वक्ता: जूलियन हारोचे, एम.डी., पी.एच.डी.
समय: 9:35 पूर्वाह्न – 9:55 पूर्वाह्न
दिनांक: 26 मई, 2025 रोगी एवं परिवार का जमावड़ा
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) की दुनिया में, डॉ. जूलियन हारोचे से ज़्यादा सम्मानित नाम कुछ ही हैं। दो दशकों से ज़्यादा समय से, डॉ. हारोचे ने हिस्टियोसाइटोसिस, ख़ास तौर पर ECD में अभूतपूर्व शोध का नेतृत्व किया है। बार्सिलोना में इस साल के मरीज़ और परिवार के जमावड़े में, ” ECD उपचार विकल्प: वर्तमान और क्षितिज पर” शीर्षक से उनका सत्र इस बात का एक शक्तिशाली अवलोकन देने का वादा करता है कि उपचार कितनी दूर तक पहुँच गया है – और आगे क्या होने वाला है।
ECD उपचार नवाचार में एक वैश्विक नेता
डॉ. हारोचे पेरिस, फ्रांस में होपिटल पिटी-साल्पेट्रिएर में कार्यरत हैं, जहाँ उन्होंने और उनकी टीम ने 250 से अधिक रोगियों का इलाज किया है, जिससे उनका कार्यक्रम दुनिया के सबसे अनुभवी ECD केंद्रों में से एक बन गया है। उनके नैदानिक अनुसंधान ने उपचार प्रोटोकॉल को परिभाषित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है जो अब विश्व स्तर पर उपयोग किए जाते हैं, विशेष रूप से वे जो BRAF या अन्य MAPK मार्ग उत्परिवर्तन वाले रोगियों को शामिल करते हैं।
2012 में, उनकी टीम हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित वयस्कों में इन उपचारों का उपयोग करने वाली पहली टीम थी, एक ऐसा विकास जिसने कई रोगियों के लिए दिशा बदल दी। इससे पहले, विकल्प सीमित थे और परिणाम अप्रत्याशित थे। अब, जबकि ECD जटिल बना हुआ है, उपचार अधिक अनुकूलित, सटीक और अक्सर अधिक प्रभावी है।
इस सत्र में आप क्या सीखेंगे
यह व्याख्यान उन रोगियों और परिवारों के लिए एक स्पष्ट, गैर-तकनीकी मार्गदर्शिका के रूप में काम करेगा जो यह समझना चाहते हैं कि उपचार के निर्णय कैसे लिए जाते हैं। डॉ. हारोचे कई महत्वपूर्ण प्रश्नों पर चर्चा करेंगे, जिनमें शामिल हैं:
- आज कौन से उपचार उपलब्ध हैं और डॉक्टर कैसे तय करते हैं कि कौन सा उपचार उपयुक्त है?
- आनुवंशिक उत्परिवर्तन – विशेष रूप से BRAFV600E – उपचार निर्धारित करने में क्या भूमिका निभाते हैं?
- लक्षित चिकित्सा पद्धतियां पारंपरिक तरीकों से किस प्रकार भिन्न हैं, तथा प्रशासन, अवधि और निगरानी के संदर्भ में मरीज क्या अपेक्षा कर सकते हैं?
वह उपचार की तीव्रता से संबंधित बातों पर भी विचार करेंगे, जिसमें यह भी शामिल होगा कि कब “सतर्क प्रतीक्षा” दृष्टिकोण अपनाना संभव है और कब अधिक आक्रामक हस्तक्षेप आवश्यक है।
यह सत्र क्यों महत्वपूर्ण है
उपचार विकल्पों को समझना ECD के साथ जीने के सबसे सशक्त पहलुओं में से एक हो सकता है। कई रोगियों के लिए, निदान का मार्ग लंबा और अनिश्चितता से भरा होता है। क्या किया जा सकता है और क्यों किया जा सकता है, इसके बारे में स्पष्टता प्राप्त करना अक्सर आशा और नियंत्रण की भावना लाता है।
यदि आप या आपका प्रियजन उपचार पर विचार कर रहे हैं, वर्तमान में थेरेपी ले रहे हैं, या भविष्य में क्या होगा, इस बारे में जानकारी चाहते हैं, तो यह एक ऐसा सत्र है जिसमें अवश्य भाग लेना चाहिए।
ECDGA सभी उपस्थित लोगों को प्रश्न लेकर आने और भाग लेने के लिए प्रोत्साहित करता है। हालाँकि डॉ. हारोचे और उनके सहकर्मी इस फ़ोरम में व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह नहीं दे सकते, लेकिन साझा की गई जानकारी आपको घर पर अपनी देखभाल टीम के साथ अधिक जानकारीपूर्ण बातचीत करने में मदद कर सकती है।