क्रिस इवांस द्वारा – ECD जागरूकता सप्ताह 2020
मेरी बहन, रैना को कई मायनों में Erdheim-Chester रोग के समान हिस्टियोसाइटिक विकार का निदान किया गया था। उसने कई वर्षों तक इस बीमारी के खिलाफ बहादुरी से लड़ाई लड़ी, यहां तक कि असामान्य रूप से दर्दनाक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण भी सहा। शुक्र है, मैं उसके लिए एक मैच था और इसने कम से कम थोड़े समय के लिए हमारे साथ उसका जीवन बढ़ाया। पिछले साल की शुरुआत में उसके पुनरावृत्ति के निदान के कुछ महीनों के भीतर ही उसका निधन हो गया। 
रैना के साथ मेरे अनुभव, उनकी यात्रा के दौरान, मुझे Erdheim Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) में ले आए। मेरे परिवार और मैंने शुरू में उसके कठिन निदान और उपचार के शुरुआती चरणों के दौरान ECDGA खोज की। कर्मचारियों की करुणा उल्लेखनीय थी और उन्होंने हमें ऑन्कोलॉजिकल विशेषज्ञों की तलाश करने की सलाह देने में समय बिताया- जैसे कि अद्भुत डॉक्टर: डॉ. एली डायमंड, डॉ. एरिक जैकबसेन और डॉ. केन मैकक्लेन। सामाजिक सेवाओं पर सलाह अमूल्य थी और इससे मेरी बहन को उसके उपचार और वास्तव में उसके दैनिक जीवन के पहलुओं से निपटने और प्रबंधन करने में मदद मिली।
ECD जैसी दुर्लभ बीमारी या अन्य दुर्लभ हिस्टियोसाइटिक विकारों से निपटने की कोशिश करते समय, आपको जल्द ही पता चलता है कि अन्य बीमारियों की तुलना में बहुत अधिक जानकारी उपलब्ध नहीं है और जागरूकता की कमी है। इससे पहले से ही कठिन परिस्थितियों से जूझ रहे मरीजों के लिए अतिरिक्त चुनौतियां पैदा हो जाती हैं। मेरी बहन के साथ मेरे अनुभव, और ECD रोगियों के साथ उनकी साप्ताहिक कॉल के दौरान बात करने से पता चला है कि बहुत बार, जागरूकता की यह कमी न केवल सामान्य लोगों में है, बल्कि इसमें स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर भी शामिल हैं। वे पेशेवर हो सकते हैं जिन पर हम परीक्षण, निदान, उपचार विकल्पों या बस आपके बीमा दावे को स्वीकृत करने के लिए निर्भर करते हैं। इससे विशेष देखभाल प्राप्त करने के लिए और अधिक दूरी तय करनी पड़ती है और साथ ही वित्तीय से लेकर नुस्खे भरने तक के अन्य मुद्दे भी सामने आते हैं।
जागरूकता बढ़ाना और इस दुर्लभ श्रेणी की बीमारियों के लिए सबसे हालिया प्रगति को जितनी जल्दी हो सके साझा करना, जरूरतमंद लोगों के लिए रोगी देखभाल को आगे बढ़ाने के लिए महत्वपूर्ण है। ECDGA अग्रिम पंक्ति में है और मुझे इस समुदाय की किसी भी तरह से मदद करने का हिस्सा बनने पर गर्व है, अभी और भविष्य में भी।