समाधान का हिस्सा बनें: ECDGA के मिशन में योगदान करने के तरीके

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) को बेहतर ढंग से समझने और उसका इलाज करने की यात्रा में हर आवाज़ मायने रखती है।चाहे आपको हाल ही में बीमारी का पता चला हो, आप किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हों, या बस कुछ अलग करना चाहते हों, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) के माध्यम से शामिल होने के कई शक्तिशाली तरीके हैं। महत्वपूर्ण शोध में योगदान देने और सर्वेक्षणों में अपने अनुभव साझा करने से लेकर वैश्विक कार्यक्रमों में भाग लेने और रोगी रजिस्ट्री में शामिल होने तक, आपकी भागीदारी पूरे ECD समुदाय के लिए ज्ञान, संबंध और आशा को बढ़ावा देने में मदद करती है।

1. ECD ग्लोबल पेशेंट रजिस्ट्री में अपनी आवाज़ जोड़ें

ECD रोगी रजिस्ट्री एक डेटाबेस से कहीं अधिक है – यह एक शक्तिशाली उपकरण है जो शोधकर्ताओं को ECD बेहतर ढंग से समझने में मदद करता है। जब आप भाग लेते हैं, तो आप इसमें योगदान करते हैं:

• निदान और लक्षणों में रुझान की पहचान करना
• रोगी देखभाल और परिणामों में सुधार
• भविष्य की अनुसंधान प्राथमिकताओं का मार्गदर्शन करना

यह सुरक्षित, गोपनीय और सभी ECD रोगियों के लिए खुला है। हमारा डेटा जितना अधिक विविध और पूर्ण होगा, हम उतनी ही तेजी से निदान, बेहतर उपचार और मजबूत समर्थन प्रणाली की वकालत कर सकते हैं।

आज ही रोगी रजिस्ट्री में शामिल हों ।

2. ऐसे शोध का समर्थन करें जो उत्तरजीवियों को प्राथमिकता देता हो: यूएबी उत्तरजीविता अध्ययन

यदि आप संयुक्त राज्य अमेरिका या कनाडा में एक मरीज हैं, तो आप बर्मिंघम (UAB) में अलबामा विश्वविद्यालय के उत्तरजीविता अध्ययन में भाग लेने के लिए पात्र हो सकते हैं। यह महत्वपूर्ण परियोजना ECD के दीर्घकालिक प्रभाव को समझने और हम कैसे जीवित बचे लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं, इस पर केंद्रित है।

इस अध्ययन में शामिल होकर आप शोधकर्ताओं की मदद करेंगे:

• देखभाल में अंतराल की पहचान करें
• ECD से बचे लोगों के भावनात्मक और शारीरिक अनुभवों को समझें
• बेहतर उत्तरजीविता कार्यक्रम डिजाइन करें

भागीदारी स्वैच्छिक और दूरस्थ है। बस आपके समय, दृष्टिकोण और दूसरों के लाभ के लिए अपने अनुभव को साझा करने की इच्छा की आवश्यकता है।
यदि आप अमेरिका या कनाडा में रहने वाले मरीज हैं और यूएबी सर्वाइवरशिप स्टडी में रुचि रखते हैं, लेकिन पहले से पंजीकृत नहीं हैं, तो कृपया बेलिंडा कोब से संपर्क करके उन्हें अपनी रुचि से अवगत कराएं।

3. सामुदायिक सर्वेक्षणों में अपना इनपुट साझा करें

पूरे वर्ष के दौरान, ECDGA हमारे समुदाय की ज़रूरतों को बेहतर ढंग से समझने के लिए छोटे सर्वेक्षण साझा करता है – विषयों में देखभाल और उपचार के अनुभवों तक पहुँच से लेकर दैनिक जीवन की चुनौतियाँ और घटना वरीयताएँ शामिल हैं। ये जानकारियाँ हमारी मदद करती हैं:

• इवेंट प्रोग्रामिंग में सुधार करें
• वकालत प्रयासों का मार्गदर्शन करें
• स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और शोधकर्ताओं को सूचित करें

जब आप इसमें भाग लेते हैं, तो आप यह सुनिश्चित करने में मदद करते हैं कि हमारे कार्यक्रम आपके लिए सबसे महत्वपूर्ण बातों को प्रतिबिंबित करें।

4. ECDGA कार्यक्रमों में भाग लें – व्यक्तिगत रूप से या ऑनलाइन

हमारे मरीज़ और परिवार सम्मेलन और चिकित्सा संगोष्ठी हर साल आयोजित की जाती है, जो शिक्षा, संपर्क और समर्थन के अवसर प्रदान करती है। ये कार्यक्रम दुनिया भर के मरीज़ों, परिवारों, शोधकर्ताओं और चिकित्सकों को एक साथ लाते हैं।

अगली सभा 26 मई, 2025 को बार्सिलोना, स्पेन में आयोजित की जाएगी, और यह ECD से प्रभावित सभी लोगों के लिए खुली है। आपको अकेले जाने की ज़रूरत नहीं है – जब हम इकट्ठा होते हैं, तो हम और भी मज़बूत होते हैं।

यात्रा नहीं कर सकते? कई सत्र रिकॉर्ड किए जाते हैं या लाइवस्ट्रीम किए जाते हैं ताकि सभी को विशेषज्ञ मार्गदर्शन और सामुदायिक सहायता मिल सके ।

बार्सिलोना मीटिंग के बारे में अधिक जानें.

5. स्वयंसेवक या अधिवक्ता बनें

आपके अनुभव में शक्ति है। विचार करें:

• सहकर्मी सहायता स्वयंसेवक बनना
• हमारे ब्लॉग या न्यूज़लेटर के लिए अपनी कहानी साझा करना
• ECDGA की ओर से धन जुटाना
• अपने स्थानीय चिकित्सा समुदाय में वकालत करना

चाहे आपका इशारा कितना भी बड़ा या छोटा क्यों न हो, यह जागरूकता और आशा का प्रभाव पैदा करता है।
क्या आप स्वयंसेवक बनना चाहते हैं?

शामिल हो जाइए। जुड़े रहिए। प्रभाव डालिए।

आज आपकी भागीदारी Erdheim-Chester रोग से प्रभावित सभी लोगों के लिए बेहतर कल बनाने में मदद करती है। चाहे आप कोई सर्वेक्षण भरें, किसी कार्यक्रम के लिए पंजीकरण करें, या किसी अध्ययन में शामिल हों, आप हमें एक साथ आगे बढ़ने में मदद कर रहे हैं।

तो आगे बढ़िए – बातचीत में शामिल होइए । आपकी आवाज़ आपकी सोच से कहीं ज़्यादा मायने रखती है।

Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।