एक दुर्लभ समुदाय एक साथ जुड़ने और सीखने के लिए जुड़ेगा।
अंततः, Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के रोगियों, प्रियजनों और चिकित्सकों का समुदाय फिर से एक साथ इकट्ठा होगा! महामारी की चुनौतियों के दौरान, हमारे सदस्यों की सेवा करना हमारी सर्वोच्च प्राथमिकता रही। नियमित रूप से निर्धारित चैट सत्रों, शैक्षिक वेबिनारों और समर्थन के प्रति प्रतिबद्धता के माध्यम से, ECDGA महामारी के कठिन समय के दौरान हमारे सदस्यों को जुड़े रखने में सक्षम रहा है।
वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय Erdheim-Chester रोग कार्यक्रम 6 से 8 अप्रैल, 2022 तक रोचेस्टर, एमएन में आयोजित किया जाएगा । इस तीन दिवसीय सम्मेलन के दौरान, समुदाय के प्रत्येक सदस्य के लिए विशेष बैठकें होंगी।
डॉ. गो और गोयल 2017 न्यूयॉर्क संगोष्ठी में
ECDGA इस वर्ष के सह-मेजबानों द्वारा योजना और क्रियान्वयन में सहायता मिलने पर गर्व है। डॉ. रोनाल्ड गो, बैठक स्थल के पास रोचेस्टर में मेयो क्लिनिक में एक हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजिस्ट हैं। डॉ. गो अपने क्लिनिक में ECD केयर सेंटर के प्रमुख चिकित्सक हैं। उन्हें सभी रोगियों के लिए बेहतर अनुभव बनाने का जुनून है। डॉ. गो ने हिस्टियोसाइटोसिस के क्षेत्र में प्रेरक और प्रभावी मार्गदर्शन के साथ उभरते चिकित्सकों को सशक्त बनाकर समुदाय के प्रति भी बहुत परवाह दिखाई है। बर्मिंघम में अलबामा विश्वविद्यालय के सहायक प्रोफेसर डॉ . गौरव गोयल भी इस कार्यक्रम की मेजबानी कर रहे हैं। डॉ. गोयल पेशेवर रूप से और ECDGA के लिए स्वयंसेवक की भूमिका में ECD समुदाय के एक समर्पित सदस्य रहे हैं। उनके योगदान ने असाधारण रोगी देखभाल देने के अलावा, हिस्टियोसाइटोसिस रोगियों के लिए अनुसंधान और देखभाल के मानक को सकारात्मक रूप से प्रभावित किया है। डॉ. गो के साथ अपने मार्गदर्शन के बाद, डॉ. गोयल अब बर्मिंघम में एक ECD केयर सेंटर का नेतृत्व कर रहे हैं। डॉ. गो और गोयल दोनों ही ECDGA की वृद्धि और सफलता में महत्वपूर्ण भूमिका निभा रहे हैं।
9 वीं ECD मेडिकल संगोष्ठी 6 अप्रैल को आयोजित की जाएगी, जिसमें चिकित्सा पेशेवरों को नवीनतम ECD शोध निष्कर्षों पर जुड़ने और सहयोग करने का अवसर मिलेगा, साथ ही ECD रोगियों के उपचार और देखभाल से संबंधित अपने ज्ञान को साझा करने का अवसर मिलेगा। ECD और वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस में रुचि रखने वाले सभी चिकित्सा पेशेवरों, विशेष रूप से ECD रोगियों के उपचार के लिए नए चिकित्सकों को इसमें भाग लेने के लिए दृढ़ता से प्रोत्साहित किया जाता है।
8 अप्रैल को 8 वीं ECD रोगी और परिवार सभा सभी ECD रोगियों, देखभाल करने वालों और ECD रोगियों की देखभाल और सहायता के बारे में अधिक जानने में रुचि रखने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए एक कार्यक्रम है। रोगी बैठक का उद्देश्य रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करना है, साथ ही ECD के बारे में उनके ज्ञान और समझ को बढ़ाना है। बैठक के दौरान, ECD देखभाल में जानकार चिकित्सक अपनी विशेष विशेषज्ञता प्रदान करते हैं और परिवारों के सवालों के जवाब देते हैं। कई रोगियों ने इन बैठकों के बाद अपनी देखभाल में सफल समायोजन की सूचना दी है। सभी ECD रोगियों और उनके प्रियजनों, विशेषकर जिन्हें नया निदान मिला है या जिन्होंने कभी ECD कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है, को इस अवसर पर विचार करने के लिए दृढ़तापूर्वक प्रोत्साहित किया जाता है।
7 अप्रैल को आयोजित सामाजिक स्वागत समारोह के दौरान पेशेवरों और मरीजों के लिए एक-दूसरे से मिलने-जुलने का भी समय उपलब्ध होगा। यह परिचय, नए सदस्यों से मिलने और उन लोगों के साथ संगति का आनंद लेने के लिए एक अधिक अनौपचारिक सेटिंग है जो ECD के साथ रहने के संघर्षों को समझते हैं।
*कोविड वक्तव्य: हम इस स्थान के लिए स्वच्छता अध्यादेशों की निगरानी कर रहे हैं, इस उम्मीद में कि वायरस समय पर हमारे पीछे रह जाएगा और हम योजना के अनुसार बैठक आयोजित कर सकेंगे। हम स्थिति की निगरानी करना जारी रखेंगे और अगर कुछ भी बदलता है तो अपडेट पोस्ट करेंगे। इस बीच, हम 6 अप्रैल से 8 अप्रैल, 2022 की तारीखों के लिए योजना बनाना जारी रखेंगे।
और अधिक जानें:
- चिकित्सा पेशेवर: अधिक जानें और पंजीकरण करें।
- मरीज़ और प्रियजन: कार्यक्रम का विवरण और पंजीकरण यहां देखें।
- ECD क्या है?
- ECD ग्लोबल अलायंस के बारे में अधिक जानकारी