वक्ता: एली डायमंड, एम.डी.
समय: 10:50 पूर्वाह्न – 11:05 पूर्वाह्न
दिनांक: 26 मई, 2025 रोगी एवं परिवार का जमावड़ा
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित कई व्यक्तियों के लिए, मस्तिष्क और आंखों की भागीदारी सबसे कठिन और भयावह जटिलताओं में से एक हो सकती है। यही कारण है कि डॉ. एली डायमंड के नेतृत्व में यह सत्र रोगी और परिवार सभा का एक अनिवार्य हिस्सा है। डॉ. डायमंड न केवल न्यूयॉर्क में मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर में एक प्रमुख न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट हैं, बल्कि वे ECDGA मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के अध्यक्ष और ECD पर केंद्रित नैदानिक अनुसंधान में अग्रणी भी हैं।
मस्तिष्क और आंखों की भागीदारी पर एक करीबी नज़र
ECD कई अंगों को प्रभावित करने के लिए जाना जाता है, और निदान किए गए सभी व्यक्तियों में से आधे तक, यह केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करता है। इससे संतुलन में कठिनाई, दृष्टि संबंधी समस्याएं, सिरदर्द या मानसिक कार्य में परिवर्तन जैसे लक्षण हो सकते हैं। कुछ मामलों में, आंखों की भागीदारी में रेट्रो-ऑर्बिटल द्रव्यमान शामिल होते हैं जो आंखों के पीछे दर्द या दबाव का कारण बनते हैं। कई रोगियों के लिए, ये लक्षण धीरे-धीरे दिखाई दे सकते हैं और आसानी से अन्य स्थितियों के लिए गलत तरीके से जिम्मेदार ठहराए जा सकते हैं – निदान में देरी में योगदान करते हैं।
डॉ. डायमंड का सत्र उपस्थित लोगों को यह समझने में मदद करेगा:
- वर्तमान विज्ञान इस बारे में क्या बताता है कि ECD में मस्तिष्क और आंखें कैसे और क्यों प्रभावित होती हैं?
- कौन से लक्षण सबसे आम हैं और किन लक्षणों के लिए देखभाल प्रदाता से समय पर बात करनी चाहिए।
- न्यूरोलॉजिक और नेत्र संबंधी सहभागिता की निगरानी के लिए इमेजिंग अध्ययनों का उपयोग कैसे किया जाता है।
- दीर्घकालिक परिणामों के बारे में क्या ज्ञात है, तथा उपचार किस प्रकार लक्षणों में सुधार या स्थिरता ला सकते हैं।
इस वार्ता में उपस्थित लोगों को डॉ. डायमंड द्वारा संचालित अनेक शोध अध्ययनों से भी परिचित कराया जाएगा, जिनमें लक्षित उपचारों के तंत्रिका संबंधी प्रभावों की जांच, तथा बायोप्सी तकनीकों में सुधार शामिल हैं, जिनका उद्देश्य मस्तिष्क या कक्षीय घावों वाले रोगियों के लिए निदान को अधिक सुरक्षित और सटीक बनाना है।
डॉ. डायमंड का काम क्यों मायने रखता है
डॉ. डायमंड पिछले दशक में ECD अनुसंधान में कई सबसे सार्थक प्रगति के अग्रणी रहे हैं। उन्होंने वेमुराफेनिब और कोबीमेटिनिब जैसी दवाओं के लिए नैदानिक परीक्षणों का नेतृत्व किया है, ECD से संबंधित न्यूरोलॉजिक लक्षणों पर व्यापक रूप से प्रकाशित किया है, और ECD रोगी रजिस्ट्री की सह-स्थापना की है, जो एक ऐसा उपकरण है जो रोगियों को अपने घरों से वैश्विक अनुसंधान में योगदान करने की अनुमति देता है।
वह अपने काम में नैदानिक अनुभव, शोध ज्ञान और करुणा का एक अनूठा संयोजन लाता है। वह समझता है कि मस्तिष्क और आँखों को प्रभावित करने वाले लक्षण न केवल शारीरिक रूप से चुनौतीपूर्ण हैं, बल्कि भावनात्मक रूप से भी भारी हैं। उनके नेतृत्व के माध्यम से, रोगियों को पहले निदान, अधिक प्रभावी देखभाल और अधिक आशा मिल रही है।
इस सत्र से क्या उम्मीद करें
यह एक केंद्रित, सुलभ प्रस्तुति होगी जो उन रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए होगी जो न्यूरोलॉजिकल लक्षणों से जूझ रहे हैं, दृष्टि परिवर्तनों के साथ जी रहे हैं, या बस ECD के इस पहलू के बारे में अधिक समझना चाहते हैं। जबकि कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह नहीं दी जाएगी, डॉ. डायमंड की अंतर्दृष्टि उपस्थित लोगों को अपने स्वयं के चिकित्सकों से बेहतर सवाल पूछने और इस बीमारी की जटिलताओं के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करने में मदद कर सकती है।
चाहे आप एक रोगी, परिवार के सदस्य, या चिकित्सा पेशेवर के रूप में भाग ले रहे हों, यह सत्र Erdheim-Chester रोग में तंत्रिका विज्ञान की भागीदारी पर दुनिया के अग्रणी विशेषज्ञों में से एक से सीधे सीखने का अवसर है।