ECD समुदाय के लिए एक नया वर्ष, नए कार्यक्रम और नई आशाएं क्षितिज पर हैं!
ECD ग्लोबल अलायंस 1 दिसंबर से 31 दिसंबर, 2020 तक चलने वाले मिलान उपहार अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के लिए समर्थन के नए स्तर पर पहुंच रहा है!
उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और लाभार्थियों के एक समूह से प्राप्त 80,000 डॉलर के मिलान उपहार के लिए धन्यवाद – हमारे महत्वपूर्ण कार्य पर आपका प्रभाव दोगुना हो जाएगा।
2020 को पीछे छोड़ते हुए
बहुत से व्यक्तियों, व्यवसायों और संगठनों की तरह, ECDGA वर्ष 2020 में कई बाधाओं को पार करने में कामयाबी हासिल की है। हमने अपने वार्षिक रोगी और चिकित्सा कार्यक्रमों को दूरी के बावजूद परिवारों और चिकित्सकों से जुड़ने के लिए एक आभासी मंच पर परिवर्तित कर दिया। हम अपने समुदाय के लिए वचनबद्ध मार्ग पर चलते हुए, नए तरीकों के साथ आगे बढ़ना जारी रखते हैं। दुर्लभ रोग समुदाय के साथ हमारा सहयोग मजबूत और बढ़ता जा रहा है क्योंकि हम हाथ मिलाते हैं, इस समय का उपयोग रोगियों और परिवारों की मदद करने के लिए साझेदारी बनाने के लिए करते हैं और आने वाले वर्षों में भी।
इस वर्ष हुई प्रगति के बारे में जानने के लिए हमारा अंतिम समाचार-पत्र पढ़ें।
2020 न्यूज़लेटर प्रिंट-फ्रेंडली
भविष्य उज्ज्वल है
ECDGA निदेशक मंडल ने इस वर्ष कड़ी मेहनत की है क्योंकि उन्होंने समुदाय के भविष्य के लिए रणनीतिक योजना बनाई है।
- अधिक शोध! Erdheim-Chester रोग पर अनुसंधान को वित्तपोषित करना हमारे मिशन का मुख्य उद्देश्य है, और हम बेहतर उपचार की खोज जारी रखेंगे।
- रोगी नेविगेशन सहायता! ECDGA एक रोगी नेविगेटर के लिए एक स्टाफ पद जोड़ेगा जो रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए संपर्क बिंदु के रूप में काम करेगा ताकि वे चिकित्सा प्रक्रियाओं के बारे में सहायता और जानकारी प्राप्त कर सकें।
- देखभालकर्ता का समर्थन बढ़ा! इस समूह के समर्थन में ऐसे कार्यक्रम शामिल हैं जो अपने प्रियजनों की देखभाल करने वालों को कम अकेलापन महसूस करने में मदद करते हैं तथा कठिन परिस्थितियों से निपटने में सहायता के लिए उपकरणों तक उनकी पहुंच बनाते हैं।
- चिकित्सकों में अधिक जागरूकता! चिकित्सा पेशेवरों के लिए जागरूकता और शिक्षा के नवीन तरीकों को लागू करने से निदान दरों में सुधार करने और बेहतर उपचार विकल्पों की अनुमति देने में मदद मिलेगी, जो अंततः बेहतर रोगी परिणामों में तब्दील हो जाएगा।
हम आपके द्वारा प्रदान किये गए सहयोग के लिए सदैव आभारी हैं!
आपके दान से हम उन सभी लोगों का भविष्य उज्जवल बना सकते हैं जो ECD से प्रभावित हुए हैं। कृपया आने वाले वर्ष में हमारे काम को मजबूत करने के लिए आज ही दान करें… और जान लें कि आप दोगुना अच्छा करेंगे!
कृपया इस वीडियो में हमारे समुदाय से कुछ मिनट निकालकर सुनें कि वे ECD ग्लोबल अलायंस को क्यों दान देते हैं।
ECD ग्लोबल अलायंस को बिना शुल्क के दान करने के अन्य तरीके:
- चेक को ECD ग्लोबल अलायंस, पीओ बॉक्स 775, डेरिडर, एलए 70634 यूएसए पर मेल करें
- पेपैल दान: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [पेपैल खाता होना आवश्यक है]