समय सार का है
पैटी जैक्सन द्वारा
जनवरी 2018 में, मैंने एक नियोक्ता-आधारित ऑनलाइन वेलनेस सर्वेक्षण में भाग लिया जिसमें सीबीसी (रक्त परीक्षण और विश्लेषण) शामिल था। मुझे एक ईमेल मिला जिसमें बताया गया था कि मेरी श्वेत रक्त कोशिका गणना (डब्ल्यूबीसी) काफ़ी बढ़ गई है और अगर मुझे कोई और लक्षण दिखाई देते हैं, तो मुझे अपने प्राथमिक देखभाल प्रदाता (पीसीपी) से संपर्क करना चाहिए। मुझे रात में पसीना आता था और दिन में भी बहुत पसीना आता था, इसलिए मैंने अपॉइंटमेंट ले लिया।
मेरे पिछले मेडिकल इतिहास में 2002 में स्तन कैंसर और कई वर्षों तक जोड़ों, हड्डियों में दर्द और थकान शामिल थी। 2004 में, मेरी PET-CT जाँच हुई थी, जिसे “मेटास्टेटिक स्तन कैंसर के अनुरूप” बताया गया था, लेकिन
मेरे पीसीपी ने पाया कि डब्ल्यूबीसी और सूजन के मार्कर, दोनों बढ़े हुए थे और पीछे मुड़कर देखने पर, उन्होंने पाया कि कम से कम छह सालों से इनमें धीमी वृद्धि हो रही थी। सीटी स्कैन में, मेरी महाधमनी को “परिधीय रूप से मोटी” बताया गया।
रुमेटोलॉजी ने मुझे आर्टेराइटिस नामक एक स्वप्रतिरक्षी विकार से पीड़ित बताया। आठ महीने तक उच्च खुराक वाले स्टेरॉयड लेने के बाद भी कुछ नहीं बदला। एक संवहनी विशेषज्ञ ने पाया कि महाधमनी का मोटा होना किसी स्व-प्रतिरक्षी विकार से संबंधित नहीं था क्योंकि उन्होंने पहले कभी ऐसा कुछ नहीं देखा था। इसके बाद राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) का नंबर आया। एनआईएच के संवहनी विशेषज्ञ ने मुझे पाँच संभावित स्थितियों की सूची दी, हालाँकि, उन्हें पूरा यकीन था कि मुझे एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) है, जो रक्त कैंसर का एक दुर्लभ रूप है।
मुझे अटैक्सिया (चलने में लड़खड़ाना) था; यह ईसीडी का एक लक्षण है। ऑन्कोलॉजिस्ट ने बार-बार इमेजिंग स्कैन किए, जिनसे पता चला कि मेरे परीक्षण की शुरुआत से ही महाधमनी की दो शाखाएँ पूरी तरह से बंद हो गई थीं। इस बीमारी में समय बहुत कीमती है और यह 14 सालों से अनजाने में मेरे शरीर को नष्ट कर रही थी। मेरे खून में ईसीडी का एक मार्कर था। इलाज शुरू हुआ और मुझे तुरंत बेहतर महसूस होने लगा। जब तक इसका इलाज नहीं मिल जाता, मैं शायद इस बीमारी का इलाज कभी बंद नहीं करूँगा। 14 सालों के दौरान, ईसीडी के निदान से पहले कम से कम 30 चिकित्सकों ने मेरे मामले की समीक्षा की और 11 चिकित्सकों ने बारीकी से समीक्षा की। यह एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है (< दुनिया भर में 1000 से ज़्यादा मामले सामने आ चुके हैं और चिकित्सा समुदाय में यह ज़्यादा ज्ञात नहीं है क्योंकि 6 साल पहले इसे केवल हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म रक्त कैंसर के रूप में वर्णित किया गया था। ईसीडी के लक्षणों के प्रकट होने से लेकर निदान तक का समय अनुमानित रूप से 4.5 वर्ष है। यह रोग संख्याओं से कहीं अधिक प्रचलित माना जाता है।
मैंने यह इसलिए लिखा है ताकि इस रहस्यमयी बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाई जा सके, ताकि लोगों को प्रारंभिक अवस्था में ही इसका निदान और उपचार मिल सके। कृपया इसे अपने दोस्तों और अन्य लोगों को भेजें। मुझे जागरूकता बढ़ाने, बीमारी के बढ़ने को धीमा करने या रोकने में मदद करने, और इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाने के लिए अपना चेहरा सार्वजनिक करने की ज़रूरत महसूस हुई ताकि इसका सही निदान हो सके और जल्दी इलाज हो सके।
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