिए दूसरी एफडीए-अनुमोदित दवा , कोबीमेटिनिब को जन्म दिया है। यह उल्लेख करने की आवश्यकता नहीं है कि अब तक ECD परियोजनाओं के लिए हमारे अनुदान कार्यक्रम से लगभग एक मिलियन अनुसंधान को वित्त पोषित किया गया है, और अतिरिक्त 450,000 डॉलर पाइपलाइन में हैं। रोगियों को विशेषज्ञ देखभाल और रोग के बारे में कम जानकारी वाले चिकित्सकों को परामर्श देने के लिए अंतर्राष्ट्रीय ECD देखभाल केंद्रों की पहचान और नेटवर्क में जोड़ना जारी है।
महामारी के दौरान वार्षिक रोगी एवं परिवार समागम और चिकित्सा संगोष्ठी को रोक दिए जाने के बाद, हम अंततः 27-28 अप्रैल, 2023 को यह लाइव बैठक आयोजित करने में सक्षम हैं! इस आयोजन के बारे में अधिक जानकारी यहां प्राप्त करें।
जैसा कि हम अपने समुदाय के सदस्यों की कठिनाइयों और जीत पर विचार करते हैं, हम उन समर्थकों को धन्यवाद देना चाहते हैं जो हर दिन ECD से पीड़ित लोगों के लिए आगे आते हैं। आपका समर्थन केवल आपके प्रियजन के लिए नहीं है, बल्कि Erdheim-Chester रोग से पीड़ित सभी परिवारों के भविष्य के लिए है। आपके प्रावधान सभी रूपों में आए हैं, और हम आपके द्वारा किए गए हर काम की सराहना करते हैं!
ECD ग्लोबल अलायंस 31 दिसंबर, 2022 तक चलने वाले मैचिंग गिफ्ट अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से पीड़ित लोगों के लिए समर्थन के नए स्तरों पर पहुंच रहा है! उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और लाभार्थियों से चुनौतीपूर्ण $11,000 के मैचिंग गिफ्ट के लिए धन्यवाद – हमारे महत्वपूर्ण कार्य पर आपका प्रभाव दोगुना हो जाएगा।
आपके दान से हम उन सभी लोगों का भविष्य उज्जवल बना सकते हैं जो ECD से प्रभावित हुए हैं। कृपया आने वाले वर्ष में हमारे काम को मजबूत करने के लिए आज ही दान करें… और जान लें कि आप दोगुना अच्छा करेंगे! आज अपना उपहार दोगुना करें!
आपका उपहार क्या प्रदान करता है:
- अनुसंधान – Erdheim-Chester रोग पर अनुसंधान को वित्तपोषित करना हमारे मिशन में सबसे आगे है। 2022 ECD अनुसंधान अनुदान पुरस्कारों की घोषणा जल्द ही की जाएगी!
- शिक्षा और जागरूकता – चिकित्सक शिक्षा अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलनों, ऑनलाइन वेबिनार, चिकित्सा विशेषज्ञता आउटरीच, और अधिक के माध्यम से पूरी की जाती है।
- सहायता – मरीजों और उनके परिवारों को वे उपकरण और संपर्क प्रदान करने में सक्षम होना, जिनकी उन्हें स्वयं के लिए वकालत करने के लिए आवश्यकता है, अमूल्य है। आपके दान से न केवल हमारे दुर्लभ समुदाय को पनपने में मदद मिलती है।
कृतज्ञता सहित,
ECD ग्लोबल अलायंस टीम